如何看待沙白选择安乐死

一位我很尊重的老师问我：如何看待“沙白”到瑞士选择安乐死？

此前我是真不知道她。听到他提到沙白，我特意去搜索了她的一些视频。

我看过她的视频不多，作为一个风湿科专科医生，就我所看到的视频说说自己的看法。

一，如何看待她选择安乐死？

她是20岁得了系统性红斑狼疮，近年来进入尿毒症，不得不血液透析。

她不能接受这样的生活方式，选择安乐死。

我能理解她的想法，但我不提倡，甚至可以说反对她这样做。

在今天的医疗技术下，她其实可以相对高质量地生活至少20年，甚至更长时间。要知道，很多人在规律的血液透析治疗下活了30年，甚至更长时间。前提是她有钱。不过，她并不缺钱。她完全能负担得起。

当然，因为血液透析，她可能不能自由旅行，不能自由地到处游玩。

但高质量的血液透析，其实是可以让人跟普通人太大区别。甚至病人还可以怀孕生育等等。

不做血液透析，选择肾移植也是可以的。这里必须说清楚，系统性红斑狼疮、狼疮肾炎病人是可以选择肾移植的。

当然，我很明白一句话：作为医生，我只是观察病人；但我无法感同身受，我不能替代病人去感受疾病带来的各种问题，因此我的话或许太轻飘飘。

但我见识过很多跟她一样的病人，她们笑着生活的样子感染了我，我也希望这样的笑容能让更多人相信生命的无限可能。

二，她为什么走向尿毒症？

实际上，看过她的视频就知道，她走到今天这个地步在很大程度上是自己作的。

比如，她20岁得了狼疮，但她拒绝吃激素，她拒绝严格防晒，最终一步步走到严重肾病、走到尿毒症。

她拒绝激素的理由是：激素让她变胖了，变得没那么漂亮了。

其实，狼疮并不是必须用激素的。

是的，狼疮的确并不是必须用激素。

但狼疮治疗时，激素仍是重要的选择之一。

随着羟氯喹，各种免疫抑制剂，各种靶向性治疗药物的研发，我们越来越少使用激素治疗狼疮。

哪怕今天用激素，也必然是尽可能少激素----降低激素剂量，缩短激素疗程等，这是我们今天治疗狼疮的基本理念。

我们之所以尽量减少激素的使用，是因为激素的副反应大，其长期疗效并没那么好，但长期副反应太大。

相反，羟氯喹，各种免疫抑制剂，短期疗效虽然不如激素，但长期疗效肯定。而且，副反应相对要少得多。

这就是一个如何平衡治疗的“短期与长期”的问题。

三，面对沙白，我们的医疗要反思些什么？

医生是为病人服务而存在。

当病人不愿意遵照医生的医嘱，医生要考虑的是，我们到底有什么没做好？

比如，对于激素，医生是否多听听病人的意愿，能更早更好地减少激素且保证疗效？

我们是否跟病人充分沟通，让沙白明白，她可以笑着去面对狼疮，可以拥有精彩的未来生活。 

但客观的说，国内的医疗体制，注定了我们不可能为某个特定病人花费很多时间。 

 普及型医疗必然不能满足特定病人的高要求。

除非这个病人有足够高的经济实力去购买更高质量的个性化医疗。

但是，今天的我们强调医疗的普及性，医疗的平等性，拒绝让那些有能力有意愿的人购买更好的医疗服务。

所以，我们可以看到我们的医疗服务，无论是从医疗技术本身，还是从医疗服务品质，都是跟随者，而不是领导者。

如果沙白是在美国，她可以跟定一个，或几个特定的系统性红斑狼疮专家。

她可以跟这个专家有充分的沟通，她会知道狼疮的少激素治疗理念----这个概念在20多年前就有了。而沙白也是20多年前得了狼疮。

少激素在今天是相对普及的观点，但在20多年前可能是少数狼疮专家的领先理念。

但她20岁在中国华山医院却没能得到这样的先进诊疗理念。

为什么？哪怕华山的老师们知道少激素，恐怕也没有那么多精力，没那么多时间，在她身上去实施“少激素治疗狼疮”。因为这需要精雕细琢。

普及 VS 个性化， 

普及 VS 高质量 

 这本身就存在矛盾。

然而，领先的医疗技术、医疗理念就需要先在少数人身上尝试，然后逐渐推广到更多病人身上。

而普及化医疗也需要进步。

有钱人为更好的医疗去花钱而趟出新的道路，这也能让普通人作为跟随者在未来获益。

可以说，高质量跟普及，是相互矛盾对立的。但也是共生共存关系。

我们不应该一棒子否定高质量的个性化医疗，也不要对普罗大众的普及化医疗不管不顾。

中国古人说，中庸之道。不要走极端化。但现实里的当下我们，就是极端化。

四，想对狼疮病友说

生命其实很可贵。活着就有希望。

补充阅读： 

 1，《系统性红斑狼疮治疗的原则和注意事项》