一个渐冻症患者决定起诉离婚 | 深度人物

记者/北青深一度 梁婷 

▷魏榕璐的父母正把她抱上床

2019年7月，魏榕璐和丈夫赵新成的离婚官司再次开庭。赵新成这一方仅有代理人出席，而魏榕璐这方则由父亲代为出席。

她没法参加自己的离婚官司。开庭那天，她在家里进行常规康复：医生来给她扎针，烤艾灸——这是魏榕璐患渐冻症的第五年，在逐渐失去行动能力之后，连自主呼吸都变成了一件奢侈的事情，64岁的母亲得24小时照看她，给她按摩身体、检查呼吸机的运转。

丈夫赵新成已经两年没有出现在她面前。他俩各自提了一次离婚，2017年3月，丈夫以情感破裂起诉离婚，那一次魏榕璐拒绝了；2019年2月，魏榕璐提起了离婚，但丈夫不同意。

在2016年出台的《反家庭暴力法》中， 明确了家庭暴力包含身体精神等侵害行为，这是截至目前，我国在法律层面对“冷暴力”首次且唯一的法律规定。在魏榕璐的代理律师刘辉看来，赵新成在妻子重病期间，拒绝承担扶助义务，不予照顾。离开家时还拿走水电燃气卡，这种经济封锁也属于家庭暴力。然而在现实情况中，判定精神伤害在法律规制上存在相当大的困难，界定难，取证也难。

渐冻症囚禁她的身体，也让她平静的生活分崩离析。2017年9月，分居一年多的丈夫赵新成带着房本和水、电、燃气卡，彻底离开了家。病重的魏榕璐在治病、照顾女儿的夹缝中艰难求生，并重新审视和定义着自己的婚姻。为了让孩子顺利读书，她决定起诉丈夫，要求离婚。

她决定放手

呼吸机呼噜呼噜地响着，像是沉睡的人在打呼噜，这声音已在魏榕璐家里回响了一年多。2018年6月27日，魏榕璐失去了自主呼吸能力，从那时起，她就彻底没法离开呼吸机。至此，距离她失去自主行动能力也有两年多。

她离不开的东西太多了——她离不开医疗设备，更离不开60岁的母亲。轮椅旁和沙发床边上放着两台呼吸机，24小时不停运转，另备着两块电池，以应对突如其来的断电；吸痰器每天至少启动8次，每个月去一趟医院，更换气切管。这些事情的具体执行者是魏榕璐的母亲，“妈，把我放平”、“妈，给我动动管子”、“妈，扶扶我的脖子”，这些话她每天要说十多遍。

她也离不开电视机，只有伴着电视机的声音，她才能睡着。最近，她追完了《亲爱的，热爱的》，“我现在就爱看这种甜甜的恋爱剧，不敢看悲伤的。”

看电视剧的时候，她需要靠坐在沙发床上。可坐起来并不容易，父亲得先把她的上半身支起来，母亲抱着六床被子、两个大枕头摞在她背后，再拿一个小的条形枕垫着脖子，左右挪动魏榕璐的身体，找好角度，让她能恰好嵌在被子中间。

魏榕璐睡在客厅的沙发床上，魏妈妈就在和沙发床垂直的位置摆开一个折叠床，她的头挨着魏榕璐的身体，以便于晚上魏榕璐不舒服，需要活动胳膊、腿的时候，她不用爬起来，伸手就够得着。魏榕璐入睡离不开电视的声响，大概到了凌晨1点左右，魏妈妈会自动醒来，然后关掉电视。

大部分时候，她只能躺着。她的活动区域有限——客厅的沙发床和轮椅。轮椅上坐久了，她的头会突然垂下，她小声哼哼，“妈，我的脖子”，母亲就快步走到她身边，两只手托着她的脖子，往后提一下，这之后她的脖子大概能坚持1个小时不垂下。

唯一不需要的，就是那个消失已久的丈夫。7月，魏榕璐和丈夫的离婚官司第二次开庭，开庭持续了约一个小时，赵新成提供了一些证据，包括自己卖设备的证明、他在这个屋子已经超过两年没有居住的证明、他看病的开销凭证。

上一次开庭还是2月18日，通州区马驹桥法院开庭审理了她的离婚官司，这一次是她主动要求离婚，但没想到，一开始急着离婚的丈夫反而不同意了。

那是赵新成离开家后，第一次与妻子的家人面对面。他坐在被告席上，他的妈妈以代理人的身份坐在旁边，魏榕璐的父亲在旁听席上。

那也是魏榕璐的律师刘辉第一次见赵新成，“看着挺儒雅，挺老实的。”那一次开庭，刘辉提交了魏榕璐的就医票据，女儿渺渺上幼儿园的票据、以及赵新成向丈母娘借钱买车的转账凭证等。

