我19岁，因为没有鼻子，被骂上热搜
最人物官方账号作者 | 咔咔
来源 | 最人物
由于先天性唇腭裂，粥粥的面容异于常人。
她生下来就没有鼻软骨，鼻子如饺子皮般塌陷，几乎贴平在脸上。
在被媒体恶意炒上热搜的之前，她正在经历人生中最快乐的时光：大学。她才刚刚爱上化妆、拍照、在操场上大大方方散步、和朋友闲聊或是一个人边走边唱——这样稍微有些难度，她需要用嘴巴同时进行呼吸和说话，并伴随有严重的喘气声，但她仍然享受。
往前倒一些，她刚刚度过了最昏暗的初中三年、职高三年，从未享受过青春的自由。那时候的呼吸，更难一些。
窒息，无处不在。
粥粥今年大二，护理专业，正是为学业焦头烂额的时候。课表显示她一天要上4节课，每节课约为2小时，除去午休时间，课程从早上8点钟排到晚上18点。
4月9日这天，长沙下了一场春雨。风雨丝毫没有影响粥粥的心情，她照例上满一天的课，放学，吃饭。
回到寝室，抖落雨水后，她突发奇想拍了个短视频，讲述学护理前后的反差，调侃护理学生的辛苦，夸张又诙谐。
粥粥发布的短视频
晚上22:16，粥粥剪辑好视频，随手发到朋友圈。她有着05后常见的鲜活、多变，喜欢观察身边事物，最爱在朋友圈“随地大小发”，再翻看又经常带着后悔删除。
“万一我到时候朋友圈删了，又想看了呢？”反复点开这个视频后，她仍然觉得内容有趣，想要备份一下，“发到抖音，记录美好生活嘛。”
粥粥朋友圈
4分钟后，她将视频搬上抖音，随后准备睡觉。白天的那场雨导致夜晚有点阴冷。她必须用力猛地深吸一口气，才能嗅到一点点空气里的湿意。
不过，她很少这么做——尽管在一岁半时她就已经历第一次手术，成功为坍塌在脸上的鼻子建立起呼吸功能，但用力呼吸——总归是有风险。
粥粥开始躺下睡觉。侧躺更有利于入睡，或许也更有利于起床，“呼吸更顺畅一点”，平躺的话鼻子会压在人工鼻道上，“严重者连睡觉都会有窒息的风险。”很快，她的呼噜声响起。
粥粥的护理学课程实操
舍友们习以为常。由于唇腭裂导致的呼吸道问题，加上人工鼻道比较窄，粥粥只能用嘴巴呼吸，“可能发出一些很讨厌的声音，比如打呼噜，我自己也不喜欢。”好在舍友并不介意，她们深知粥粥呼吸得有多辛苦。
“她们没有因为我这个习惯去讨厌我、议论我。”粥粥很感激。理解的温暖驱散了漫长黑夜的一部分凉意，她沉沉睡去。
她不知道，更大的风雨等在了第二天一早。
APP的提示音一直在响，预览处的消息一条接一条闪现，粥粥睡眼惺忪，点开了图标上的小红点：“我以为是其他护理专业同学们的共鸣。”突然，她一下就清醒了。
眼前，大量恶评正疯了似地涌入，内容不堪入目。随后，长达一个月的时间里，粥粥始终活在辱骂中。
部分网友私信
讨论集中在她的脸上。由于面部发育问题，粥粥除了缺少鼻骨，眼距也宽于常人。有研究表明，唇腭裂患儿的其他伴发畸形包括手指畸形、眼眶距离过宽、下唇畸形、多囊肾等，有学者统计发生率约为1.1%，也就是说每接生出100个唇腭裂幼儿，就有1个存在多重畸形。很不幸，粥粥就是那1个。
微博上，一些媒体未经她的许可擅自搬运了视频，将内容扭曲为“女生因妈妈吃药导致完全无鼻骨”，将随口的猜测定论为归罪，像一张对母亲的通缉令高高悬挂于热搜榜上，吸引近7000万阅读。
网友赶来口诛笔伐，他们自发分成两个阵营，分别狠狠攻击粥粥母女俩。一方指责“不负责任”的坏母亲，不顾孕期；一方指责“带头网暴母亲”的不孝女。
这才是粥粥的至暗时刻。网友骂她，其实她并没有太多感觉，直到矛头指向母亲，粥粥的情绪崩溃了，控制不住地发抖。“因为无良媒体把我的视频恶意剪辑，我成了带领网友网暴我妈妈的人。”
热搜全榜第21位
当务之急是将视频赶紧撤下，可她只是一名普通的女大学生。
投诉未果，她只好一条条给几家转载的媒体发去私信请求理解，均石沉大海。再私信，一家媒体拉黑了她，红色的标记刺痛了她的眼睛。
拥有话语权的人肆意篡改事实，不实信息的霸凌如黑云压身，密不透风的压迫中，她几乎就要窒息。
