唏嘘!三个月不死就没法报销,美临终关怀成临终催命

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病人在火里,医生在水里在我刚来美国住在费城的那几年,我经常邀请我的担保人杰克来我家吃饭。

有一天,我特意蒸了一打螃蟹准备一起大快朵颐。席间杰克老说他胃痛,不久左臂也麻木了。我给他吃了止胃痛的药也不见好。其实胃痛是掩盖了他真正的痛——胸痛。

后来他实在熬不住了,让我打救护车的电话。打电话时我发现自己声音颤抖,英语也结结巴巴说不利索。不一会儿,楼下有车来接了。不是救护车,而是警车先到。由于我背不动他,杰克自己硬撑着扶着墙慢慢走出了电梯。一名女警察一看他不需要担架,二话不说就载着我们俩去了两个街区以外的罗斯福医院。

到了急诊室一看,排队的人几乎坐满了所有的长椅,而窗口的接待人员还在为杰克的医保卡而纠缠不清,一个劲地打电话联系。我说:“你们有谁先来看看啊,病人已经喘不过气来了!”过了好一会儿才来了一位医生,她一问一看就知是典型的心肌梗死症状,马上把杰克放在一个小床上,推进去打点滴上药了。

事后医生告诉我们,你们送来还算及时。心肌梗死的黄金抢救时是二十分钟到半小时,过了这个时段就很难说了。杰克流过心脏的血管已有百分之九十九被堵住了。他住在郊外,如果那天他不是倒在我市中心的家里,恐怕没人替他打电话,也不会那么快就送到最好的医院得到救治了。同时,要不是我不顾接待人员的纠缠依然到处求助,杰克也许就救不回来了。

美国医院内景

我的一位同事家住长岛。我问她,上班要到曼哈顿来,干吗住那么远?火车来去也费钱。她说是为了给她的三个孩子更多的玩耍空间。长岛房子带有院子,可以装秋千架、滑梯什么的。可是有一晚她妈心脏病发,从打电话到救护车开到她家,再开去医院,已经超过了三刻钟,她妈就没有抢救过来。

我在想:是孩子们的玩耍空间重要呢还是一个人的命重要,我们每个人也许会有不同的想法。希望今后人们做租房或买房决定时,也应考虑附近医院的距离和黄金救助时间。

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纽约医院连接楼

美国看病都是先到自己选择的家庭医生那里去看,如要看其他专科则要到其他专科医生的诊所去看,一般要自付三四十美元一次。

两星期前我的左耳患了突发性耳聋,听力一下低了很多,听到的声音都失真了。我的右耳13年前就已聋了,那时反应还比较迟钝,两个多月后才去看病。如今我唯一仰仗的左耳也出了问题。我赶紧求助于人工智能,得知这种病的黄金抢救期是72小时。我打了纽约市内好多五官科医生的电话,希望在三天之内约到医生,可就是找不到。忙的医生要一个月之后才能看到。我只能找最近的日子能看到的医生,预约期也要在八天之后。我极力请求说能不能让我“挤一挤”,请医生这天多看一个病人,这对于我多么重要啊!但诊所的回答就是:抱歉,不行! 真是病人在火里,人家在水里。

按排队规矩办,虽看似铁面无私,实际却背离人道。我真是感到心寒和无奈。人工智能虽好,但它并没处方权,最要紧的激素开不到,还不是干瞪眼?耳内听细胞一旦坏死,很难救得回来。如今我虽然还在吃着药,但没见任何效果。我对左耳的听力恢复已经不抱什么希望了。

偷偷打了一针安乐死

我妈来到美国4年以后,患了中风,讲不出话来,口头表达含糊不清,两三天吃不进东西,快到休克边缘了。我们把她送到离家不远的纽约市长老医院,就是克林顿心脏病发时开刀的那家医院。

