痛经10年，我确诊“不死癌症”
她刊官方账号作者 | 小在
来源 | 她刊
确诊子宫内膜异位症的那一刻，38岁的丸子懵了。
她了解到，痛经是子宫内膜异位症最典型的症状。然而，从12岁的月经初潮开始，痛经始终伴随着她。
与生俱来的痛经，怎么可能是一种病？
可事实就摆在眼前。
那天午饭后，她肚子痛到站不稳、浑身冒汗。
在医院完成一系列检查后，她误以为的“阑尾炎”，最终被确定，是一个位于直肠的囊肿——
医生告诉她，子宫内膜会周期性地脱落，并随经血一同排出体外，没能正常排出的内膜组织，流到了她的直肠，逐渐形成囊肿。
这便是“子宫内膜异位症”的其中一种异位形式，它可能会导致痛经、不孕等症状。
丸子没听懂医生在说什么。事实上，数以千万计的女性和她一样，对自己正在经历的疼痛感到茫然。
数据显示，10%~15%的育龄女性患有子宫内膜异位症（以下简称“内异症”）。
以此推算，我国的发病人数达4000万人。全球有约2亿名内异症患者，人数足以构成世界的第八大国家。
关于内异症的TED演讲
许多女性一度痛到呕吐、晕厥，在经期无法正常上学、工作，甚至被异常严重的痛经改写了人生轨迹……
即便如此，这份经年累月的疼痛，仍然被视为“正常”。
痛经多年，我才知道自己病了
丸子确诊内异症的过程，像极了鬼打墙。
那天，她腹痛不止，“疼得死去活来”，浑身冒汗，甚至无法站稳。她觉得是阑尾炎犯了，立刻前往医院急诊。
由急诊转至内科，再到外科，又一路辗转到妇科，血尿常规、肝胆胰脾都查了个遍，接着是盆腔CT、经阴道超声……从下午三点一直查到七点，到后半程时，她的肚子都已经不疼了。
但钱和时间都花了，丸子决定，必须要查出个所以然来。
她的执着是有用的。最初医生判断的“疑似阑尾炎”，后来被推翻；CT照出的那一抹位于直肠上的阴影，是一个由子宫内膜异位到直肠而形成的、直径1厘米左右的囊肿。
医生拿着人体模型，向她解释：“每个月都会脱落的子宫内膜，会随着经血排出体外，但你的没有完全排出，它又跑到直肠，形成了囊肿。这就是子宫内膜异位症的表现。它还可能会异位到其他地方，比如卵巢，那就会变成巧克力囊肿。”
丸子听得十分茫然，完全不知道医生在说什么。
她还没整明白“子宫内膜异位症”是什么，怎么又冒出了个“巧克力囊肿”？这些生僻的名词，突然变成和她息息相关的事，而她对此一无所知。
丸子是位脱口秀演员，她把这段令她困惑的就诊经历写成了段子。每回演出，无论场子大小，基本上都会有观众告诉她，“我和你一样”。
丸子创作的和内异症相关的段子
观众的反应，加深了丸子的困惑。
她粗略一算，以观众的患病比例来看，现实中应该有很多人患有内异症，为什么之前完全没人讨论过？“极其常见”和“鲜为人知”这两件互相矛盾的事，在内异症这里得到了统一。
丸子想让更多人了解这种疾病，于是将演出视频发布到网络上。
丸子的评论区
她陆续收到许多病友的留言。她们的症状千奇百怪，子宫内膜“离家出走”的位置，也各有不同——
肠道、卵巢、膀胱、输尿管、肝、肺……子宫内膜的身影，无处不在、难以捉摸。从子宫腔内脱落却并未排出体外的子宫内膜，有可能侵犯几乎所有的身体部位。
在和病友的交流中，丸子逐渐意识到，内膜组织异位到直肠、囊肿只有1厘米大的自己，实属幸运。
子宫内膜异位到肺和鼻腔的人，一来月经就会咳血、流鼻血；异位到膀胱和肛周的人，经期时会尿血、肛门坠胀……
在具体症状的差异之外，大多数内异症患者，都有着强烈的痛经体验。
她们和丸子一样，直到确诊的那一刻，才第一次听说这种病，才终于后知后觉地知道，自己习以为常的疼痛，并不正常。
非比寻常的疼痛
丸子突发的剧痛，使她意外地破获了一桩藏在自己体内的悬案。
作为一种常见却又鲜为人知的疾病，内异症确诊的契机，往往源于某次剧烈的、非比寻常的疼痛。
27岁那年，常年痛经的莱拉，发现自己的痛经开始变得不可忍受。
以前只痛一两天的痛经，现在撑满了整个月经周期，月经一来，她就痛到没办法下地，更遑论正常地工作和生活。
从她的体感而言，当时的痛经程度，几乎等同于分娩时的宫缩，“已经不能再忍受了”。最终，她忍无可忍，选择就医。