她本以为自己已足够坚强，可现在热搜上因她一句话而被万千网友戳着脊梁骨骂的，是她的母亲。在19岁的无力中，她还不知该如何面对。
“妈妈，你在忙吗？”她删了又删，终于发出去这句话。“怎么啦？”半小时后，漆黑的屏幕亮了，母亲的对话框跳了出来。粥粥又不敢回复了。
粥粥不敢回复，从小到大她给母亲带去的坏消息太多了。
她的身体一直不太好，经常生病住院，做过的大小手术将近十台。第一次手术时她才1岁半，像只小猫那么大。除了唇腭裂，病痛并没有停止对这个小女孩的折磨。
等上了学，她又因为长相被孤立了好多次。初中时，步入青春期的同学们变得爱美，经常讨论一些外表、穿搭之类的话题，通常她都是被排挤在外的。
大多数时候她虽然呼吸不出恶意，却感受得到异样。
班级合照，没有朋友的粥粥站在最边上
外号。每当她转身，许多个外号就在许多个同学的口中窸窸窣窣地响起，伴随着不怀好意的笑和评价，“猪鼻子”已是较为温和的那个。
身高。初中的时候她发育得比较早，是全班同学中最高的那个，也是最被嘲笑的那个，“你们家给你吃了什么啊？怎么比我们都高。”一些男生故意调笑，预设好的答案或许和“猪饲料”有关。
捉弄。一大波人带头孤立她，她受到了一群初中生或许无意识、却是事实上的歧视。一次，趁着课间休息时间她去了趟卫生间，回来的时候凳子、抽屉、书包全是水。粥粥几近崩溃，“我知道是谁做的，可没有办法。”
她赶紧从水里捞出书本，晾干时却也只敢盯着书本，不敢抬头。
她不知道自己做错了什么，却下意识地认为他们嘲笑得没有错：“这好像就是事实。”
走在路上，她低下头脚步加快，余光一刻都不敢放松。路过的人令她紧张，路过的车令她焦虑，连飞过的小鸟仿佛都在窥探她的长相，对她指指点点。
旁人无意的一瞥，在她看来就像在观看动物园里的大象。大象的鼻子强大、优雅，可她的？就连呼吸都是奢侈。
很长一段时间里，她不敢去看别人的目光，也生怕给别人添麻烦。生活里危机四伏，一次感冒、一场睡眠、甚至不小心受的一点伤，都是麻烦。
有一次她不小心磕到了墙，不偏不倚正磕在鼻子上。起初她并不在意，伸手摸了一把脸，沾下一手殷红的血，她赶紧仰起头。周围的人立刻把她送去了医院治疗。那是她唯一一次鼻子受伤，也是唯一一次麻烦别人。其他时候她低着头，活得足够小心翼翼。
因为自卑，她错过了几乎所有美好。整个初高中时期找不出她的几张照片，这在出生于自媒体时代的年轻一代中并不多见。
“我的皮肤有点黝黑，学生头，戴眼镜，特别特别丑，不会主动去拍照。”她自嘲，也惋惜，“如果早一点走出来的话，我还能看到18岁之前的我。”
只存在于学生证上的17岁照片
偶尔，这份自卑也保护了她。初二那年赶上2020年口罩期间，口罩疯抢脱销，母亲跑遍全城都买不到，两手空空地回到家，急得不行。
粥粥变戏法似地搬出一堆口罩，说：“我有！”原来，她平日就习惯戴口罩出门，因此囤了不少，没想到竟派上了更大的用场。那段时间走在路上，周围的人都戴着口罩，她忽然觉得轻松。
戴着口罩的粥粥
但轻松毕竟少有。成长的阵痛里她无数次追问父母：我为什么长这样？小时候，父母说是因为她太调皮，不小心从树上摔了下来，把鼻子摔坏了。她从此变得乖巧，希望鼻子能长好。读书时，异样的眼光如刀子般锋利，比刀子更锋利的还有人心。
她不再相信童话，只想知道真相。
“那时我不知道怀孕了，不小心在感冒后服用了感冒药，导致你可能有这方面的缺陷。”
妈妈无数次重复这个回答，将全部过错包揽在自己身上。在读护理学之前，粥粥对此深信不疑。
她后来才知道，唇腭裂是胚胎发育过程中，面部结构融合异常导致的先天畸形，主要与遗传、环境、母体营养或疾病等因素相关。父母均没有该病史，孕期用药有风险也未有直接证实，也存在基因突变的可能性。
可母亲，始终只怪自己。
粥粥小时候
不只母亲，对于这家人而言最现实、最绕不开的始终是粥粥的鼻子，那个占据面部正中的地方。为了她，父母寻遍了方法。
