过敏患者的另类人生:因为过敏 我成了同学口中的“木乃伊”

后浪研究所2022年07月07日 19:22:55 来自北京0人参与0评论

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撰文 | 黄鑫

牛奶、鸡蛋、阳光、植物 ,你所享受的稀松平常,可能是另一群人的避之不及。

轻则会导致打喷嚏、流鼻涕,再严重些,引发哮喘、大面积皮疹,最严重的,甚至会窒息、休克,处理不及时会危及生命……

过敏,越来越不是个小概率事件。

据统计,过去30年间,过敏性疾病的发生率至少增加了3倍,全球过敏总患病率达22%。过敏甚至已被世卫列为21世纪重点防治的三大疾病之一。

但现实生活中,过敏人群和非过敏人群又似乎像是分处在不同的平行宇宙。

「太挑剔」、「就是矫情」、「小题大做」 ……身体上的折磨之外,不少过敏人群还会遭遇着不同程度的误解和嘲讽。

2005年6月28日,WAO联合各国变态反应机构共同发起了对抗过敏性疾病的全球倡议,将每年的7月8日定为世界过敏性疾病日。

在今年世界过敏日到来之际,「后浪研究所」开展了一项「过敏调查」。

过敏到底离我们有多近?它又在怎么改变年轻人的日常生活?得出的结论出乎意料。

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相关研究发现,在所有过敏体质的人中,超过75%的人属于后天形成,先天性过敏体质只有25%。也就是说,即使一些人生下来,甚至在成长中都没有过敏症状,但后天的一些原因也可能导致过敏发生。

「后浪研究所」的调查发现,94.86%的调查参与者都有过敏,或曾经有过过敏症状。由此可见,过敏是一种非常常见的疾病。皮肤瘙痒、咳嗽流涕、呕吐腹泻……过敏带来的症状无时无刻不困扰着「过敏人」,有超4成的参与者表示过敏已经严重影响了自己的日常生活。

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「罪魁祸首」过敏原Top3:

螨虫、花粉、海鲜

花粉、螨虫、蛋奶、蔬果、酒精、药品、甚至紫外线 都是生活中常见的过敏原,在我们的调查中,让过敏患者饱受困扰的过敏原排名前三的分别为:螨虫、花粉、海鲜。

除此之外,还有参与者分享了自己更为特殊的过敏原:冷空气、运动、泡椒凤爪、塑料、金属,甚至是异性的体液……

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近7成人过敏后未立即去医院就诊

「久病成良医」或许道出了无数患者的心酸苦楚,但从治疗疾病角度出发,这并不是一个值得提倡的做法。通常情况下,在出现症状后,首选还是前往医院就诊,但实际情况却并非如此。

在调查中,只有不到三成的参与者在出现过敏症状后会立即前往医院就诊,大部分患者会凭借经验判断或者此前的就诊经历自行用药,甚至不做处理,等待症状消退。

有人也分享了这其中的原因:由于过敏是一种特殊性的疾病,在就诊时未必能够完整测出过所有过敏原,过敏原测试的价格也并不便宜,「花钱却没解决问题」似乎就成了部分人拒绝去医院就诊的理由。

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00后应对过敏更重视就医治疗,

年龄越大越凭经验判断

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在治疗过敏这件事上,越年轻的人更愿意积极主动就医。36%的00后在出现过敏症状后会选择就医,在所有年龄段里排名第一,在用药方面也更加遵行医嘱。

年龄越大,人们越相信经验判断,85后中就有4成的参与者通过查询资料自行判断用药,80后这一比例同样接近4成。

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过敏带来的不仅仅是肉体上的折磨,还有心理上的困扰。

我们采访了4位过敏患者,他们当中,有人过敏原比较特殊,危及生命一度要靠肾上腺素抢救;有人因为过敏而被同学起外号称作「木乃伊」;还有人因为过敏皮损遭受歧视,被拒绝乘坐地铁,在商场试穿衣服……从与他们的交谈中,我们体会到了过敏带给他们的另类人生。

