生命是个奥秘！医生们讲述遇到过的罕见病例
大眼联盟
2021-05-14 09:04
即便医学治疗发展一日千里，但无可否认的是依然存在着各种罕见甚至至今无法解释的病症。
最近，Reddit上有网友发起了这么一个话题——
“想问下那些医生，你们在从医生涯中诊断过最罕见的疾病是什么？”
在这个话题底下，医生网友们纷纷说出了自己从业期间碰到的各种奇奇怪怪的病例，
其中很多都是常人听都没听过的医学名词，病情实在是让人细思极恐...
“坎特雷尔五联症是种很罕见的病，患者的心脏会因为胸骨没有融合而出现在胸腔外！
以前我只见过心脏外露一小部分的病例，但后来碰着的一个孩子就完全不一样了，
我们几乎能看到他的整个心脏在体外跳动，里面的主动脉和肺血管都能看得非常清楚！
虽说有给成年人做过这类心脏手术，可这次患者的年纪实在是太小了，
所以我们在把心脏‘推’回他体内之前，只能先用一个聚苯乙烯的杯子把它盖住...”
“额顶部带状硬皮症，这是很罕见的一种硬皮症，
它会让人的皮肤看起来像被刀从脸中间割开了一样，我诊断的那位可怜女士的下颌骨就因为这病裂成了两半！”
“我碰到过最罕见的是KID（角膜炎、鱼鳞病及耳聋）综合征！
那是一个很可爱的5岁失明女孩儿，她的眼睛表面是粗糙、厚实而且不透明的皮肤...”
“我见过最罕有的是戈勒姆症，这病又被称为颅骨消失综合征，
当时那位病人的头骨有一块垒球大小的区域不见了，只留下了一些软的斑点！
最后她用了一个塑料盘子盖上去保护自己的大脑，太特么恐怖了...”
“抗NMDA受体脑炎，它的发病率只有150万分之一！
这是一种自身免疫性疾病引起的精神病症状（会产生幻听或幻视、偏执及妄想症），因为身体在产生针对大脑中NMDA受体的抗体，
我们医院去年只见过两例，其实这病实际发病率要高于150万分之一，但可能没有进行足够缜密的检测，
毕竟一旦人被贴上‘精神病人’的标签后，通常就不会去考虑医学病因了...”
“我们医学院里有个孩子一生下来就得了丑角样鱼鳞病，这是先天性鱼鳞病中最严重的一种类型！
基本上患者的皮肤会鳞片化，干扰皮肤脱落死皮细胞的能力，所以这个孩子生来就注定是活不长的，
现在她只有几个月大，从出生到现在都没离开过医院...”
“骨化性纤维增生症（FOP），这是一种使软组织钙化并转化为骨骼的疾病！
在我还是一名医科学生的时候，分给我们学习小组的那具女性尸体就有这种病，
我们在进行解剖的时候经常会被她身上各种部位的骨刺给戳到，就连她的脊椎都是类似小海龟壳的那种质感...”
“我碰过最罕见的应该是‘胎中胎’了，也就是遗传学上所说的寄生双胞胎！
当时是一名10岁男童因为腹部肿块增大及间歇性全身虚弱而入院，成像显示他身体里有一个寄生的‘胎儿’也在不断长大，
病史表明他在两年前开始就出现了肿块，并在最近的三四个月里迅速变大，
在入院后的几天里，他的各个器官没有原因地开始逐渐衰弱，
家属不顾外科医生的建议，希望能通过外科手术将他和那个寄生胎分开，不然它迟早会把男孩给耗死，
然而当医生把男孩的身体剖开后才发现，原来他和那个寄生胎共用着一个胃、肝、心和血管中胚层器官！
最后由于太复杂而无法进行手术操作，男孩后来也因此去世了。
这事儿发生在一个贫困家庭中，这对寄生双胞胎的遗体被捐赠给了医院，
很难用语言去描述出他牙齿、毛茸茸四肢以及弯曲指甲的那种恐怖，反正现在还摆在外科医生大厅的展柜里...”
“我说的这个可能不是最罕见的，就是我在医学院轮班到儿科时见过一个患有莱施·尼汉综合征（又称自毁容貌症）的4岁小孩，
这是一种X-连锁隐性疾病，网上说每40万人中就会有一人患上这种病，
反正所有的医学院学生都记得很清楚，这类病人总是会有自残的倾向，
而我见到的那个孩子就必须要做手术把所有的牙齿都拔掉，不然他就会疯狂地咬自己的手臂！
我估计他的哥哥也经历过同样的折磨，这绝对是我在医学院时见过最难忘的病例之一...”
“科塔尔综合征，又被叫做‘行尸综合征’，
在从事心理健康行业的17年里，我只见过一例，
那家伙坚信自己已经死了，觉得自己是具僵尸...”
