妻子瘫痪后,一个男人的21年

作者| 陆六六

来源| 最人物

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  张玉华始终记得很多年前的一个雪天。

  那一天,他和爱人宋庆焕相约到剧场看歌剧,因为身上带的钱不够,二人最终只购买了一张门票。

  宋庆焕知道张玉华喜欢唱歌、表演,便主动将观看的机会让了出来,2个半小时之后,演出结束,张玉华走出剧场,却发现宋庆焕站在树下等待,从未离开。

  如今许多年过去了,他们依然相爱、相守,可张玉华知道,多年前宋庆焕等待自己的画面,也许再也不会重现了。

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  因为妻子宋庆焕,张玉华的每一天都异常忙碌。

  21年前,宋庆焕在一场医疗事故中成为了植物人。

  在现代医学里,植物人又被形容为“植物状态”——患者无意识和思维能力,可以自主呼吸、消化流食,无法与外界沟通。

  以今天的情况来看,宋庆焕的状态并没有糟糕到如此地步:

  这些年通过康复治疗和丈夫张玉华的细心照顾,她已逐渐恢复了意识,且能与人简单交流,但因为病痛后遗症,她至今无法依靠自己的力量站立、行走,生活不能自理。

  受病症影响,宋庆焕的双脚会不受控制地踢踹,有时坐在轮椅上,身体也会不自觉地向旁边歪倒。

  为了避免受伤,张玉华外出时会用红布条将妻子的腰腹、双脚与轮椅捆绑在一起,以起到固定坐姿的作用。

  训练宋庆焕站立和走路时,张玉华会用腹部顶着她的后腰抱起,再用红布条将其与自己捆绑,然后二人一起“同手同脚”地缓慢挪动。

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  张玉华教宋庆焕走路

  日积月累下来,宋庆焕的进步很明显,可张玉华的人生却被另一根看不见的“红绳”捆住了。

  妻子生病后,张玉华失去了一切私人时间,他几乎每天都在重复着同一张时间表:

  清晨六点钟左右起床,帮助爱人洗漱、穿衣、解手、吃饭;

  将孩子送到学校后,再返回家中喂妻子吃药、按摩身体;

  妻子午睡时,他会整理家务、洗衣服;

  下午三点半左右,妻子醒来,为她准备一杯热奶,然后买菜准备晚餐,接孩子放学……

  到了夜晚,张玉华忙完家务活,还要帮助妻子擦洗全身。“这么多年了,我每天都这样,她连一个褥疮都没长过”,他笑称,虽然没有正式工作,自己却“一天24小时都在工作状态”。

  把生活不能自理的妻子照顾得干干净净并不容易,更隐蔽的痛苦也只有张玉华自己知道:

  今年48岁的他患有2型糖尿病,“年纪上来了,很多并发症都有”,他很担心有一天自己也会倒下。

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  张玉华、宋庆焕夫妇

  宋庆焕有着一头齐腰的黑发,这在现实生活中并不常见。为了方便照顾生活不能自理的病患,绝大多数家属都会选择将病人的头发剪短或干脆剃光,但张玉华却执意为妻子蓄发,“小宋很漂亮,也很爱漂亮”,他怕爱人舍不得那一袭长发。

  张玉华每3天为宋庆焕洗澡一次,每次洗头之后,他都会仔细把爱人的头发吹干、梳顺。

  经过20多年的练习,张玉华已熟练掌握了编发的技能。他尤其擅长编麻花辫——将三股头发以交叉方式缠绕,最后在辫尾系上一个带有卡通图案的头绳,“我就想让她漂漂亮亮的”。

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  张玉华为宋庆焕编发

  现在宋庆焕移动仍需要轮椅,天气好时,张玉华会推着她外出逛逛,居住在济南的二人,最常去的景点是大明湖,“那里门票免费,而且也有残疾人无障碍设施”。

  疫情来临后,张玉华又多了定期带着爱人做核酸检测的任务,“别人家每人一个贴纸,我们家两个人都贴在我的手机上,现在也粘了厚厚一层”。

  考虑到宋庆焕的状况,社区也曾询问过是否需要“上门核酸”,但张玉华觉得“总是麻烦志愿者也不好”,“让她出门和大家交流有助于身体的恢复,有些事情能自己做的,还是要自己做。”

