红斑狼疮很可怕吗？

根据中国1980年代对上海纺织工人等的调研，中国系统性红斑狼疮（SLE）的患病率大约是0.07%，而女性是0.112%。

但请注意，这个调研针对的人群的年龄是相对年轻的。其他年龄段的数据不清楚。

而且考虑到很多疾病的南北差异，我们并没有全国范围内的普查性数据，所以该数据能否真正代表全国？其实还不是很清楚。

而且这是针对SLE的调研数据，对于皮肤型狼疮的数据不详。SLE跟皮肤型狼疮有关联，但毕竟还不是完全的一回事。

中国在SLE诊疗方面主要是跟随国际研究的步伐。虽然在局部，在针对中国人群特征有一定的微调式创新成果。虽然也对病人有帮助，但意义没那么大。这是很可惜的。

因为我们拥有的病人群规模是很大的。按理说，中国人应该在这方面有一定贡献，但很可惜……

再多说说SLE的诊疗。

这是多系统多脏器受累的疾病。

很多人有一个误解，即病人一定会有红斑皮疹。但是，实际上有少数病人终其一生都没有过红斑皮疹。大多数SLE病人，也只是在人生的某个时间段内有红斑皮疹。

而典型的蝴蝶样面部红斑的只是少数病人。大多数病人没有。

病人最常见的症状是：显著的疲倦乏力，骨骼肌肉疼痛，发热、皮疹（未必是典型红斑）。

其他的包括：头痛，精神异常，身体浮肿，严重脱发、呼吸困难；甚至有咯血，癫痫发作、腹痛腹泻等等。

它可以带来很多很多症状体征，有句名言叫：Lupus can do everthing；即，狼疮可以带来任何症状。

那么，要如何诊断SLE呢？ 

抽血做抗核抗体检测是很重要的。

然而，抗核抗体阳性却未必是SLE。

根据调研，人群里约30%的人有低滴度抗核抗体阳性；而高滴度抗核抗体阳性是5%人群。

你回头想想，我提到的：中国大体有0.07%人是SLE。

5%  VS   0.07%

由此可以发现，绝大多数抗核抗体阳性者并不是SLE病人。

因此，不要试图单纯依靠检验检测来诊断SLE。我们要依靠的是症状体征，并结合实验室检测。

而最可靠的诊断工具是：合格且经验丰富的风湿科医生。

在治疗上，我一再反复强调，激素（全称糖皮质激素）并不是狼疮治疗的基础药物。

在今天，我们会尽量避免或减少激素的使用。

羟氯喹，各种免疫抑制剂，靶向性药物等等在大大改善狼疮病人的结局。

病人寻求一个合格且经验丰富的狼疮诊疗专家是非常必要的。这可以最大程度的改善狼疮病人的结局。

狼疮没那么恐怖，让我们微笑面对。