四年前开始准备后事的京东副总裁蔡磊现在怎么样了？

近日，患有渐冻症的原京东副总裁蔡磊首次回应“用药有效”。

渐冻症患者蔡磊称，用药第二天就觉得腿部力量改善，并且维持了好几天时间，走路稳多了。他近期的说话情况也有所改善，此前有段时间一度说不了话，没有中音和低音，只能拼命呼喊通过高音发声。

但在过去的一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”

绝望中，他选择抗争！

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

这是蔡磊的最后一次创业，也是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

什么是渐冻症？

渐冻症被称为肌萎缩侧索硬化症，也叫运动神经元病，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部肌肉逐渐无力和萎缩。著名科学家霍金在21岁时便是患上了肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）。

渐冻症最可怕的一面，并不是疾病本身，而是病情恶化过程中，大脑功能不受丝毫影响，病人不得不清醒体验身体瘫痪的全过程。在这个过程中会有很多令人难以接受的事情发生。

渐冻症患者在病症发展的全过程都将受到心理与身体上的双重折磨。让人想象不到的是---摔跤，这一动作是渐冻症病人在后期最常见的死法之一：因为双手无力，一旦摔倒，头部会率先着地。

所有努力与坚持，终将有意义！

在这四年的时间里蔡磊遇到了各种各样的困难，病友的不理解与谩骂、疫情影响药物研发进度、缺少真人病理样本等等问题，一度让他觉得这场闹剧将要结束了。但结果证明所有的努力与坚持都将有意义。

他的坚持得到了回应！一切都在悄悄的变好。

科研赋能，助力医疗发展

在今年的3月份有报道，清华大学集成电路学院任天令教授及合作团队研发的可穿戴人工喉可以感知喉部发声相关信号，并通过人工智能模型将其识别和合成为语音，还原准确率超过 90%。11 月 13 日，渐冻症患者蔡磊、京东集团原副总裁成为了全球首个清华大学可穿戴人工喉的试用者，他久违的声音又重现。

人工喉首先采集了蔡磊的声音，之后通过这款人工喉，蔡磊发出了与自己正常时候几乎完全一样的声音，他本人都表示还原度很高，这让渐冻人后期也能正常与人交流了。

对此。蔡磊高兴地说：“今天是 2023 年 11 月 13 日，我很高兴欢迎清华大学任天令教授团队给我们带来全球首创的可穿戴人工喉，它将帮助那些发音困难或失去声音的人重新获得交流的能力。作为全球第一个使用人工喉的渐冻症患者，我觉得非常幸运。科技可以改变生活，我相信人类一定能战胜渐冻症。”

前行的路，终有尽头！

世上有很多看似没有结果、让人觉得终将失败的事情。比如难以治疗的绝症、比如天灾人祸的不幸、比如面对困难的自我否定。犹豫与迟疑只会让我们停下脚步，浪费时间与生命，果断与信心才能让我们有机会等到更好的未来。

路就在脚下，迈步向前终有收获。

就如蔡磊所讲的“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”