被直播改变的脑瘫女孩晶晶，她背后600万患儿的康复难题

　　妈，我不怕，就这样了，我能接受......

　　握紧拳头，右手臂带动右下肢，笨拙的用力翻身；双手撑着床板，用尽双腿的力量挣扎匍匐；头部慢慢转移、抬头、跪立，手指微分。没有跪稳时整个流程又要重复一次。

　　23岁脑瘫女孩晶晶每天早上的起床流程就是如此，通常这一过程要持续2分钟。晶晶的脑瘫类型属于痉挛型，这一类型的患病率显著高于其他类型，通常表现为肢体肌张力增高、肌肉痉挛、活动受限、姿势异常，严重影响运动功能。

　　11年前，晶晶一家三口满怀期待去北京武警总医院求医，这一次求医对他们来说是最后一根稻草，然而医生给予的结果让一家三口犹如晴天霹雳：孩子先天性脑瘫，程度比较重，错过了最佳治疗时机。没有可能接受手术治疗，回家自己康复吧。

　　一向乐观的妈妈张淑萍在北京武警总医院门口接近崩溃。她心里明白，要不是当时家里条件差，只能在家生产，结果生产时间太长导致孩子缺氧性脑损伤，落下了终生残疾。

　　初懂事的晶晶看出了妈妈的情绪波动，也听懂了医生的话，原本就言语障碍的她费了很大劲，磕磕绊绊的对张淑萍说：“妈，我……不怕，你也不要怕……”。

　　离开北京前，晶晶第一次对父母提出请求：她想去看看北京天安门。

　　“直播让我开口说话”

　　“脑瘫晶晶”短视频账号页面上显示获赞443.3w，粉丝40.9w，作品758条。这些数字记录着她这两年的成长与喜怒哀乐。

　　“感觉我的生活发生了很大的改变，从前的我比较自卑，语言不清晰，不愿意和别人交流，自从做了自媒体，认识了许多爱心人士，帮助我，鼓励我，支持我，我变得乐观起来，积极面对每天的生活，而且自己还有一份收入，为自己以后生活能有个保障吧。”这是晶晶发给“医学界”的短信。一字一句，是她花了13年时间用右手食指尚存的功能创造的奇迹。

　　朋友给晶晶画的画像

　　2017年的春天，晶晶第一次在网络上看到很多人分享自己的生活，她想：“为什么我不试试呢？”她开始在网上发自己的照片，接着短视频官方给她开通了直播权限。在晶晶跃跃欲试的时候，母亲以晶晶说话不清楚为由阻拦她做直播。

　　实际上，他们担心长期在家，没有社会经历的晶晶在网络上遇到“危险”。

　　脑瘫这个群体很少出现在大众视野，但据媒体报道，我国脑瘫儿童早就超过了600万，其中2岁以下的脑瘫儿童有178万，每年新增脑瘫病例4-5万，而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。晶晶就生活在吉林农村，外面的世界对她来说充满着未知或危险。

　　但她尝试跨出这一步。

　　起初，直播间只有1到2人看她的直播，晶晶很想和他们说话，但是对她来说，想要清楚完整的说出一句话太难了！

　　这一度让晶晶很挫败，甚至有一段时间，她不太愿意在直播里和对面的“网友”互动。“晶晶，你慢慢说，我们听着，你当锻炼说话了。”直播间的哥哥姐姐让晶晶不要着急。

　　“我是晶晶......”

　　“姐姐晚上好，我是晶晶......”

　　“我今天很开心，谢谢你们......”

　　一天、两天、一年、两年…….在我们普通人看似很简单的几句话，她经过无数次的练习、尝试，终于开了口。

　　张淑萍告诉“医学界”，晶晶真正开始学会说一段话是在直播间学会的。没有接触短视频之前，她半天只能说出几个字，很难连成一段话，真的没有想到直播让她学会了说话。

　　“生活明朗，万物可爱。人间值得，未来可期。”这是晶晶23岁生日发的一条朋友圈。

　　问及晶晶目前的康复情况，张淑萍坦言，晶晶很早前就不服药，只在家里做简单的站立练习。医生教了几个按摩手法，但不知道到底管不管用。言语有恢复，但想像正常人一样说话是不可能的，更不用说独立生活了。

　　脑瘫患儿因运动功能障碍、言语障碍、姿势异常等导致生活不能自理，需要有人24小时不间断看护，目前医学上并没有有效的药物和手术能够彻底治疗脑瘫，他们只能经过日复一日、年复一年的康复锻炼才有可能维持肌肉功能和纠正姿势异常。这些都会给家庭带来沉重的医疗负担，而现有的补助政策于他们是杯水车薪，随时有可能击垮一个普通家庭。近几年关于脑瘫患儿被遗弃的惨案时有发生。