那应该是座不错的医院了,可是里面的急诊室人满为患,陪客更是连坐的地方都没有。我和我爸直挺挺地在我妈的窄床旁站了5个小时,感觉陪客都吃不消了,别说病人了。这过程中没有医生过来简单探询一下。急诊室医生应该至少区分一下轻重缓急,根据需要分配医疗救治啊!我大怒,说道:“想不到医院比家里还要糟糕!我们回家去吧!”正要抱起我妈,总算有位医生看到了,跑来看了看,问了一下情况,终于把我妈收到急诊病房里去了。起码换了个软一点的床。我和我爸这才松了口气。如果不怒不争、不引起注意的话,不知还要等多久呢!

我妈以后的几天是在重症病房度过的。我以为她的中风能够救得过来,因为我外婆在上海中了两次风,左右各偏瘫了一次,但都救过来了。可是在这个医院三星期了,就是没见好转,相反又给我妈开刀装了胃管。每次医生带着实习生来查房,对着病历写了什么,又跟实习生们讲了几句,对我们家属殷切的目光视而不见,一句话不说就扬长而去。虽然医院有保护病人隐私的规定,但至少家人应该有知情权,我们也好参与和配合啊。

住院以来他们做了什么我们一点都不知道,还以为一切交给医院可以放心了。偶然我有机会拉住一位女实习生要求打听病情,她只告诉我:“你妈病得太久,抵抗力也很低,各方面器官都不好了。”可我还不相信,说:“刚才她醒过来后还说很饿,要我快给她东西吃。”医生不让我给妈吃东西,说食道会感染。

忽然有一晚,那个把我妈收进病房的医生带着一群实习生来到我妈床边。他们一语不发,环立四周达十几秒钟之久。我心想:不是查房时间,来看病人是什么意思?后来才知道,他们早认为我妈没治了,根据医院的人道主义规矩,肃立是为了跟病人告别。

后来我妈就陷入了昏迷,大口喘气日夜不止。他们也不告诉家属,就偷偷地给她打了一针安乐死。我见我妈呼吸有所舒缓,以为她好一点了,就交班给我姐姐回去睡觉了。不料不久就被我姐的电话叫醒,说我妈已停止了呼吸。我很生气,原来医生打针是为了让我妈慢慢停止呼吸!为什么医生不告诉我实情,让我们在最后的时间都能守在我妈身边呢?!害得我急急开车赶去,还开错了一个出口,误我更多时间!

我至今后悔,20多天来没让我妈尝到一点可口的饭菜。根据我妈当时的情况,是能够救得回来的呀!我应该紧盯医生,让他跟我们分享他们的治疗方案。我爸爸是药剂师,也许我爸可以给出点意见。上次外婆中风,就是上海的医生听取了他的意见,用了一种他点名的药,加在点滴里打进静脉,外婆才得以好转。而这次,妈,对不起,我们太相信美国的医生了!

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作者父亲为她母亲梳头

得到了一个“零治疗”

我妈去世后,我爸很悲伤。由于他长期悉心照顾我妈,他的身体也不好了。洗漱时吐痰看到有点血丝。在美国,想做个痰液检验要一个月以后。我鼓励他回中国去散散心,看望一下他前妻的子女,并在上海做痰液检验。

上海的胸科医院有他的老同事,痰液检查报告当天就出来了。很不幸,报告查出他得的是肺癌,而且患的是哪种类型都已查明了。不得不说上海的医院还是很高效的。

根据他的病情,上海的长征医院给他做了伽马刀肿块照射和后续的化疗。由于化疗使我爸的免疫系统弱了,一块胆结石掉了下来,堵住了他的胆道,疼痛难忍。医院马上开刀除去了胆结石,又救回了他一命。在这种情况下,我不得不辞职回沪,租房五个月照顾他,一直等到他开刀拆线恢复了一些,才把爸带回美国,满心希望他在美国能得到更好的治疗。