  这是张玉华照顾宋庆焕的第21个年头,他们早已习惯了密不可分的日子。

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  张玉华与宋庆焕外出

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  差不多30年前,张玉华与宋庆焕相遇。

  当时张玉华在酒店当婚礼司仪,很喜欢唱歌,工作之外,他也会参加一些商业演出活动,久而久之,在当地也小有名气。

  有一天他在工作的酒店演出,在唱到歌曲《我只在乎你》时,他下意识地望向观众,恰好在角落处看到了一位默默流泪的女人,“她被我的歌声打动了”,张玉华说,自己就在那刻下定决心一定要认识她,“因为她懂我”。

  而那个“最懂她的人”,就是他后来的妻子——宋庆焕。

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  宋庆焕旧照

  在张玉华和宋庆焕相遇的年代,爱情需要含蓄表达,“大家都偷偷摸摸地谈恋爱”,如此暧昧了许久,二人才正式确立关系。

  和其他热恋中的小情侣一样,恋爱中的张玉华和宋庆焕有甜蜜,也有争吵,矛盾最激烈时,他们也曾以分手“冷处理”,但最终都因为“舍不得,也放不下”选择和好。

  1999年,分分合合5、6年的他们有了结婚的打算,“那时候我26岁,她24岁”,回忆到这里,张玉华还有些不好意思,“在那时来说,我们的年纪已经算很大了”。

  决定结婚时,张玉华靠着唱歌、表演在家乡聊城“很出名”,可宋庆焕一家却对他没有太多的好感,“她父母觉得一个小伙子主持婚礼,还四处演出不牢靠,肯定花心”,所以并不同意二人的婚事,宋庆焕却十分坚决,还拿着从家里偷出的户口本和张玉华领了证。

  那时候的他们虽然并不富裕,但都有稳定的工作,加之张玉华之前商演和参加歌唱比赛得来的奖金,二人慢慢攒下了一些钱,“有点家底,够得上普通白领的生活水平”。

  在他们的构想中,待家中经济条件再好些,二人会要一个孩子,男孩女孩都行,只要平安健康就好,他们也会更加努力地工作,争取让日子更上一层楼。

  未来本该无限美好,然而因为一场“意外”,所有的期待和展望都烟消云散。

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  张玉华、宋庆焕的结婚照

  厄运在2001年一个极为普通的午后突然降临。

  那一年,张玉华28岁,妻子26岁,在厄运来临之前,生活看上去充满希望。

  那时候宋庆焕刚刚生下儿子不足5个月,由于体内发生了轻微炎症,她到家附近的一家小诊所问诊,并在医生的建议下打了两瓶消炎点滴。

  “根本不是什么大毛病”,如今再讲起当年的事情,丈夫张玉华依旧激动:“就只是有一点点炎症,但因为儿子还没断奶,爱人着急喂母乳,所以才选择到医院挂吊瓶,这样会好得快一些”。

  根据张玉华的回忆,那天下午他陪着宋庆焕一同到了诊所。第一瓶药剂被注射进妻子的体内,“一点事儿都没有,一切正常”。

  即将更换第二瓶药剂时,他因要去公司处理一些事情离开了诊所,不想“意外”就在他走后不久发生了。

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  张玉华、宋庆焕结婚照

  注入宋庆焕体内的第二剂药物是鱼腥草,“很常见的一种药,也很便宜,在当时一针也就几毛钱”,可宋庆焕却对此产生了不良反应,发生了过敏性休克,被紧急送往了医院抢救。

  在张玉华的讲述中,造成事故的主要原因是“护士和大夫的操作失误”,可这显然不是唯一的原因。

  鱼腥草注射剂在过去很长一段时间被广泛使用,其在抗病毒、退热等方面疗效可靠、速度快,不产生抗药性,且价格低廉。

  2003年以后,全国陆续出现鱼腥草注射液不良反应报告,可一直到2006年,媒体频繁报道其严重过敏、致死事件,该药物弊端才被大范围关注与讨论。

  2006年6月,《关于暂停使用和审批鱼腥草注射液等7个注射剂的通告》发布,经过数月的专业鉴定评价之后,鱼腥草注射药虽被“解禁”,却也只允许用于肌内注射,还须在药品使用说明书上加注避免过敏的警示字样。