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检查结果显示，莱拉的卵巢左侧，有一个直径5到6厘米的囊肿。
很快，她做了腹腔镜手术，剥离出来的组织被送去进行病理分析，她由此确诊了一种自己完全不认识的病：子宫内膜异位症。
首次因为痛经就医，就到了要做手术的程度，这说明莱拉患病已经有一段时间，而她完全不知情。
莱拉的情况并非个例。
虽然内异症是全球十分之一的育龄期女性都患有的妇科常见病，但一项对63个国家的2000余位内异症患者展开的研究显示，一位患者从出现相关症状，到最终确诊内异症，平均要耗费10年左右的时间，整个过程曲折而漫长。
在确诊前的十余年时光里，莱拉自然而然地忍受着“一定会痛”的月经，即便它越变越痛、痛到“满地打滚”，她也一直认为这是合理的、正常的。
在疼痛变得无法忍受之前，她从未想过，这会是一种病。
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琳达意识到痛经可能是个问题，是在她的朋友当街晕倒、被120急救拉走以后。
朋友是痛晕过去的，因为卵巢内的巧克力囊肿发生破裂。巧克力囊肿，是子宫内膜异位症的一种病变形式——子宫内膜淤积在卵巢，颜色像融化的巧克力，便由此得名。
这是琳达第一次听说这个病名。不久之后，朋友的痛苦便复现在她身上。
那时琳达23岁，正在读研。和男友外出旅游期间，她的情绪起伏很大，容易暴躁，并且总是腹痛，就连走路时都能感觉到肚子中的异物感，好像有什么东西卡在里面。
朋友的经历为琳达敲响了警钟，她立刻前往医院检查。果不其然，卵巢左侧的囊肿已经达到惊人的8厘米，远超5厘米的手术指征。
为了避免病情恶化，琳达做了人生中的第一次手术，将囊肿切除。
病理结果显示，从她卵巢内剥离出的那颗“大核桃”，是个良性的巧克力囊肿。也就是说，她和朋友一样，患有子宫内膜异位症。
和莱拉一样，她已经默默忍受痛经长达十几年，不论多痛，都没起过疑心。
疼痛之外
为什么好端端的，会突然冒出一个如此之大的囊肿？
它当然不是凭空出现的，琳达痛定思痛，发现一切都有迹可循。
从14岁来月经起，琳达一直有严重的痛经。在经期，她常常上吐下泻、起不来床。
琳达来自广东潮汕的农村，在她成长的环境中，“月经都不叫作‘月经’，更不要说痛经了”。
家人、老师和朋友，都默契地对月经缄口不语，以至于她对月经的了解，只限于知道如何使用卫生巾。
演员文淇谈论月经初潮
读高中时，琳达曾因痛经而晕倒。
即便如此，她依旧没太把这件事放在心上，也不好意思让别人知道自己痛经，于是谎称胃痛，请病假睡了一个下午，晚上照常去上自习。
导致她晕倒的痛经，就这样轻飘飘地翻篇了。
随着年岁渐长，琳达的痛经程度逐渐加深，在读研时达到顶峰。
也许是过重的学业压力作用于身体的结果，那时的琳达，痛得无以复加，吃什么就吐什么，整个人都很憔悴。本来就很瘦的她，只要来月经，还会再瘦两三斤。
痛经严重影响了琳达的生活。工作以后，她每个月都要为必定到来的痛经请一天病假，时时担心自己会在公司晕倒，“这样可能会让人觉得我无法胜任这份工作”。
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相比疼痛本身，更令她烦恼的是，即便她从未因身体状况而耽误工作，却还是不可避免地感受到被责怪。
虽然公司规定每月都有一天的生理假，但人事还是专门来提醒琳达，要注意一点，否则重要的工作都不敢交给她。
这份“好意”令她受伤——就连同样身为女性的人事，都不能理解她的痛苦。
这也在所难免。众所周知，痛经是一件再“正常”不过的事。
就连琳达自己，也从未怀疑过痛经的合理性。
从初潮起就持续痛经的丸子、“痛起来和生孩子有得一比”的莱拉，都默认了“痛经”是每位女性成长过程中的必经之路，没有人可以绕道而行。
丸子认为，痛经就是每个女性的出厂设置，“月经”就应该直接改名为“痛经”，这才更为贴切。