　　所幸，晶晶是幸运的。

　　时代的一粒灰，落在每个人身上都是一座山

　　1998年9月，张淑萍在鬼门关走了一圈。

　　那天早上，张淑萍就感觉到肚子疼，但是当时家里经济条件差，离最近的县城很远，张淑萍和家人商量决定，就在家里生。令所有人都没有想到的是，张淑萍从早上3点半开始宫缩疼痛，一直到晚上11点多，晶晶才落地，但没有呱呱声。

　　刚出生的晶晶不会哭，医生拍了她很久才哭了一声。回到家后，家里人发现晶晶不会吃奶，于是姥姥给她喂了十几天糖水。满月时家人给她换尿布，发现她的腿一长一短。一家人这才意识到该去医院了。

　　“你家孩子是脑瘫。可能是由多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。以后有可能智力低下、言语障碍、身体一定程度上是残疾。回家自己锻炼吧。”吉林医院的医生告诉张淑萍夫妇，孩子可能活不过十几岁。

　　张淑萍怎么都没想到当时的一个简单决定会让她此后的大半生“付出惨痛代价”。“孩子聪明还懂事，虽说是脑瘫，但智商没有任何问题，和其他小孩没有什么不同。”张淑萍看着眼前的孩子仍不忍心放弃对她的治疗。

　　和大多数脑瘫患儿的父母一样，他们两眼一抹黑：该去哪里看脑瘫？该找哪些专家？孩子能不能治好？可以治到什么程度？他们的困境就是“求医无门”。求医渠道闭塞的张淑萍夫妇只能奔走于长春各大医院，先后尝试了中药和西药，都不见成效。

　　祸不单行，在家里难得”揭不开锅“时，她们病急乱投医找到了郑州的中医脑瘫“专家”，结果被骗了8000块，此时的张淑萍身上仅剩10块钱。

　　2003年，晶晶5岁了，她还是不会说话，不会走路，嘴角流口水，生活全部靠张淑萍照顾，家里为了治疗晶晶的病已经负债累累。然而让一家人害怕的事终究发生了。

　　有一天，张淑萍喂晶晶吃饭，晶晶突然全身抽搐、翻白眼、口吐白沫，第一次见此情形的张淑萍吓坏了。

　　这是癫痫最典型的症状。脑瘫患儿有不同程度的脑损伤，出现脑水肿、脑组织坏死，随后形成脑软化灶，从而引起大脑中枢神经元的异常放电，导致癫痫的发生。

　　晶晶发生癫痫，提示她的病情变严重了。一家人如热锅上的蚂蚁。“治脑瘫还是治癫痫？”这一疑问在此后的很长时间里困扰着张淑萍。她不知道该怎么选择，怎么做，甚至都来不及做选择。

　　2009年初，张淑萍夫妇听说北京武警总医院的干细胞移植可以治疗脑瘫。彼时的张淑萍夫妇仍是负债累累，但是他们想，哪怕有一线希望都不能放弃。从朋友那里借来2万块后他们立马买了上京的火车票。

　　那个时候挂号还不像现在渠道多，张淑萍夫妇在寒风刺骨的医院排了一天一夜的号才挂上。然而，就在他们满怀希望奇迹会发生时，最后一根稻草也被压倒了。

　　“你们的孩子情况太严重了，小脑萎缩，双胯脱位，伴有癫痫。做手术的话需要打麻药，可是她气管畸形没办法打麻药，就算打了麻药孩子也很难从手术台上下来。基本上已经错失了最佳治疗时机了。”北京武警总医院的医生告诉张淑萍夫妇。

　　这一结果让张淑萍夫妇犹如被雷劈，他们站在医院门口久久舍不得离去。当时12岁的晶晶似乎听懂了医生说的话，似乎也看懂了父母的心思。她安慰张淑萍，“妈，我……不怕，你也不要怕……就这样了……我能接受。”

　　那次上京是晶晶长那么大最开心的一次，因为张淑萍带她去了做梦都想去的北京天安门。

　　图片由受访者提供

　　“最希望的是能够靠自己生活”

　　2011年，政府工作人员到晶晶所在的村里扶贫，了解到晶晶的情况后，工作人员问晶晶有什么梦想，晶晶说她很想有一台电脑。没想到，一周后工作人员给晶晶送来一台电脑，她抱着电脑开心了很久。