“我是一名眼科医生，见过最罕有的就是双侧眼睛都感染了棘阿米巴角膜炎的患者，
据估计，只有0.0004%的隐形眼镜佩戴者会出现一只眼睛感染这病的情况，
结果我那位病人竟然两只眼睛都染上了，关键是棘阿米巴角膜炎的致盲率非常高啊...”
“我同事碰到过一个患有儿茶酚胺源性室性心动过速的病人，而且还是个13岁的孩子，
每当他剧烈运动或者感到害怕的时候，肾上腺素就会诱发致命的心律失常，必须要通过电击才能活下来...”
“我之前还在护理学校念书的时候，照顾过一位患有渐近性骨增生症的妇女，
她的肌肉会慢慢钙化成骨头，每受一次伤就会加速这个过程！
反正生活几乎是离不开轮椅，而且需要24小时看护。
后来我还遇到过最悲惨的一个病例，是一位患有肌萎缩性侧索硬化症的妇女，
当时她只能用呼吸机呼吸，就连眼睛都不能眨或者动一下，
医院的其他护士说她有过一段童话般的婚姻，丈夫很有钱，到处疯狂地帮她找治疗的方法，
在她还能动的时候给她买了个农场，里面养满了各种能买到的动物，
但后来她还是只能在病床上等死，什么都做不了，她丈夫也只能坐在床边哭...”
“我是名皮肤科医生，遇到过这些个比较少见的病例——
色汗症：汗水会以不同的颜色流出来，我碰到的那位病人汗水是蓝色的；
银质沉淀症：一种因为体内银含量过高而皮肤呈蓝灰色的病；
水源性荨麻疹：一碰水就会过敏...”
“我碰过最罕见的应该是客观耳鸣这种病了，就是靠近患者耳朵时能听到一种响亮的噪音，
还有中枢性耳聋，由于病人患有缺氧性脑损伤，即便耳朵没有任何问题也基本上是聋的！
客观耳鸣这种病通常是在做完耳朵手术后发生的，患者的中耳肌肉会不断抽搐造成耳鸣，鼓膜就像个扬声器一样，所以能在他们头部外听到那种噪音，
这种情况比较少有，而且与主观上的耳鸣非常不同，它可能会由很多种原因引起，
反正医生通常都不知道是为什么，所以也没有很好的方法去解决...”
“我是一名神经科医生，见过很多奇奇怪怪的病症，但还是被一种罕见的病情勾起了好奇心——
之前有个病人来的时候患有失语症，我们对他做了很多检查，发现他脑部有很多分布很特殊的出血点，而且他大脑表层也有微小的出血，
结果发现他得了所谓的脑淀粉样血管病相关炎症，是一种非常罕见的中风炎症亚型，到现在都不能完全确定具体是哪一种病，
它具有与阿尔兹海默症相似的淀粉样蛋白沉积在血管周围的情况，导致患者虚弱且容易中风和脑出血，也会更快变得痴呆...”
“我碰到过最罕见的病症，应该就是持续性生殖器唤醒障碍了，
患者会在没有任何刺激的情况下随时出现多次高潮，这就会很麻烦而且不舒服，
日常活动和睡眠都受到很大限制和影响，时间一长会让人变得非常绝望，
关键是这病的名字看起来还和实际病情如此相悖，很难想象那些患者所忍受的巨大痛苦啊...”
“古德巴斯捷氏病够罕见了，发病率为百万分之一，是一种影响肺部和肾脏的自体免疫疾病...”
“我之前碰到过一个男的非常疲劳地来到急诊室，检查后发现他身体里血液很少，
他说自己得了真性红细胞增多症，那是一种身体产生过多血液的病症，和他当下的情况正好相反！
他还说自己在几年前就确诊了，但一直都不需要进行治疗，
刚开始我还以为是他误会了医生诊断的意思，甚至担心起了他现在的骨髓可能已经过度运转而耗尽了，
结果我们发现他确实是患上了这种病，但由于不明显的胃肠道出血能将少量血液随着他的粪便排出，
也就是说，他的身体通过自身‘放血’来治疗自己产生血液过多的问题...”
“曾经作为一名牙医的我，见过最奇怪的事儿无非就是一颗芥菜籽在一个病人的臼齿里发芽了...”
“之前我见过一位病人患上了复杂区域疼痛综合征——
他扭伤痊愈后，大脑却认为受影响的区域需要保护，于是依旧无时无刻地向他发出严重的疼痛信号！
这种可怕的病很难治疗，而且还会有往身体其他部位扩散的趋势...”
“我是个神经心理学家，我感觉科塔尔综合征（烂尸综合征）是最奇葩的了，
患者总以为自己已经死了，甚至正处于腐烂状态，所以拒绝进食和喝水，更不会同意接受任何形式的治疗...”
“我碰到过最诡异的病，估计是芹菜食源性运动诱发过敏症了，
简单来说就是患者可以运动也可以吃芹菜，但如果这两项在六个小时内同时进行的话就会产生过敏反应！”
医学无止境，人类对于自身的认识，对于疾病的攻克，
还有很长一段路要走.
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