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被拒绝进地铁,不能试穿衣服,

过敏带给我的另类人生

@甜甜 90后 人力资源 坐标北京

过敏原:紫外线、辐射、化妆品、金属饰品、情绪波动、蒲公英、车前草、花粉等

人生的28年里,我有将近15年的时间都在对抗过敏。

第一次过敏是在十几岁的时候,往后十余年,我的过敏越来越严重。从最开始的皮疹,到后来出现了过敏性哮喘,一次次过敏原测试,一针一针扎出来的心酸苦楚,最初让我几近崩溃。

过敏导致皮损严重的时候,我都会被自己吓到。那种感觉很可怕,平常我时不时就会长出荨麻疹,如果遇到粉尘打喷嚏,会一瞬间面部红肿,鼻内膜长期都是溃疡。

过敏带来的不仅仅是肉体上的痛苦,在心灵上它同样在摧残着我。

医学上似乎并没有有效的药物可以让过敏治愈,所以我长期维持着这样的状态。 为了治疗佩戴口罩,长期服用药物,内心逐渐变得暴躁、压抑……

当全部的事情都拒绝你的时候,往往你会很崩溃,感觉到世界的不平衡,这种情绪会不断影响你,造成恶性循环。

最初心理上的「暴击」来自周遭同学的讥笑和不解,后来2016年临毕业时签约的单位又给了我「沉重一击」。

那会儿我面临着「实习+毕业」双重焦虑,好不容易签了一个央企,他们招聘的是后台助理的岗位,却因为过敏皮损,单位给我下了通牒:如果不能限期痊愈,肯定是不能去的。

虽然过了很多年,我仍然记得清楚当时的情况。或许是这种单位带给员工的那种体面的优越感,让他们有一种高高在上的感觉。那个招聘的姐姐斜视了一眼站在角落的我,然后带着骄傲的语气说到,「没想到他们学校竟然还有这样的人呢?早知道就当场面试了」。这句话伤害很大,侮辱性也极强。

「颜值即正义」的说法是有道理的,因为过敏让我遭受的不公并未结束。

最严重的一次是我皮损感染,在去医院的路上准备乘坐地铁,却被地铁的工作人员拦下,误认为我有传染病不让我进去,把我挡在了安检之外。

我一再强调我没有传染病,只是过敏了,一度激动到浑身颤抖声音沙哑,但对方仍然强硬地把我拦在地铁外。那会我年龄还小,家里经济条件也不好,真的舍不得打车去医院。好在后来我坐公交时,没有被阻拦,反而遇到了人生中不期而遇的温暖。

和我一同上公交车的一个阿姨目睹了我在地铁站的遭遇,一边帮我抹眼泪,一边抚摸着我的头安慰着我,「没什么好哭的,她感觉你有传染病,我还感觉她们脑子有毛病!真给我们北京人丢脸,生病也不是你想要的,你感觉委屈阿姨帮你骂她去!」

一次次经历这样的事,似乎也锤炼了我的心智,让我越来越能够坦然面对一切,以至于后来和朋友逛街买衣服,因为皮损被拒绝试穿时,也并没有最开始那么委屈了。

后来,为了不影响日常生活工作,我开始积极应对治疗。当时家里经济状况本就不好,无奈我们女孩子是有爱美之心的,加上我做人力资源,免不了要面对很多人,过敏又是非常难治的,更不要说它带来的无休止的症状。

看了几家北京有名的三甲医院的主治医师,给我的回答基本都是,「习惯就好了,想知道原因只能去做检查。」

最初为了治疗过敏带来的皮损和其他问题,前前后后花了小几万块钱,后来在北医一院的皮肤科有幸遇到一位良医,花了不到两百块钱就好了。从这之后,但凡我遇到和自己类似症状的朋友,都介绍她们过去找这个大夫。