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  2006年,鱼腥草注射液致死新闻

  宋庆焕出事时,鱼腥草仍是临床常见的抗菌药物,有些非正规的私人诊所,甚至不会对其进行过敏测试,“谁也想不到会出现这样的问题”。

  张玉华得知消息赶到医院时,妻子已陷入深度昏迷,且几轮抢救效果都不理想,“呼吸、心跳全都没有,医生也说没什么希望了”。

  张玉华无法接受这样的结果,抢救室外,他再三祈求急救大夫,“我们还有个孩子,儿子还那么小,我们刚刚结婚2年”,他有些语无伦次:“爱人太年轻了,才26岁,她真的太年轻了”。

  此后,死里逃生的宋庆焕被送进ICU病房,“一躺就是7、8天”。

  那几天,张玉华日日都守在病房外,“每天都能看见有人盖着白布被推出来,病房门一打开,我就要站起来确认,就害怕是她”。

  张玉华说,自己生平第一次知道了什么是“煎熬”。

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  张玉华、宋庆焕旧照

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  恐惧在等待中无限循环,张玉华终于盼到爱人离开ICU病房,“前前后后进去了那么多人,只有她活了下来”。

  被转入普通病房后,宋庆焕曾有过短暂的清醒,她告诉守在病床旁的老公“看不见东西,眼前全都是蓝色”,短短几个小时后,她便再次昏睡了过去。

  当天晚上,宋庆焕的身体突发病变,“整个人都软乎乎的,没有任何知觉”,病情向深度方向发展,医生诊断她进入了“植物状态”,存活时间最多只有半年。

  按照以往的治疗经验,医生需要切开宋庆焕的气管,插入进食管输送营养物质,以此来维持病患最基本的身体机能运转。

  但张玉华拒绝了医生的建议。

  “我觉得那样太遭罪了,如果她的生命真的只剩下半年,我也希望她可以舒舒服服地走完”。

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  宋庆焕陷入植物状态后,张玉华是唯一可以“浇灌”她的人。

  “吃饭、喝水都要喂”,除此之外,还要擦身、吸痰、翻身,因为没钱请护工,这一切都要张玉华一人完成。

  在医院住了一段时间后,张玉华带着妻子回了家,因为他们实在没钱了。

  “在病房里待一天,就要交一天的钱,不然它就给你停药、停治疗”,张玉华说,前期抢救费用近乎花光了所有积蓄,“亲戚朋友也借遍了,但还是不够,天天向外掏钱,就是一个‘无底洞’”。

  在医院时,张玉华日日都会收到催款单,起先院方还愿通融,但时间久了,任谁也耗不起,“到最后就是把我们撵出来了”,他至今仍觉得,如果当初爱人能一直在医院接受治疗,“说不定能恢复到和正常一样”。