丸子的脱口秀片段
30岁以后，丸子才开始和别人交流“月经”。
在此之前，月经是初中生物课上被老师略过不讲的那两页，是妈妈在她初潮时丢过来两片卫生巾后便长久陷入的沉默，是几乎每个女孩都在经历，但都假装不知情的事。
在针对月经的、集体性的讳莫如深中，极其诡异的一幕出现了——
青春期时痛经的丸子，隐隐约约知道妈妈也正在痛，但她们从不谈论这件事，仿佛疼痛是虚构出来的。
很多年以后，妈妈的肚子里长出一个巨大的“瘤”，切掉以后，“肚子都小了一大圈”。
丸子怀疑妈妈年轻时也患有内异症，但如今妈妈已经切除子宫，也不再有月经，一切都已无从考证。
她告诉妈妈，这种程度的痛是不正常的，妈妈回她，“哪个女的不痛？大家不都这么过来的吗？如果这是不正常的，那女人都不正常吗？”
切除子宫以后，妈妈仍未重视自身的疼痛。丸子腹痛就医的那天，比她经历过更多痛苦的妈妈，只觉得她是吃得太多，“肠子打结了”。
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丸子妈妈对疼痛的误解，也无可厚非。毕竟，痛经的确是非常普遍的女性生理现象。
《2021中国女性生理健康白皮书》显示，至少有55%的女性遭受过程度不一的痛经。
但痛经不总是“正常”的。在痛经女性中，内异症的发病率高达四至六成。
遗憾的是，这份真实存在的痛苦，并未得到足够的承认。
根据世界经济论坛的报告，普遍来说，女性患者更少被记录疼痛评分，获得止痛药物的难度也更大。当女性抱怨疼痛时，人们会认为她夸大其词、过分敏感和歇斯底里。
社会对女性疼痛的充耳不闻，逐渐被女性内化为对自身疼痛的认知——痛经是正常的，喊痛是不合时宜的，忍耐才是一种美德。
痛经多年以后，确诊内异症的女孩们终于恍然大悟，原来这是身体发出的健康警报。
而她们那漫长、剧烈且求助无门的痛苦，并没有因此结束。
治不好的病
确诊内异症以后，丸子的困惑就没停止过。
为了治病，她第一次吃避孕药，但被告知“要吃一辈子”。医生告诉她，内异症患者很难怀孕，随即又建议她“尽快生个孩子”，因为“生育是治疗内异症的良方”。
吃避孕药和生育，都会使月经暂停，并抑制子宫内膜异位病灶的生长。如此一来，病情就可能得到缓解。
所以，备受痛经和内异症折磨的人，常常会听到“生个孩子就好了”的规劝。
无论是被告知可能很难生育，还是被劝说尽快生个孩子，都可能让确诊内异症的女性陷入烦恼，乃至恐慌之中。
电视剧《爱情而已》，女主查出有巧克力囊肿
琳达很受不了“生个孩子来治病”的说法。在她看来，一个孩子应当因为爱而诞生，而不是为了成为一个“药引子”才来到这个世界上。
况且，确诊内异症时，琳达只有23岁。即便如此，医生依然下意识地嘱咐她，早点生个孩子。
从医生的角度出发，内异症患者的不孕率高，“尽早生育”只是一种专业上的提点，并无恶意。
但对于当时只有20岁出头、尚未有生育计划的琳达来说，这句话像是在暗示她，赶紧行动，“如果不生这个小孩我就完蛋了”。
她的生命仿佛被上紧了发条，每一次痛经，就在催促她“该生个小孩了”。
但生育并不能真正根治内异症。许多年以后，琳达出于自己的意愿选择生育，痛经确实随着月经的暂停而消失了一阵子，但生完小孩以后，内异症还是复发了。
内异症是一种极其恼人的疾病。虽然是种良性的病变，但它却有着类似恶性肿瘤一般的侵略性，只要来月经，就可能复发，难以根除、反反复复。因此，许多人将它称为“不死的癌症”。
数据显示，内异症术后5年的平均复发率，高达50%。近三成的患者，经历过三次以上的手术。
“首次就医即手术”的琳达和莱拉，后来都复发了。她们都有过生育经历，但也没挡住内异症的侵袭。
电视剧《少年派》
为了治病，她们尝试了各种办法。
琳达打过一针1500元、至少要打三针的达菲林，以调节激素水平。那时她切身地体会到，“这是一种很贵的病”。自主闭经导致的更年期症状，使她苦不堪言，一度怀疑自己得了精神疾病，甚至有了轻生的念头。
类似的经验，莱拉也有过。第一次腹腔镜手术后，莱拉也打了三针激素针剂，它威力强劲，带走了月经，同时也带来了潮热、盗汗和足以使她崩溃的抑郁。