现在,我已经慢慢学会接受与过敏对抗一生的现实。

你说人生到底难不难?从最开始的皮疹,到后来我又患了过敏性哮喘,严重到夜里无法呼吸,如今我又接受了几年的抗癌治疗,似乎听起来是挺难的。

但有时候心态真的很重要。如果你一直钻牛角尖,觉得全世界都在对抗你,都抛弃了你,最后遭受反噬的也是你自己。积极的面对现实有时也是一种很好的治疗手段,毕竟情绪激动也是引起过敏的原因之一,大夫也不止一次有跟我提到修炼心性。

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甜甜生病期间养的多肉,因为茸毛少还不开花

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去享受生活里的点点滴滴,去接触大自然,尝试和让自己痛苦的事情共存,这是我给同样和我一样被疾病折磨的人的一些个人心得。 这条路上,你一定会遭遇很多不公,这是人性使然,但不要停留,迈过去,后面的景色真的很好看。

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过敏让我走过几趟鬼门关,

希望餐饮、食品商家规范过敏原信息标注

@妄嗔 95后 编辑 坐标大连

过敏原:牛奶中的某种蛋白

二十多年来,唯一让我过敏的就是牛奶,正确说是牛奶中的某种蛋白。

最开始知道自己过敏是记事之后老妈告诉我的。小时候不懂什么叫过敏,只知道自己只要喝了或者吃了含有牛奶的食物,甚至是简单的触碰,就会浑身红肿,严重的时候会喉咙痉挛、肿胀,感觉呼吸不畅,最后窒息。

如果没有画面感的话,想象一下爱情公寓里面张伟吃小龙虾变成香肠嘴说话上气不接下气,发不出声音那个状态,跟这大差不差了。

所以对于我来说,牛奶等奶制品就像一个定时炸弹,悬在我的头上。

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图源视觉中国

有朋友会说我矫情,「你不吃不喝不就好了吗?」而这却是我最最最想要吐槽的地方。

说到这,我必须要爆锤一下「无良商家」。目前市面上大部分的食品、街边的餐饮店铺都没有把食物的致敏原信息标明。

我发现,从小到大我能吃的东西越来越少。

小时候可以放心吃的薯片、方便面、蛋糕、麻辣烫,后来商家都开始往里放奶,我也不知道这能给食物带来什么口感上的提升,但对我这个喝牛奶过敏的人来说,简单的进食就可能是一条不归路。

我曾经不止一次因为误食被送到医院急诊抢救。

第一次是高中时期和同学吃火锅,当时点的什么锅底记不住了,只记得自己刚吃下第一口肉,我就和同学说口感不对。因为我觉得舌尖发麻,而舌尖发麻就是过敏的前兆之一,但那会经验不足,也沉浸在聚会的快乐中,并没放在心上。

吃着吃着肚子就疼了起来,能明显感觉到自己的皮肤发红浮肿,喉咙开始痉挛,疯狂流眼泪打喷嚏流鼻涕。同学那边还在觥筹交错,我这边已经丧失了意识。后来是听同学跟我说,当时看我整个人肿了一大圈,眼睛上翻,还以为我在逗他们玩,直到我倒在地上,他们才意识到问题的严重性。

反正当时无论如何也没想到,自己有一天会因为严重的过敏,用上了电视里才看到的「复活神药」肾上腺素。虽说没死,大概也算鬼门关外溜了一圈。

睁开眼的一瞬间,我的大脑是一片空白的,这或许就是所谓的濒死感,也是我离死亡最近的一刻。

火锅这档子事刚过去没多久,我又在街边包子铺上栽了跟头。一个小小的肉包又一次把我送到了医院急诊室,这次连急诊大夫和护士都记住了我,半打趣地问我是不是上次吃火锅过敏被送来的那个人。我能说什么呢?我也很无奈啊!