  刚出事时,张玉华找到造成事故的诊所索要赔偿,案件起诉到法院,“法庭需要我们举证,我们知道什么?”。

  当地司法局也曾为其提供过法律援助,相关司法鉴定结果出来后,律师看过又觉得有困难,“因为根本没有证据,可能打不赢”。

  耗了几年,张玉华没了精力,“当时就想要个说法”,可眼下的日子也让他明白,光讨回个“说法”,是远远不够的。

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  张玉华为宋庆焕按摩脚

  因为一针普通的鱼腥草,张玉华和宋庆焕的人生全部颠覆。

  变化来得突然且短促,可留给他们的痛感却绵长,甚至极有可能无穷无尽。

  为了照顾生病的妻子,张玉华辞掉了原本稳定的工作,以“走穴”为生,可收入始终微薄,最穷的时候连“一条能盖的棉被都没有,家里一口吃的都没有”。

  宋庆焕出事时,儿子出生还不到五个月,钱都用在了治病上,买不起奶粉的张玉华,只能向岳父、岳母家要白面给孩子充饥。

  头几年娘家人还算情愿,可时间长了,对方也没了能力和耐心,“老人年纪都大了,而且都挺穷的,帮不上什么忙”。

  穷在闹市无人问,富在深山有远亲。

  张玉华说,自妻子生病以来,他越来越觉得“那些老话说得对”:“人健康的时候都有亲戚,但哪个家庭走到了这一步,就真的没有亲情了”。

  张玉华的母亲患有脑瘫,父亲也在宋庆焕出事那天,因为奔走筹钱摔坏了腿,从此落下了跛脚的毛病。他上面还有两个哥哥,“都随了母亲”,有不程度的脑瘫。

  2004年前后,张玉华的大哥多次突发脑淤血,“在床上瘫了好长时间”,最近几年才可以走路;“二哥还好些”,生活可以自理,但也需要人照顾。

  过去出门工作时,张玉华会暂时将儿子交由嫂子照看,但嫂子还要照顾哥哥,难免有顾不上的时候。

  有一年冬天他演出回来,去兄嫂家接儿子时,发现孩子的棉裤尿湿了,“手一摸上面全是冰碴,也不知道孩子穿了多久”,谈起儿子他总觉得亏欠,“从出生就在受苦,就这么饥一顿饱一顿地长大了”。

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  张玉华、宋庆焕夫妻与儿子

  张玉华也想过放弃。


  那是宋庆焕陷入植物状态的第二年,对于外界发生的一切依旧没有任何反应,张玉华觉得“没什么希望了”,“真的是太寂寞了,一点回应都没有,甚至都不知道她能不能听见我说话”。

  后来他想,那个时候的自己应该是“抑郁了”,“但当年还不知道有这个病,只觉得是坚持不下去了”。

  极度消沉时,他想到用敌敌畏一了百了,“把小宋也带上,不留她受罪了”。

  那天他拿着毒药和妻子说了很久的话,问到“我先喝还是你先喝”时,他恍惚看见妻子的眼皮动了下。

  故事从此有了转折。

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  多年后再回忆起那个万念俱灰的时刻,张玉华也说不清那天妻子的眼睛是真的动了,还是自己的幻觉。

  因为坚持认为妻子“什么都知道,只是说不出来”,那天之后,他便日日陪着妻子聊天。

  进步最先在宋庆焕的肢体上表现出来。

  不管白天还是夜里,张玉华都会抱着爱人睡觉,“她的任何一点变化我都知道”。在他的描述里,宋庆焕的身体如果处于完全放松的状态,那便是“睡着了”;反之,“整个身体忽然紧张了”,那就意味着“睡醒了”。

  意外发生后近4年的时间里,这些是张玉华判断妻子是否“清醒”的唯一标准。

  每当妻子“睡醒了”,他便会唱起情歌,“她是通过歌声爱上我的,除了唱歌我也不能做什么了”。

  在外人看来,张玉华每日都在“自言自语”,家里人劝他别折腾了,“再这样下去就要被拖累死了”,但他始终不忍心,“她还是有一口气的,我不能活活饿死她”,张玉华说,“就是凭良心吧”。

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  张玉华喂宋庆焕吃饭

  2007年,宋庆焕沉睡的第六年,她终于对“外面的世界”做出了回应:

  某一天夜里,“忙昏头”的张玉华忘记在爱人的洗脚水里兑凉水,宋庆焕的双脚在触碰到热水的瞬间,“烫得一下子就弹开了”。

  这是一个令人欣喜的信号——宋庆焕有知觉了。

  “那时的心情没办法描述,之后她真的就慢慢醒过来了。”

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  张玉华给宋庆焕洗脚

  也差不多是这个时候,张玉华和宋庆焕的故事被一些媒体发现,并逐渐引起了关注。

  很多人找到他们,给予帮助,也借这对苦难夫妻获取流量,“这个很正常”,张玉华明白,“人家帮了你,总会有要求的”。

  之后几年,张玉华和宋庆焕的故事被广泛报道,前后有超过40家媒体对其进行过采访。

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  张玉华、宋庆焕的故事

  被央视《今日说法》报道

  过程中,他们的故事被以各种版本和方式流传着,这当中有真的,也有假的。

  前些年,张玉华曾带着妻子参加过一档电视节目。在那次的节目中,他的故事里多了一位“免费保姆”,还有了“妻子成为植物人,丈夫带回女保姆,女方姑姑察觉不对劲”的狗血情节。

  在接受「最人物」采访时,张玉华坦言,“那都是(节目组)给费用编造的”。“免费的女保姆”并不存在,连节目中义愤填膺要为宋庆焕“讨个说法”的“姑姑”,也是由女演员扮演的。