赵新成什么都没提交，他的发言也前后矛盾。

据界面《正午故事》关于那次庭审的报道，法官说，2012年你们买车时，你岳母借你6万元，其中银行转帐3万。赵新成不承认，他说，“没有吧，想不起来了。”当他看到魏榕潞妈妈保存的转账凭证复印件时，又说转账用的邮政卡他好像没有，要回去查明才能给明确答复。

面对魏榕璐方提交的票据，赵新成称，结婚之后，他和魏榕璐商量好AA制。渺渺的幼儿园老师出庭作证，说担任渺渺老师三年来，无论开家长会还是学校活动，她从没见过渺渺的爸爸。赵新成又回应称，自己忙着挣钱养活一大家子。法官问他，“你刚刚还说AA制。”赵新成没接话。

那次开庭，赵新成的母亲称，他们坚决不离婚，如果离婚百分之百要孩子。若孩子判给魏榕璐，他们没钱付抚养费。

▷魏榕璐与赵新成的结婚照

意料之中的离婚

丈夫赵新成提起离婚是在2017年3月，理由是感情破裂。彼时，魏榕璐已很难站起来了。

2003年参加专升本考试后，魏榕璐从家乡河北张家口宣化来到北京，2005年参加工作，薪水一路从960元涨到月入过万，在北京漂泊7年之后，28岁的她渴望有个属于自己的家。她觉得人终究是要结婚的，这是人生必须完成的事。

她还记得读大学时去动物园，路过万柳那条路，那会儿的房子都是低层，透过玻璃窗，能看到屋里的人影，“那时觉得有个家好温暖啊。”

经人介绍，她结识了丈夫赵新成。

赵新成从沈阳来到北京闯荡，开印刷作坊，收入不低，谈恋爱时，他对魏榕璐有耐心、体贴又会过日子。魏榕璐回忆，去超市买洗衣粉，他都要货比三家。2012年他们住在一起，顺理成章的怀孕结婚。“他有房有车，条件还可以，说不上爱情，就是到年纪了。”

谈恋爱挺好，就是别提钱。这是魏榕璐母亲后来发现的。她还记得，2013年冬天，魏榕璐买了个200块的羽绒服，回来和赵新成说，羽绒服是借妈的钱买的，让赵新成给转一下， “他就不说话，就当没这回事儿。”

2014年，魏榕潞开始发病，走路跛脚，逐渐不能站立。到这年冬天，她上班已经非常艰难，必须要人背着上下电梯、上下车。到了公司，她尽量不喝水，上厕所对她来说太困难了。她以这种状态一直坚持工作到2016年年中完全站不起来，才回家休养。

生病以后，她与夫家的关系摇摇欲坠。

一开始，丈夫虽然默默地不出钱，但还陪她去医院，2016年年底，赵新成突发心梗住院，做了两个支架，花了7万多。

婆婆来京照顾儿子，魏榕璐的父母照顾她，一大家人住在两室一厅里。婆婆要和丈夫住在主卧，魏榕璐没法儿，搬到次卧和母亲、女儿渺渺挤一张床，魏爸爸住在客厅沙发。

两家各吃各的饭，婆婆在厨房做完饭就把锅、碗扣上，买的米、水果都放在主卧里。

那时，魏榕璐与丈夫基本靠手机交流，2017年1月27日，她给丈夫发消息，还对未来抱有期待，“我最爱的人呀，一年马上就要过去了，我们的霉运也会都过去的，新的一年会越来越好，夫妻同心，协力度过难关！” 但赵新成没回复。

魏榕璐试图改变这尴尬的局面，2017年2月13日，她发消息给丈夫：“这么下去也不是事，我就是想问问因为啥，咱俩就好好说会话中不？”2017年2月15日，她又发：“你妈质问我为啥你做手术不送红包，为啥我生病要你背我，为啥我的钱不放在你那里......你凭良心讲，我有啥对不起你的地方......你们到底想逼我到啥地步？”

她没等来丈夫的回复，却等来了自己确诊的消息，2017年3月，医院确诊她为渐冻症。

紧接着魏榕璐就接到法院通知，丈夫以情感破裂为由起诉离婚。如今回忆起来，魏榕璐觉得是“意料之中也意料之外，虽然知道早晚有这么一天，但没想到这么快。”得到消息三四天后，魏榕璐第一次长出了白头发。

彼时，主卧已经换了锁，她和母亲进不去，过了一段时间，婆婆要把大门的锁也换掉，“我说你要换外面的锁我就报警，总不能不让我进家吧，媳妇是你们家的媳妇，孩子是你的孙女，姓赵。”魏榕璐的母亲说。吵了一回，没换成，过了几天，婆婆把窗户一开，靠着窗户边的书，就掉下去了好几本，魏妈妈和孩子下去捡书。婆婆来到魏榕璐跟前，和她吵，非说丢了十块钱，魏榕璐的母亲报了警。警察看了半天，说这是家庭内部矛盾，宁拆十座庙不破一桩婚。