看医生又预约了很久,由一个纽约大学附属医学院的老医师看。他读了我爸以前的病历、片子和治疗措施后也没说什么,不记得他给出任何意见和治疗方案,也没有嘱咐,或预约下次再来的时间,就匆忙地打发我们走了。

我们走到过道里,我叫我爸等我一下,我再返回到那个医师那里,跟他说:“你怎么让我们一点收获也没有就回去呢?这样对病人来说太失望了。起码你开点药,哪怕只是止痛药也是一种安慰呀!”他听了我的话,才开了一种药给我。我爸本身是药剂师,拿来处方一看,是一种让人吃了会上瘾的止痛药,自然不会去配了。想不到回到美国后得到的竟是一个“零治疗”!

早就听说美国医院内部有些规定,人一过80岁,患癌就不必治疗了,因为已超过美国人的平均寿命76岁了。如你正好是这群人中的一个,你会怎么想?即使活到90岁,其他身体条件都很好,谁又不想再活几年呢?如今剩下的只是用所谓的“保守疗法”撑到死。特别是对待那些低收入的医保卡(俗称白卡)的持有者,政府给医院的报销总是很慢,报销金额很少,拖欠时间长,所以医院不愿给予此类病人多少实际的治疗。治疗癌症的药更贵,全报销怎么行?所以实际上病人也就没药可吃。

我爸就是靠八十几岁病情发展较慢而硬撑了三年多,跟他自己估计的一样。最后,他在华盛顿特区我姐家里陷入了昏迷。我马上叫我姐打911电话把爸送到医院去,我与男友随后立刻出发赶去。因半夜在市区车开得快了点,还吃了一个罚单。等我们花了五六个小时赶到,医院已经让我姐签了不要抢救的文件,并给我爸打了一针安乐死让他走了。

我又没送到我爸的最后一程,悲伤得大哭。带给病人家属的这种痛苦其实完全可以避免:院方早点与我商量,让我们有点精神准备,也让我替爸擦擦身,整理好一切再说啊。时至今日,这种痛永远留在了我的心中,在美国,我父母得到的就是这样的救治。

我所看到的临终关怀

岁月荏苒,我已在纽约市生活了30年。有一天,接到我当初的经济担保人杰克的外甥女瑞秋的电话,说杰克在浴室里摔倒,第二天才被她送到医院里。现在不行了,吃什么东西都咳呛。医生说这是临终的兆头了,就让瑞秋将杰克转到附近的临终关怀所去了。她的意思是问我,想不想去见他最后一面。我的回答当然是“想”。我准备了一下,第一次大胆孤身一人开车向费城驶去。

到了临终关怀所,我见杰克睡在床上,半睡半醒。他因白内障开刀时医生失手把他的视网膜毁坏了,视力只剩0.01不到了,基本只能感到一点光影。我问:“杰克,你知道我是谁吗?” 他说:“我听出来了。”由于我的到来,他有点振奋。我问他:“想吃东西吗?我带来了北京酸奶,这是我一到北京,第一件想吃到的东西。”这一下子勾起了他的兴趣,所以他想试试。我把酸奶打开,用弯曲的管子放入他嘴里。一开始,他咳呛了几声,他外甥女急忙说:“他吃不进了,不行的。”不想杰克居然慢慢地把酸奶咽了下去。大概这使他的食管和胃一下子滋润起来,他“滋滋”地主动吸起来, 像是好久没吃过东西一样。

医院也真是,一到时间食物全部收走,八点以后不给家属探访了。护士也不常来查房,没人帮助,只有熬到第二天早上才有吃的。我又拿出一板黑巧克力,我知道这也是他的最爱。我把巧克力掰成小块塞进他的嘴里,任他美美地化开咽下。我还把剩余的巧克力藏在他的枕头下,嘱咐他饿的时候自己拿来吃。