父母带她前后三次手术，第一次手术让她得以呼吸，而第二次、第三次都在为美观而努力。
成长之中，尽管手术可以改善容貌，低头可以逃避霸凌，但它们造成的伤害始终无法避免。
因为生病，她不得不花费大量精力以对抗身体和精神的双重重压，这只能压缩学习时间。而每次唇腭裂手术都要进行8-10小时左右的全麻，后遗症是记忆力大幅衰退，就连最基础的背书都成了最吃力的难题。
好在，这些通过努力就可以解决。其他人手眼翻飞地高效学习，粥粥却只得用“笨办法”，将要背的课文老老实实抄下来，边抄边读、边记边抄，背不下来又回过头再抄一遍、再背一遍。她知道无论读书还是生活，想要取得好的结果就要尽量努力。而像她这样有缺陷的人，得要拼命努力才行。
也有一些问题，再怎么努力也无法解决。在被霸凌最盛的初中时期，厌学情绪一度成了主导。在最痛苦的时候，是母亲将她带出了学校。
只是逛公园。母女二人在小小的公园里走了一圈又一圈，坐在长椅上聊天，躲在树荫下大笑。那天是那么的炎热，粥粥吃着喜欢的糖，耳边并没有预想中的大道理，只有鸟叫虫鸣和克制的关心。“这已经是很开心的事了。”心里受过很多苦的人只要一丝甜就能填满，她又一次活了过来。
粥粥拍摄
重振旗鼓后，升学考试中她考上了职高的重点班。
好景不长。新学校里恶意卷土重来，身边人对外貌的审视愈发冰冷苛刻，女孩一次次自卑落泪，成绩一点点下滑，逐渐自闭起来。
她甚至差点拿不到毕业证，被班主任断言“你不是读书这块料。”隐晦地劝她尽快跟着学校的安排去实习，别再寄希望于读书。按照职高的职业教育安排，实习通常被视为课程的一部分，如果不去学校安排的地方实习，很有可能无法顺利毕业。
外貌的缺陷一直都是粥粥前进的动力，也是前进的障碍，而现在，这个障碍又一次要把她的人生之路斩断。她好累，真的想要放弃了。
像是察觉了什么，妈妈一次次在校门口徘徊，借着送吃的名义拉着粥粥聊天，温柔的陪伴滋润了她这朵伤痕累累的花。
粥粥拍摄
“你怎么不问我学得怎么样？”粥粥用力扯出一抹笑。
“开心、尽力，就好了。”母亲笑着回答。
那一刻她才突然意识到，她还想读书，还想做更多的事情。如果这次放弃，她怕自己再也没有勇气。第一次，她拒绝了别人强加给她的要求，得以留下来重新分班。
在那个被无数人称为人生中最大转折点的高三，粥粥第一次正视自己的志气和梦想，真心实意地做出选择。
人生的转折，从这一刻开始了。
分班后，忙碌的新班主任十分关注她，多次挤出午休时间开导她。她遇到了很好的同学，感受了最平凡却极少降临的友情。一年之后，她考入心仪的大学，攻读护理专业。
她终于重获新生，不是创造了巨大的爽文式的成功，而是正视了遍历崎岖却仍想去爱的自己。
在此之前，最危险的关头走了一遭又一遭，最恐怖的谩骂来了一遍又一遍，无数次的崩溃、流泪，她咬牙挺过，偏偏重拿轻放。很少对母亲提起，只会在打屁股针的时候忍不住撒娇：“好痛啊！”
母亲笑着安抚她，眼睛却红了。她也回望着母亲，那是她坚定内心、直面好坏的力量所在。
时至今日，母亲仍在为她四处奔波。最近一次手术来得突然，一家人都措手不及。
那天，早上才她刚刚住进医院，下午就被紧急安排了手术。躺在病床上她随口说了句：“好想吃菠萝啊！”
“这里没有。你在这儿，我回家拿点东西。”母亲回答后便匆匆离开，粥粥没有怀疑。
往日，母亲从家里来回医院一趟只要一个多小时，可过了常规的往返时间，手术马上开始，母亲仍不见身影。时间一点点流逝，粥粥愈发不安。
时间到了。无助的粥粥被搬上手术车，推往手术室，就在路过电梯的那一秒，电梯门开了，气喘吁吁的母亲快步冲出，手里提着5个黄澄澄的大菠萝。
原来离开医院后，母亲几乎跑遍了小城，这才将其买回。吃下几片菠萝后，粥粥安心上了手术台。
她明白，妈妈想让她吃到喜欢的东西，在一个可以做主的环境里安心，放松心情。
事实上，她已经放松了。
鼻子的呼吸功能在第一次手术时已经重建，而生命的呼吸功能只有她自己可以建立。