2017年9月3日，丈夫和婆婆彻底离开了家，带走了房产证、购车凭证、购置印刷设备的单据以及水、电、燃气卡。魏榕璐一家捱到2017年12月前后，家里断了水。母亲去物业买水，物业告诉她，男方留了话，不许卖水给他们。“他跟人家物业说了谁要卖给我们水，他跟人家没完。”母亲说，无奈之下，她再次报警求助，物业才同意卖水给她。

▷如今魏榕璐已不能自主呼吸

​为女儿而战

第一次赵新成提出离婚后，考虑到年幼的女儿，魏榕璐向法官表达了不同意离婚的态度。

早在夫妻俩分开住的时候，赵新成就不管女儿了。女儿渺渺跟着魏榕璐，有时馋奶奶做的虾，凑过去闻，被奶奶斥走“你吃你家的饭去。”

渺渺要交500元的书费，魏榕璐发消息给丈夫，丈夫回复：烦不烦，养病呢，不上学了。以后钱的事别和我说。她再发送消息，丈夫拒收了。过了几天，她转了50元给丈夫让他交燃气费，对方很快确认收钱，她再发消息过去，又是被拒收的状态。

但那时魏榕璐总觉得自己还有希望，四处求医问药，“认真做康复，总能有效，起码能站起来。”2018年6月27日，在等待康复间隙，她躺着躺着，突然就能昏迷不醒。进了抢救室，医生下达了病危通知——“你们该准备什么就准备吧。”

那一次她撑了过来，但病情开始恶化，带上了呼吸机，又做了气切手术，一直住院到9月30日。做康复已经完全不可能。

也是在这年年底，她对丈夫彻底绝望。幼儿园统计即将上小学孩子的家庭情况，需要父亲的社保信息还有房屋证件。魏榕璐、幼儿园老师、园长几次给他打电话、发信息都没有收到回复。“幼儿园不上就不上了，但是上小学，孩子怎么能落下呢？”魏榕璐道。

这件事情发生之前，她对丈夫还有恻隐之心。2017年，她给丈夫发微信，问他打不打算装起搏器，丈夫回复“没钱装呀，好贵呀！”

她想，丈夫对渺渺不管不问，可能是和自己赌气。可事关孩子上小学，看到丈夫的态度后，魏榕璐明白，他在放弃自己之后，也放弃孩子了。

赵新成离开家之后再没回来，2019年2月那次开庭，开庭一结束，赵新成和家人就离开了法院，也没去看渺渺。

大部分渐冻症患者从病发起，三至五年内死于呼吸衰竭。只有约4%的病人存活超过10年。她最放心不下的就是渺渺，在有限的时间里，她要尽量为自己和女儿而战。

2018年年底，魏榕璐查了查政策，发现她可以以单独抚养人的身份办入学。为了能让孩子上学，2019年2月份就启动了离婚官司。一开始，魏榕璐想以遗弃罪起诉丈夫，但这条路走不通，“因为没有扔她到马路上，还有人管着。”

如今，他们的生活规律且重复，时间可以精确到分。母亲5点半起床，泡好枇杷膏，叫醒魏榕璐，给她喝几口润嗓子。再给她擦身体，换衣服。6点半扎针的中医大夫就来了，先给魏妈妈在肚脐扎三针，舒缓她关节疼的问题；6点45分左右，医生给魏榕璐扎完针离开。7点渺渺起床洗漱，再由姥爷领着孩子去幼儿园；9点半，魏榕璐父亲买菜回来，两人一起把魏榕里搬到轮椅上。魏榕璐开始吃早饭、吃药、烤艾灸。

母亲几乎没有休息的时间，她还要抽空给魏榕璐进行脱机练习（把呼吸机拽了自主呼吸）。但魏榕璐的情况还是一天天恶化下去，原来可以坚持三五分钟，今年开始最多两分钟。

偶尔有惊心动魄的意外发生。这个夏天，北京时常电闪雷鸣，魏榕璐的呼吸机因为打雷，突然断掉了两次。最严重的一次，魏榕璐差点没扛过去。母亲正在洗手间洗衣服，一声巨响，洗手间的灯灭了，她扔掉手里的东西跑到客厅，魏榕璐已经变了脸色。她急慌慌地打开备用的电池，手哆嗦着接上，魏榕璐才缓过劲儿来。

立秋以后，魏榕璐的身体状况大不如前，脖子完全抬不起来，最近时常疼得直哭。她少见地直言她的痛苦，“脖子疼得忍不了，我就是躺得太久了。全身的筋都疼。”