这时杰克的另一位表侄女桑迪也来看他,想跟他告别。我跟她说:“看,杰克还能吃东西,而这里却控制他吃食物。”过了一会儿,杰克想喝水,我到处找,看不到病床边有水杯,就去护士台讨。一个护士说他们会给他喂水的。我等了好久水也没来。我就打开第二罐酸奶给杰克喝,他居然也喝完了,并且好像开了胃口,唤回了他的生趣。

他又问有没有布丁吃。那是一种两寸圆的小塑料罐里的白色半流质,是关怀所里提供的食品。等我去要时,护士推说没有了。真的吗?冰箱里、储藏室里,厨房里会一点没有吗?我才不信呢!听到外甥女在跟护士抱怨我给杰克吃喝了,一定打乱了她和临终关怀的计划了。他们都很不高兴,窃窃私语,集体努力想把我挤走。

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纽约医院

我知道一般美国医院内部规定不让病人住院三周以上,过了这个时间医院就拿不到政府部门或医保公司报销的钱了。所以医院就把杰克踢到临终关怀所去了。那里也是一样,三个星期后如病人还是不死的话,也拿不到报销的钱了。美国法律规定临终关怀所不许给病人打催死针,所以他们就逐渐减少你的吃,特别是喝,让你全身衰竭,没力气抗争。然后陷入昏迷,这样离溘然长逝就只有一步之遥了。

我本打算就住在附近的杰克家,这样我可天天来陪伴他,带东西给他吃,看他好转或去世。可直到探访时间结束,他外甥女仍推说钥匙在她女儿那里,就是不见送来。我一边开车一边在GPS上寻找旅馆,可是旅馆不是客满就是电话没人接听,有的旅馆已不存在了。市中心倒是有个旅馆有空房,可价格是570元一天,我能住几天?人家又遥指隔江的一个旅馆,可开过去上错了道,竟上了去纽约的高速公路。这时已经晚上12点45分了,我决定干脆还是开回纽约去。我一路上心情很沉重:我能起的作用太小了,原来临终关怀hospice就是这样——“耗死必死”(音似)。

第二天我打电话给杰克,由一个护士把无线电话的听筒放在杰克耳边。我告诉他:“你还有权利改变这一切,你有权利要吃的、要喝的,甚至可以要求搬出临终关怀所。”杰克听了未发一语。也许瑞秋或护士都在旁听着和盯着呢!可惜的是,我估计他大脑已经昏沉,无力做任何改变了。

杰克有一个儿子,年轻时叛逆离家,很少来探望父亲。杰克就把遗产全部留给他同住在费城的外甥女。外甥女等了这么多年早不耐烦了,她当然希望在这里结束一切。我只好跟杰克告了别,说我永远爱他。

后来他的表侄女桑迪也责怪瑞秋,在叔叔还能吃喝的情况下应该让他享受,让他活下去。这使瑞秋在杰克死后还是心有愧疚的。后来瑞秋打电话给我,问我要不要杰克的骨灰。我问他杰克什么时候死的,她怕我推算日子,没有告诉我,也不肯告诉我杰克埋在哪个公墓和牌号。我就叫她寄一包骨灰给我,我把它放进一个细瓷罐,就放在我的床边橱上,我才不怕霉运那一套迷信呢!杰克,你陪我入睡,你有我心安。

在美国经历过这些事后,我觉得最近琼瑶女士的去世安排倒是蛮好的。在该结束生命的时候以最少的痛苦自己走,这是要有勇气的。琼瑶一生浪漫,所以有勇气这么做。在美国,如果有人想送亲人去临终关怀所的话,那就是准备让其受饥渴的折磨衰竭而死。

如果你问我对美国的医疗制度和现状的看法,回看我所经历的一切,我会说:“失望加绝望!”

栏目主编:伍斌 曹静 文字编辑:许云倩 题图来源:纽约曼哈顿的医院。作者提供 图片来源:照片由作者提供

来源:作者:费正平

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