姑息治疗和临终关怀中的社会工作实践

编者按

本期向大家推送的是The Oxford Handbook of Social Work in  Health and Aging 中的第54章Social Work Practice in Palliative and End-of-Life Care。本章介绍了姑息治疗和临终关怀的前景以及该领域的关键构造和定义，姑息治疗中社会工作实践的照料环境，以及姑息治疗社会工作者的许多作用。

这是社论前沿第S1455次推送

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姑息和临终关怀的背景以及社会工作实践的作用

继续有一项国际运动为患者和家庭提供更多的姑息治疗和临终护理。1966年在耶鲁大学护理学院举行的一次有影响力的会议推动了这一运动，该会议召集了思想领袖，他们最终在整个职业生涯中发展并维持了姑息治疗（Daratsos & Howe, 2007; Foster & Corliss, 1999）。这种势头受到诸如政府和私人支持增加，媒体关注度提高，公众意识到在生命终结时需要同情护理的意识以及大量婴儿潮一代面临父母的衰老和死亡等因素的推动。全国社会工作协会认可了社会工作实践中的姑息治疗，并获得了国家临终关怀和姑息治疗组织联合授予的硕士和学士学位证书。2002年3月举行的关于临终和姑息治疗的社会工作峰会旨在建立一个由社会工作领导者和组织组成的国家联盟，以制定社会工作和临终关怀的议程并制定实践计划，教育和研究（Gwyther et al., 2005）。从那时起，社会工作者就有很多机会来学习和贡献于这一专业。例如，有一个名为“姑息和临终关怀网络社会工作”（SWPHN）的专业组织，并且在2011年出版了《牛津姑息治疗社会工作教科书》。

尽管并非所有社会工作者都致力于姑息治疗或临终关怀的设置，但所有社会工作者最终都将与患有致命性疾病的患者和悲伤的家庭成员一起工作（Kramer, 1998; Kramer,Hovland-Scafe, & Pacourek 2003）。对面临生命危险、严重疾病的人提供的专业护理被认为是多方面的和全面的。从本质上说，姑息治疗是一个跨学科的实践领域，因此必须全面解决客户幸福感的社会心理领域（National Consensus Project for Quality Palliative Care, 2013）。

正如Steinhauser等人所述（2000），“尽管医生倾向于侧重于身体方面，但患者和家庭倾向于以更广泛的社会心理和精神意义来看待生命的终结，这取决于一生的经历”（p. 2482）。在过去的十年中，工作重点一直放在教育所有团队成员关于团队中其他成员的角色上，但是实际上每个专业都基于其培训而具有核心职能和方向（Nadicksbernd, Thornberry, & von Gunten, 2011）。社会工作者通常是医疗保健团队成员，在护理的情感，心理，社会，文化，财务和环境方面协助患者，家庭和看护者（Saunders, 2011）。姑息治疗社会工作者在与客户和家庭合作以应对即将来临的生命损失方面发挥着特别重要的作用。这种即将发生的损失通常会作为一系列先前损失中的另一种损失而经历。

在本章中，我们将讨论姑息治疗和临终关怀的前景以及该领域的关键构造和定义。本章还介绍了姑息治疗中社会工作实践的照料环境，以及姑息治疗社会工作者的许多作用。

护理设置

社会工作者在姑息治疗和临终关怀的各种环境中进行实践，包括医院，养老院，家庭，门诊或实践以及临终关怀。尽管所有个人中有90％表示希望死在家里，但实际上只有五分之一的人实际死在家里。全国死亡率追踪调查发现，有56％的人在医院死亡，在养老院中19％，在家庭中21％，在其他情况下4％（National Vital Statistics System, 2010）。

社会工作者是姑息治疗团队中的关键人物，可确保从照料到照料的平稳过渡。患有威胁生命的疾病的个人可能会频繁地从一个地方转移到另一个地方，而社会工作者通常是认识疾病轨迹中危机点的团队成员。这些危机点代表了有效的社会工作干预的机会。社会工作者是在社区资源和推荐方面具有专业知识和培训的团队成员。他们运用与出院计划相关的任务，并将其与咨询技能相结合，以协助个人及其支持系统获得姑息治疗和临终护理的最佳可用环境。国家优先合作伙伴关系（November, 2010）主张“为患者及其家人提供无缝的姑息治疗体验”（p. 4）。Temel等人支持此论点（2010），他的研究发现，将姑息治疗纳入其治疗的晚期小细胞肺癌患者的生命末期生活质量和情绪均有明显改善。