  “节目就在拿我们炒作”,对于当年的事情,张玉华至今想起仍感到无奈:“当时家里没有吃的、喝的,我就只能和节目组说,只要你给我费用,想怎么拍就怎么拍”,他继续解释道:“我老婆和丈母娘都知道这件事,也愿意配合,就是为了生活啊”。

  通过那次“半真半假”的录制,张玉华拿到了差不多8000块钱的报酬,“那是最高的一次收入了”。

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  张玉华、宋庆焕一同到外地录节目

  2018年之后,张玉华开始有意减少节目录制,“没有费用就不去了”,他从不掩饰对于报酬的渴望,“我要的是生活”,对于他来讲,没钱,就无法生活。

  这些年宋庆焕的意识虽有恢复,但仍要服用“营养大脑神经的药”,“那个药非常贵,一天三顿,不能停”。

  2008年,宋庆焕的身体状况日渐好转,在能够自我表达时,她对丈夫说“想再生一个女儿”,同年,二人的小女儿诞生,宋庆焕的情况也进一步好转,“真的就是母爱的力量”。

  但好日子没有持续太久,小女儿10岁时被查出患有1型糖尿病(旧称胰岛素依赖型糖尿病,是一种代谢紊乱综合征,其特征是由于胰岛素绝对缺乏引起的高血糖),每天需要打四针胰岛素。

  几年前,在好心人及公益机构的帮助下,女儿佩戴上了胰岛素泵,除去必需的药物,胰岛素泵每月耗材要1、200元,未来还需要更换,根据市场均价推算,进口的要4~5万元,国产的最低也要2万元,“这些都是医保不能报销的”。

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  宋庆焕在医院陪伴女儿


  与曝光率一同到来的还有质疑,“说我老婆是装的、说我炒作博眼球”,但张玉华觉得现实不会骗人,“我们的故事没有另一个版本了,官方媒体报道前都是要审查的,这还不能说明什么吗”。

  采访中讲起外界的质疑,张玉华的语气有些激动。察觉到了丈夫的情绪,坐在一旁轮椅上的宋庆焕含糊不清地说了几个字,张玉华解释,她是在说“老公伟大”。

  现在宋庆焕虽然能说话,但语速很慢,吐字也不清楚。除了日常生活用语,她说出的话都与丈夫有关:“老公辛苦了”、“老公受苦了”、“赶快好起来,帮老公干活”……在张玉华的理解里,这才是真心“最好的证明”。

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  “我不违法,不违背伦理道德,就是挣点钱,我不偷偷摸摸的。”张玉华说:“这些年说什么的都有,说我好,说我坏,但谁也代替不了我”。

  在他的心里,“这就是一个人的命运”。

  遇见了,除了学会坚强,他没有任何办法。

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  短视频行业迅猛发展时,张玉华在朋友的建议下进入了直播领域,人气最高时,他的直播间每天都有1、2万人,平台将流量换算为收入放进他的账户,一家人终于有了“固定收入”。

  “但这几年也不行了”,疫情之下各行各业都受到了不同程度的影响,“网络大环境不好”,单纯靠直播流量“也挣不到钱了”,至于直播带货,他目前还未尝试过。

  为了贴补家用,大儿子中考之后便辍学到工厂里打工,可赚到的工资也只够“自己能养活自己”。

  目前,张玉华和宋庆焕一家四口已搬到济南生活,暂时居住的房子,也是由社会爱心人士出钱租的,算上各类补助和捐款,他们每月能有近3000元的生活费用,“这也只够解决温饱”。

  张玉华明白这不是长久之计,他也尝试找过保洁、保安的工作,但对方一听他“唯一的要求”是把宋庆焕带在身边,便再也没有了下文。

  未来仍有很多难题。

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  今天再讲起宋庆焕的病情,张玉华的语气已然平静,21年的陪伴和等待,让他学会了接受与忍耐。

  他清楚宋庆焕的身体状况“不可能回到最开始的状态了”,却也期待着妻子会在未来慢慢变好,“至少能自己照顾自己吧”。

  “我也怕哪天自己忽然倒下,然后就再也抱不动她了”。

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