考上长沙的大学后，粥粥第一次独自离开父母和家乡，如愿走向更广阔的世界。选择护理专业，“既是父母的选择，也是因为我从小患有这个疾病，肯定想通过从事医学专业，去帮助更多的人。”
像粥粥这类特殊面容的人群通常由于自卑、避免伤害等原因，鲜少公然暴露在大众面前。既然她从泥淖走出，就想要帮助更多人：“希望一些特殊人群被越来越多人能看见、重视，把我们当成普通人一样看待。”
由此，她直视镜头，拍下照片和短视频，发在网上接受大众的审视。
平日用功读书，闲暇或假期她就去兼职，“平时发传单，假期就去‘打螺丝’。”她开了个玩笑，“就是进厂，当寒暑工，做汽修零件。”
零工的待遇不高，但她很满足：“三个月能拿到三四千，对我来说很好了。”
大学的护理学课程
最近一次放假回老家，她找了一份超市收银员的兼职。
粥粥的脸成为了顾客进入那家超市时最先看到的东西，她试图去适应以最本来的面容面对一切眼光，这在过去她想都不敢想。
村乡的顾客以老年群体居多，喜欢抓着人唠嗑，对她一视同仁，治好了她的容貌焦虑。观察周围形形色色的人们，她得以感知生活的底色。
粥粥在收银岗位
上班的那一个月，她每天早上5:30到岗，和几个员工们合力清理出卖相不好、但还可以食用的水果，放在“特价水果区”以低价出售，6点一营业，老爷爷、老奶奶们早已等候良久。
那些年轻人看都不看一眼的廉价商品很快就会被抢光。离开学校的象牙塔，她看到了普罗大众的节俭与不易，“更能理解父母对我的托举付出了多少。”
收银员的日薪一天只有几十块，她将赚到的钱中的一部分用于购买衣服和化妆品，一部分在节日时给母亲发去红包，还有一部分捐给公益。
捐给公益，这是从高中起养成的习惯。她无意中刷到有一个为唇腭裂儿童筹集医疗费的公益项目，感同身受，就从生活费里省吃俭用，定期往里面捐钱。
“我捐款的这个公益项目，每次有了进展就会弹出消息，每次弹出来我就去捐一笔。”学生时代每周的生活费只有100块，她每次都会捐出20块，到现在已经持续了3年多。
最近这个数额涨了，“从‘昂贵’的20块涨到了30块。”这是她自己通过劳动挣到的钱，更贵重也更不吝啬，“希望自己多出一份力。”
这样想来，或许一些平台的存在、媒体的发声，有时候也是有价值的。
粥粥想了想，还是回复了母亲的那条信息。
“我想跟你说一件事……”粥粥解释了来龙去脉，懊悔不已，“他们都是乱讲，不听我解释，我不想因为这个事情让家人受到伤害。”
“（这些新闻说的）都是你吗？”母亲只关心女儿。
“对。现在有媒体找我了，我想让更多的人看到我们（这类特殊面容的人），所以我想提前和你说一下。”粥粥想要独自面对，但唯一放不下的就是母亲，“我怕你看见（恶评）会伤心。”
“传递正能量是可以。”母亲回复，“让跟你一样的人都可以像你一样生活得特别好，跟正常人没区别。”
粥粥与母亲的聊天记录
母亲的力挺成全了她的独立，她的自信增加了母亲的豁达。粥粥不再依靠任何人的垂青，却并不觉得孤单。她出现在直播镜头前，以最真实的生命力打破了最后一堵信息墙的霸凌。她的笑容大方可爱，过往的沉重轻轻飘落。
阳光射穿乌云，她便摘下口罩，直面太阳和阳光下的所有打量，自由呼吸。在铺天盖地的恶评拂面之前，“鼻梁”已经生长。
在粥粥的家乡湖南永州，有一种举世罕见的性别文字“江永女书”。这是世界上唯一现存的女性文字，记录了在那个普遍认为女性只用干活、不用读书的旧社会里，一些底层女性们有了向上的想法，她们坚信“男人可以做君子，女人也可以做君子女”，独创出女性文字“女书”反抗禁锢，向世人展示女性的独立、向上、自强和互助。
粥粥专程去过江永县女书博物馆，她被眼前的女性文字深深震撼了。从女书中，她感受到了一种温润而坚韧的女性力量，同样的力量也流动在她和母亲之间。现在，她可以继续向上走了：“女性独立天地宽。”
而那些未知的生活中要注意的事，粥粥想了想，“尽量不要感冒。”