　　令张淑萍没有想到的是，女儿竟然在2016年赚了人生的第一桶金。那时候村里开设了农村淘宝，农村淘宝的负责人请来晶晶做淘宝助手，之后让晶晶帮村里的人在淘宝上购物。

　　除了会电脑，她还会修手机。这让村里的人很吃惊，一天学都没上的晶晶竟然会玩电脑会修手机！渐渐的，晶晶开始每天给村民们在淘宝上订货，自己骑脚蹬三轮车去农村淘宝服务站取货，回到家里给村民们发货。

　　2年的学习机练习、11年电脑学习，这个脑瘫女孩花了比其他人多出10年的时间做一件事。尽管13年来一直坚持练习，晶晶唯一灵活的也只有她的右手食指。现在她能用右手食指点击手机屏幕，能握牙刷，握勺吃饭。

　　23岁的她也很爱美，她学会了化妆。张淑萍形容她是“天使爱美丽”。

　　“现在最担心的是晶晶日后的生活，我们终有老的一天，如果晶晶到时候还是不会照顾自己怎么办？如果她的手能自如活动我也能放心点。”这个担忧始终是张淑萍夫妇心里的一块大石头。

　　晶晶非常懂事，明白父母的担忧，她告诉“医学界”：“我现在想把手头的工作做好，靠自己生活，尽量不依靠父母和其他人。同时，我还想用网络传播自己的正能量，让更多人关注到脑瘫这个群体，让更多脑瘫患儿和我一样积极向上！”

　　晶晶写道：

　　“脑瘫女诗人”余秀华以一首诗《穿过大半个中国去睡你》走红，她让大家看到脑瘫患者想要的不是苟且，她们想要诗和远方。

　　安徽芜湖脑瘫考生姚俊鹏以623分被中国药科大学录取，他让大家相信脑瘫患者也可以成为闪亮的那颗星。

　　山东济南脑瘫患者孙国栋创作的油画作品销往欧洲多地，他花了7年时间，利用手中画笔除去一抹杂尘，勾勒自己的美好人生。

　　“脑瘫天才”指挥家舟舟（实际是唐氏综合征）/图片来源：网络

　　脑瘫患儿困局如何破？

　　导致脑瘫发病的病因多种多样，主要包括胎儿出生前母体孕期不良习惯、妊娠期感染、早产、缺血缺氧及胎盘功能异常等。

　　施镇国等发表的文章表示，如果在患儿脑的可塑性和代偿能力极强的生长发育旺盛时期给予及时、适当的干预，脑瘫严重度可以改善，故应做到早发现、早治疗，坚持及时、长期、正规治疗的原则。

　　然而，摆在我国大多数脑瘫家庭面前的第一条困境就是求医无门，还有不少家长想去康复医院给孩子治疗却因为情况特别严重或者其他原因被拒之门外。

　　除了求医无门，还有高昂的医疗费用。脑瘫虽为非进行性疾病，但存在长期运动障碍、智力异常等问题，致残率高、治愈率低、治疗周期长，家庭及社会负担重。

　　2010 年震惊中国的“慈母溺子案”，案件中照顾两个脑瘫儿子 13 年的母亲韩群凤，在连房租都付不起的情况下，走投无路溺死两个儿子后自杀未遂。近年来，脑瘫患儿惨案时有发生。

　　图片来源：网络截图

　　世人都在谴责罪犯，“脑瘫患儿就应该被杀害吗？”但世人能够看到他们犯罪背后的绝望和无力。“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸”。

　　据了解，中国目前还没有完善且覆盖的脑瘫福利机制。

　　2010年，国家原卫生部就曾出台《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》，将脑瘫肢体综合训练纳入基本医疗保障范围。2010年实施的“七彩梦行动计划”更是明确提出在2011-2015年内为3万名脑瘫儿童给予每年人均13200元的康复训练和矫形器装配补助，扶助对象为0-6岁脑瘫患儿。

　　但由于这些扶助政策的对象集中在0-6岁的脑瘫患儿，救助时间也有限制，导致不少脑瘫患儿仍处在“被遗忘的角落”。

　　好的一面是，中国的康复医学正在蓬勃发展，有越来越多的康复医生和治疗师从事脑瘫康复的工作，越来越多针对脑瘫患儿的辅助用具投入生产使用，还有越来越多的慈善机构关注到这个群体。

　　虽然目前的前景还不够明朗，但只要有人在关注、在努力，就会有改变。

　　资料来源：

　　1.施镇国,叶志英.小儿脑瘫治疗进展概况[J].实用中西医结合临床,2018,18(11):180-183.

　　2.徐玲,杨亚丽,王纪文,李红英,黄艳,王英,李晓曦,马海霞,桑琳.小儿脑性瘫痪的流行病学研究进展[J].中华物理医学与康复杂志,2013,35(3):227-228.