经过两次鬼门关之游,在过敏这方面我也算有了经验。此后,但凡吃什么东西,我都要留上个心眼,只要感觉不对劲,就会立刻停止。有趣的是,后来上了大学,我对牛奶过敏这个事不知怎的就在同系男生之间传开了。

他们还挺照顾我,最初还会有人喝着牛奶进我的寝室;再后来也不知是谁添油加醋,说我看见牛奶就会浑身起疹,干脆没人敢拿着奶制品靠近我;出去吃饭所有人下意识都会想到这玩意里面有没有奶,有一种被所有人捧在手心的感觉,还挺好。

我觉得自己是心比较大的人,虽然过敏让我走了几趟鬼门关,但我依然很相信现代医学和医生。每个人都有自己独一无二的缺陷,如果因此就觉得自己被命运亏待了,那生命中需要计较的东西未免也太多了些。

回到最开始那句话,真的万分希望餐饮和食品品牌能够把致敏原信息作为食品生产的销售的必备之一。可能在普通人眼里,过敏就是起起红疹,打喷嚏咳嗽几下,但对我们这样严重的人来说,那就可能要付出生命的代价。制定和完善相关的行业规则,让我们放心大胆的享受美食,是我最大的愿望。

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过敏让我自卑,

变成了同学口中的「木乃伊」

@wuli哈哈 95后 产品经理 坐标北京

过敏原:泡椒凤爪、化妆品等

「你好像木乃伊啊……」

每当我过敏起红疹时,这句话就在我脑海里回荡,像无头苍蝇一样一次次撞击我的心理防线,我所有的自卑,都源于那次过敏经历。

初二那年暑假,我买了几袋泡椒凤爪,打算暂时搁置作业带来的烦恼,在家享受零食的乐趣。刚吃下第一袋的时候并没什么感觉,第二袋也没什么不适,但第三袋下肚,就成了我噩梦的开始。

我能明显感觉到脸烫了起来,随之而来的还有像无数蚂蚁爬过的痒感 ,最开始并不知道是什么原因,也没顾得上去医院。随后的几天里,我的脸变得越来越红,又疼又痒,痒的地方开始起水泡,爸爸不得不带我去医院就诊。

最开始跑了两家医院,开的药却没有什么效果,最后去了成都二医院皮肤科,查了过敏原,接着就开始治疗。除了每天口服的和擦的药之外,还要定期去做红外线治疗。走过冤枉路,也花了不少冤枉钱,前后为了治病花了一万多块钱。

治疗过敏不仅要花费很多钱、过程麻烦,更让人窒息的是做完红外线之后,是需要敷药的,当时我整个脸包着纱布,可以想象那个画面感,走在路上真的挺吓人。

我又是一个爱美的女孩,哪里受得了这份罪,那会又赶上青春期,叛逆、自尊心双重夹击,任何人对我异样的眼光,就像时时刻刻在拿尖刀扎我。

第一次红外线治疗后,我脸上包着纱布走在路上,虽然没有与所有人对视,但我仍能感受到他们目光的焦点汇聚在我身上。

为了不吸引更多人的注意力,索性我下狠心把自己的长发剪短发,买了一顶帽子,把自己整个头都包裹起来,这样即使他们看到我,也不会知道我是谁。

但同学那关我无论如何也过不去的。当时回到学校,也许是出于好奇,同学们会对我开玩笑,比如「你是不是半夜回家在路上被人打了呀?」,更过分的话就是那句:「你这样好像木乃伊啊!」还有其他同学随之而来的各种嘲笑。