（一）医院

医院经常是姑息和临终关怀的寄主地点。医院提供多种服务模式，包括独立的临终关怀或支持性护理单位以及姑息治疗咨询小组。通常，设施中设有住院单元，咨询团队和门诊诊所。这些团队与重症监护病房和急诊科团队合作，负责各种职能，旨在促进患者和家庭的医疗选择，提高患者和家庭对医疗质量的满意度并降低医疗成本医疗服务，特别是在存在死亡不可避免的情况下（Lawson, 2011; McCormick, 2011; Mulkerin,2011）。诸如退伍军人健康管理局（Veterans Health Administration）中使用的计算机病历可以自动查找病例，以识别需要姑息治疗和临终护理的患者。社会工作者是帮助确定何时出于非医疗原因，例如看护人的机能以及患者/家庭/看护人三者的变化而适当转移的团队成员（Mulkerin, 2011）。

（二）养老院

在全国范围内，四分之一到三分之一的养老院出来的是死亡的结果（Administration on Aging [AOA], 2013）。在痴呆症患者中，有70％死于养老院（Bern-Klug & Simons, 2011; Sefcik, Rao, & Ersek, 2013）。老年事务管理局预计，到2030年，养老院中的老年人数量将比1980年代后期的养老院人口增加57％（AOA, 2013）。进一步预计，到2030年，将有3.4％的65岁以上的人和将近17％的85岁以上的人将在养老院中。对于在养老院工作的社会工作者，最终生命护理是日常工作不可或缺的一部分。社会工作者通常是唯一的受过培训的精神保健专业人员，是护理院工作人员的，并且在识别和解决一系列实际和情感上的生命终结问题方面发挥着独特作用（Bern-Klug & Simons, 2011）。养老院越来越多地拥有姑息治疗团队，并与临终关怀计划建立合同关系，以提供现场临终关怀服务（Aldridge Carlson, & Twaddle, 2013）。这些团队当然包括社会工作（Sefcik et al., 2013）。

（三）家庭护理和门诊护理

对于刚刚开始确定姑息治疗需求的患者，门诊临床功能是一种过渡性医疗环境，可以评估和管理症状。必要时，可以确定并安排更深入的干预措施（Rabow, 2013）。门诊设置可以充当在家中接受临终关怀治疗的患者的记录提供者。在这种情况下，包括社会工作者在内的门诊诊所团队与临终关怀团队合作，主要在家庭中照顾患者，以最大程度地减少往返诊所的旅行。这是一种有利的安排，因为它允许患者由其选择的提供者来管理他们的护理，并且同时整合了临终关怀团队的专业知识。

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在过去的十年中，针对生活受限疾病患者的家庭姑息治疗有所增加，部分原因是更优惠的报销率以及患有痴呆症等多种慢性疾病的人口老龄化（Zhang et al., 2013）。社会工作者在以家庭为基础的姑息治疗计划中的作用包括评估，干预，心理教育，照料目标的制定以及照料者的支持（Davis-Stenhouse, Moore, & Niemeyer, 2011）。正如Zhang等人所强调的（2013），以家庭为基础的初级保健模型使团队成员能够整合针对慢性病，住院患者的姑息治疗原则，并在专业服务之间进行协调。

临终关怀可以被定义为对绝症患者进行质量和同情护理的模型。它为不再有效或不再需要治疗的严重疾病患者提供跨学科护理（Aldridge et al., 2013）。虽然通常在患者家中提供临终关怀服务，但在各种住宅环境中也提供临终关怀服务，包括医院，养老院，辅助生活设施和监狱。

社会工作者的角色和执业范围

生命终了时的护理是高度个性化的，应通过共同的决策和清晰的沟通过程来实现，该过程应承认患者，照料者和家庭的价值观和偏好（National Priorities Partnership, 2010）。社会工作者通常在跨学科团队的背景下，在姑息和临终关怀中扮演多种角色。这些角色包括：