莱拉没有料到，治疗疾病的手段，居然会产生比疾病本身更痛苦的次生伤害。
从确诊时的27岁一直到现在，与内异症交手的近20年的时间里，莱拉做过两次手术，打过激素针剂，当时还没进医保的、500多元一盒的地诺孕素，她一个月一盒，吃了三年……
莱拉在小红书分享经验
在此期间，她好转过，甚至产生过痊愈的错觉。但很快，内异症就会卷土重来，让她在一个月中流血20天，让她严重腹痛、大腿刺痛、肛门坠胀。
在巧克力囊肿之后，莱拉又确诊深部浸润型子宫内膜异位症（DIE）——这意味着她的子宫内膜，不仅侵犯卵巢，还侵犯到了大腿韧带和盆腔。
内异症在她的身上，周而复始、扑朔迷离。
至今也没有人知道，本该排出体外的子宫内膜，为什么会发生异位。
今年年初，大量“TikTok难民”涌入小红书时，一位美国网友将她的疑问带了过来，“中国是怎么治疗子宫内膜异位症的？我已经做过7次手术”。
妇科医生“六层楼”回复她，治疗方案都差不多，“内异症是全世界范围的难题”。
美国网友@Chalin Mari 在小红书发帖
这听起来很让人沮丧：内异症的发病机制尚不明确，也没有可以根治的方法，虽然不致命，但身体的疼痛和治疗的过程，都足以将人耗尽。
然而，当人类尚未彻底攻克的难题落到自己头上，身患内异症的女性们，并不打算坐以待毙。
与疾病共存
确诊内异症的六年以后，琳达看了一本关于更年期的书，才后知后觉自己究竟经历了什么——
原来当时打完激素针剂后，那种将她折磨得痛不欲生，使她稀里糊涂地“确诊”精神病的严重副作用，其实是典型的更年期症状。
硕士毕业、对各类资讯了如指掌的她，竟然花了足足六年的时间，才弄明白身体出现过的症状。她不敢想象，其他人要是遭遇了相同的情况，要绕出多远的弯路。
在琳达确诊的2018年，人们对更年期的了解还比较有限，也几乎没人提到，治疗内异症的手段可能会带来类似更年期的副作用。
一个并不处于更年期的年轻女性，自然很难理解自己为什么会突然出现情绪波动、失眠、潮热等“类似精神问题”的症状。
“理解自己”这件事，莱拉用了十年。
确诊内异症十年以后，莱拉做了一些复盘。对各种内异症的病理及治疗方案做了一些研究以后，她猛然发现，当年的自己怎么也搞不明白的潮热、焦虑和崩溃，源于为了治疗内异症打下的激素针剂。
现在，身经百战、久病成医的她，在网上开设账号，分享她与内异症交手20年的经历和踩过的坑，为年轻的女孩们提供参考。
她的后台，时常会收到女孩们的私信。私信中最多的内容，要么是关于治疗方法、知识方面的问询，要么就是关于迷茫和焦虑的、情绪上的倾诉。
在那些无助的女孩身上，莱拉仿佛看见了懵懂的自己。
今年44岁的她，对内异症的态度，已经从“死不了，但是治不好”的悲观，转变为“治不好，但是死不了”的豁达。
莱拉明白，内异症再怎么烦人，充其量也就是种慢性病，它会对一个人产生多大的影响，有一部分是取决于那个人如何看待它。
内异症带给她痛苦，但不足以摧毁她的生活。她决定持续锻炼身体、享受生命，一直服药，直到绝经。
琳达也有相似的感受。她逐渐认识到，治不好的内异症，并不能主宰她的生活。
和内异症交手的过程，也是她进一步了解自己、重塑观念的过程。
从前的琳达，唯唯诺诺，凡事只为别人考虑，不把自己的痛苦当回事。
现在，她意识到绝不能让疾病压垮了精气神，开始重视自己的身体、尊重自己的感受，不断学习新的知识，有信心去面对任何一种生活。
她记得医生说过，“这个病，不要抱着‘治疗’的心态，而要抱着管理疾病的心态。”
这句话振奋了她的精神——
疾病只是她身上的一部分。她能够与内异症共存，能选择以什么样的方式去应对它。
每一个正在疼痛的人，依然拥有属于自己的精彩人生。
参考资料：
1.《“内异症”，折磨4000万中国人》，网易数读
2.《子宫内膜异位症疼痛管理指南(2024年实践版)》，中国实用妇科与产科杂志
3.The Most Common Disease You’ve Never Heard Of，Shannon Cohn