因为脸上涂药期间,我是不能洗脸的,大夏天高温的情况下无比的煎熬,过敏一次就跟毁容一样,慢慢的心理上也变得自卑起来。

后来,我脸上皮肤就变得很敏感,现在一晒太阳皮肤红的时候我都会自卑。

有时候存在侥幸心理,想浅尝一下泡椒凤爪,但都会很固定地先从下巴上长水泡,现在下巴上就是新疤盖旧疤,反反复复。

对我来说,过敏带给我的折磨,远远没有他人的冷嘲热讽和言语中伤更让我备受煎熬。

上高中后可能是抵抗力变好了一些,过敏的症状没有那么重了,但只要有轻微的过敏我都会用药并佩戴口罩,希望能遮挡脸上的痕迹。

那会还没有新冠疫情,戴口罩走在哪都会被人视为另类。最无语的一次是,我因为过敏带口罩,走在学校里被一个我甚至都不认识他是谁的一个同校学生说我「装怪」。

从最开始过敏到现在,已经过去12年了,我仍然做不到坦然面对。

周围认识的、不认识的人,都会克制不住自己的好奇,对我指指点点,问东问西。被问多了也就习惯了,但这种习惯,夹杂着无奈。

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wuli哈哈和朋友的聊天记录

如今每每感觉到自己要过敏起疹,那句话就会不停的回荡在我的脑海里,就如同现在的网络暴力一样。

他们什么都不知道,他们不知道你是因为过敏,他们甚至不认识你是谁,他们就随便动动嘴,旁人也不会站在你的视角去理解你,只认为人家是开个玩笑,但却给我,给和我同样遭受困扰的人带来无尽的伤害。

可能因为我经常过敏,在朋友圈里出了名,周围人过敏都会想到我,过来和我倒苦水。我也比较能理解那种难受,反过来能多关心他们一点。真的希望大家可以理解一下我们这种过敏的人,我们的身体已经很遭罪了,就不要给我们心理再添阴影了。

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大夫建议减肥,

过敏却差点成了减肥路上的拦路虎

@Naaas 95后 销售 坐标沈阳

过敏原:运动、海鲜、动物毛发等

我从小就是易胖体质,属于吃什么吸收都很好的那种,所以体重也一直处于「超重」状态,一米八的个头,体重240多斤。

那时候正在读初中,有天傍晚我躺在床上玩手机时,突然眼前发黑,心脏剧烈跳动,家里人看我情况不对,赶紧拿出家用血压仪先给我检测了一下,看完结果我一整个人都快晕了过去:高压飙到160。

对于一个初中生来说,这个血压属实高的离谱。虽然那会我知道基础病逐渐年轻化,但也没有想到有一天会降临在自己头上。好在大夫并没有给我判处死刑,只是给了一个很简单的建议:减肥。

恰恰就是因为决定减肥,我才第一次感受到过敏带来的痛苦。

从小到大,我都没有过敏症状,对过敏的印象也就停留在咳嗽打喷嚏,稍微严重点也就是起疹。没有想到有一天自己也会过敏,而且是对运动过敏。医学上的界定,叫做「胆碱能性荨麻疹」,其实算是比较常见的一种过敏疾病。

当时我们刚好要参加初中中考的体育加试,学校每天都会组织练习1000米长跑、跳远之类的运动。那时候我们体育加试是可以走特殊途径的,只要去医院开具不能剧烈运动的证明,就可以以一个及格的成绩逃避考试。但为了减肥,让自己的身体更健康,在家人鼓励和自己的坚持下,我开始了每天的运动训练。

最初几天也并没有发现什么异常。

有一天气温骤降,训练结束后我正在享受着冷风吹在我满身的热汗上。吹着吹着从脖子突然产生一种针刺感,这种针刺感一点点发展成一种奇痒,和有虫子在身上爬的那种痒不同,它更像是有什么东西在你身体里不断的给你挠痒痒,可你就是这么挠都驱赶不走它。

慢慢的这种针刺般的痒感从脖子延伸到后背,再到前胸、四肢躯干,最后到整个脸部。 对过敏没有任何经验的我,只知道一直通过挠痒解决。放学路上边走边挠,回家之后照镜子才发觉,自己已经肿的像头猪,皮肤已经因为肿胀看不到毛孔,脸上、身上布满了一条条指甲挠出的像疤痕一样的浮肿。

最开始我试图用冰块麻痹皮肤,但没想到针刺感愈加严重,后来爸爸又抛出来一句,「过敏可能是皮肤里有毒血,应该热敷活血化瘀」。

一顿热敷操作,症状没消,身体反而更浮肿。

去到医院时,我的脑袋嗡嗡作响,能明显感受到自己全身都在散发热量。皮肤科的大夫介绍说,我的这种「胆碱能性荨麻疹」是一种较为常见的过敏症状。它主要由于运动、受热诱发,冬天运动出汗遇到冷空气是最容易发病的,解决办法也很简单:避免剧烈运动出汗和情绪紧张。