临床医师。社会工作者向患者和家属提供咨询，以帮助他们应对身体，认知和情感功能的变化，并应对预期的死亡。社会工作临床医生通常促进护理目标和高级指示的发展。团队社会工作者甚至在患者死亡后也经常将患者和家属与所需资源联系起来，例如协助丧葬计划和丧亲（Wiesenfluh, 2011）。他或她可能会发现潜在的道德问题，例如说实话和保密（O’Donnell, 2011）。

教育家。具有跨学科教育基础的社工可以在课程开发和教学中为其他社工和其他专业人员在临终和姑息治疗中发挥重要作用。社会工作者的特殊优势包括对文化多样性，健康素养和经济困境的教育。随着社会工作者高级培训计划的出现，在这一领域的领导机会越来越多。例如，纽约大学社会工作银学院赞助了“塞尔达·福斯特”硕士后证书和“硕士后领导奖学金”和史密斯学院拥有硕士学位后的生命终期护理证书。

研究员。在过去的十年中，对社会工作者的需求不断增长，他们需要有能力的研究人员并且可以参与跨学科合作（Palos, 2011）。社会工作从业人员，以其独特的日常观点，也可以为研究问题的识别和概念化带来前线经验（Kramer, Christ, Bern-Klug, & Francoeur, 2005; Parker-Oliver & Washington, 2011）。

组织领导。社会工作者通常在医疗保健和社会服务机构以及专注于姑息治疗的国家委员会中担任重要职务。他们在计划和政策制定，系统重新签名，筹款，赠款撰写，推广和宣传方面发挥领导作用。

联络者。社工经常提供患者和家人与专业团体之间的联系。当家人分开时，此功能尤为重要。此外，社工经常协调临床服务提供者与其他社区机构之间的沟通。

倡导者。对社会工作者进行了培训，以倡导稀缺资源，并克服对患者和家庭的治疗和应享待遇方面的障碍。此技能在其他领域，如立法倡导为社会工作者提供了很好的服务。

队员。具有高级沟通和促进技能的社工可以在跨学科团队中发挥领导作用，解决问题以及其他对有效团队合作至关重要的团队建设和维护任务，发挥重要作用。

社会工作实务以及跨学科团队合作

拥有良好运作能力的跨学科医疗保健团队理想地为患有生命受限疾病的患者提供最佳护理，该团队应认识到每个团队成员的知识和技能。团队成员在案例讨论和护理计划制定过程中互相尊重和共同领导交流信息（Sherman & Howe, 2006）。但是，跨学科团队合作经常受到诸如沟通不畅，缺乏凝聚力以及角色清晰度不够等因素的挑战。社会工作在团队中的作用通常会引起一些混乱，因为其他学科并不总是了解社会工作的范围，并且可能以更有限的方式查看社会工作者的角色，例如，出院计划，资源标识。社会工作学校采取了一些举措，以使新毕业生为跨学科团队的有效工作做好准备，并拥有工具和信心来“坐到桌前”。例如，约翰·哈特福德基金会资助的老年医学跨学科团队培训计划开发了一些材料来描述社会工作在医疗团队中的作用，并编写了课程材料以向社会工作学生传授团队合作技能（Howe, Hyer, Mellor, Lindeman, & Luptak, 2001）。重要的是，社会工作者必须接受过专门的人际关系，沟通和敬业度方面的培训和技能，并有机会在管理姑息治疗团队的动力方面发挥关键作用。

结论

随着第二次世界大战和婴儿潮一代的年龄增长，姑息和临终关怀领域的社会工作实践变得越来越复杂。社会工作者无论在什么工作环境中或在何种人群中都参与姑息治疗，因为死亡和死亡是普遍的经历。社会工作对姑息治疗的贡献涉及多个领域，从跨学科团队成员，管理员，教育者，治疗师，研究人员到同伴支持领导。鼓励对这项工作感兴趣的社会工作者与他们的团队的同事分享他们的经验和教训，包括在实践环境中以及在地区和国家/地区范围内。正是这种共享将继续加深知识基础，提高实践水平，并促进社会工作者在所有实践领域中的领导作用。