这却是最大的矛盾,一方面我要减肥,运动是必不可少的,只要运动就一定会出汗;另一方面,运动出汗激发荨麻疹又让我痛苦不堪。虽说减肥是「七分吃,三分练」,但常规的饮食控制和习惯改变,只能缓慢的降低和控制体重,最终还是需要运动的加入。

一边是肥胖导致的心血管疾病问题,另一边又是过敏带来的煎熬,年纪轻轻就要遭双重罪,感觉那一刻老天爷好像也在故意和我作对。

可我这个人,偏偏比较傲气、不服输。有时候心里就有一股气,一种毅力,大夫说我身体不行,我偏偏不信这个邪。

当时我在网上查了各种资料,也逛了荨麻疹的贴吧,加了很多病友,发现部分人并不是长期发病,过段时间就消失了,这也坚定了我和过敏对抗下去的决心。

最开始只要运动身体一热我就会犯病, 那感觉就像几万条小虫牙尖如针,在我的前胸后背撕咬着皮肤,钻进毛孔想挠也挠不到。有了症状之后我一般就会暂停运动,及时穿上外套避免接触冷空气着凉让症状更严重。后来慢慢的我可以快走、快速骑车,最后可以进行短距离的匀速跑,我几乎不会在运动时再出现荨麻疹了,也成功减掉了60多斤。

在这个过程中,我也并没有接受什么常规的过敏治疗。要说过敏这个病,也是有点玄学,它可能在你没有留意的时候,自己突然出现,随后就消失不见。

不过这次过敏却成了一个导火索,虽然因为运动导致的荨麻疹已经很少再犯,但却让我对其他物质更为敏感,变成了易过敏体质。

以前可以放心吃的海鲜,现在只要进食一点点就会浑身红疹,腹痛腹泻;以前可以放心和小猫小狗玩,现在却对家里的爱猫避之不及;以前打扫卫生的时候永远都是冲在最前面,现在戴着口罩也要小心翼翼,不知什么时候就会咳嗽流涕嗓子发痒。

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Naaas家里的小猫,虽然可爱,但却总要和它保持距离

过敏让我一个大男生,变成了别人嘴里的「公主病」。

这些年已经听厌了各种对我的形容,什么「娇滴滴的小男子」、「黛玉附体」之类的,不过我心比较大,统统左耳进右耳出。

我爸怪我作,埋冤我一定是当初不听大夫的话,落下了病根儿,不过我总会拿有人加强锻炼后康复的例子来反驳。还是那句话,我觉得人这辈子,就得有点不服输的劲头,我不想因为过敏向别人示弱,也不想拿过敏作为我的各种借口。

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据相关报道,目前在全球范围内约有2.5亿人有食物过敏症,3亿人患有哮喘,4亿人有鼻炎,总人口中十分之一有药物过敏反应,过敏被列为全球第六大慢性疾病。

以上4位受访者的故事只是无数过敏人群的日常经历的部分缩影,还有上百位参与过敏调查的用户道出了自己的辛酸。他们都曾经或者正在遭受过敏困扰,这些困扰不单单来自病症本身,有时候也来自周围人无形的压力。

在他们的分享中,能看到太多的「不理解」、「太挑剔」、「就是矫情」、「小题大做」等等来自他人的评价,这些话就像一根根细针,刺穿过敏人的内心,不断地进犯他们的底线。

有受访者这样说:

「我们的痛苦,那些不过敏的正常人是体会不到也无法理解的,我们完全过着不同的两种生活,就像是平行世界一样。」

「我知道没有什么比酒精过敏更让人在酒桌上扫兴的了,我真的不能喝,但同事却没有停下给我灌酒的手,嘴里还嘟囔着多喝喝习惯就好了……」

很多人似乎也习惯了站在自己的角度看待这个复杂的世界,却忘了「彼之蜜糖,吾之砒霜」。

借用wuli哈哈在采访时强调的一句话,「我们身体已经很遭罪了,就不用给我们心理再添加阴影了。」

很多时候,人们需要的并不是一定要共情,相反,能给予对方最大的理解,甚至是不特殊对待、不妄加评判就已足够。

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