两周前，魏榕璐突然发烧，中午体温升到38度5，一直烧到晚上10点多。那天渺渺害怕了，“我妈妈发烧了，我妈妈要死了。”外婆跟她说，那你去找爸爸，渺渺说不要，“我不找爸爸，我爸爸不管我。”

▷魏榕璐夫妇的部分聊天记录

敏感的女儿

生活把这个患病的女人逼入死角。生病以来，魏榕璐必要的治疗花费，医保报销以后20多万，再加上四处求医问药和中医治疗的费用，总开销40万。

北京隆安律师事务所的刘辉律师给她提供了免费的法律帮扶，北京市东城区源众家庭与社会发展服务中心为她申请了两万四千元的紧急救助金，渺渺所在的幼儿园也组织老师、家长进行捐款，加上社会捐助，一共凑了不到20万，这笔钱负担起了她离不开的呼吸机费用。但魏榕璐说，不能一直靠别人。“感觉大家帮我养孩子。”

如果离婚，魏榕璐几乎一无所有。她没有这座房子的产权，届时也许只能搬出去。“我们可以带渺渺回老家上学，但她这个病不行，姥爷一个人带着渺渺回老家上学也不行，管不住。”魏榕璐的母亲说。

“我们现在就是离也不是，不离也不是。”魏榕璐说，在她看来，即使离婚成功，从丈夫那里应该也拿不到抚养费，“他什么事情做不出来？”若是把渺渺判给丈夫后，她又担心丈夫再婚，给孩子找个后妈。

她和母亲很少哭，只有在提起渺渺的时候，悲伤才会外露。“我真是心疼我们渺渺。”

魏榕璐生病之后，能管得住渺渺的只有姥姥，她是渺渺事实上的监护人。除了照顾女儿，还要盯着外孙女的学习。“现在也学着会偷懒了，我盯着一页一页翻，我要是不盯着，一翻好几张。”

可她已经64岁了，睡一晚，第二天起床时，腰背直不起来。两只手关节肿胀，有的关节已经开始变形，想去医院查查，但魏榕璐离不开人。

邻居给魏榕璐的母亲推荐了中药，她也不敢吃。魏榕璐的父亲身体不好，性子慢，照顾不了家里的一大一小，“我现在一点闪失不敢有，我要是冒险吃药，出点事，这一摊子怎么办？”她说。

从渺渺有记忆开始，魏榕璐就生病了。她已经习惯自己的妈妈和别人的妈妈不太一样。家长会都是姥姥或者姥爷去。

今年6月，幼儿园开毕业典礼那天，孩子哭了——别的小朋友都是爸爸妈妈陪着，她身边只有姥爷。

渺渺像妈妈，喜欢穿漂亮衣服，如今到了最调皮的年纪，在家里吵吵闹闹，要么爬在姥姥的背上，吵着让她背自己，要么躺在魏榕璐身上，左蹭蹭右蹭蹭。看上去依旧是个乐观开朗的孩子，其实内心敏感，每当大人们谈论起她说的话时，正在看动画片的她总会大声说一句，“你们别说了，我听不见了。”

幼儿园的曹老师带了渺渺三年，在她看来，虽然渺渺被家人引导得很好，但在一些特殊日子还是会不太一样。每年过父亲节，老师们都会让孩子们画自己的爸爸或给爸爸动手做小礼物，上小班的时候，渺渺还会问她，“老师我爸爸不在，我做什么呀？”到中班就不再提问了，默默地给姥爷做礼物。有时孩子们聚到一起，叽叽喳喳地说“我爸爸给我买什么了”，渺渺要么走开，要么就接一句“我姥姥也给我买了”。

2019年4月，幼儿园组织春游，一个小朋友的妈妈帮带着渺渺，曹老师回忆，“渺渺当时一直跟着那个小朋友的妈妈，近4个小时，她一步也不离开，能感觉到她很依赖别人，缺少安全感。”

▷魏榕璐的母亲帮她活动身体

离婚，唯一的出路

刘辉律师指出，关于离婚后给予经济帮助的问题，《婚姻法》规定：离婚时，如一方生活困难，另一方应从其住房等个人财产中给予适当帮助。经济帮助的形式可以是房屋的居住权或房屋的使用权。其中“一方生活困难”，是指依靠个人财产和离婚时分得的财产无法维持当地基本生活水平。一方离婚后没有住处的，属于生活困难。

律师希望能帮助魏魏榕璐争取到孩子的抚养权、抚养费以及房子的使用权，起码能住到孩子十八岁成年。

这可以算得上是魏榕璐最后一条出路，但能否走通，他们心里也没数。共同财产有多少，魏榕璐也不清楚，“人家心里有数，她没数，（赵新成）老说没有现金，到年根收款，但也没拿回来钱，说是还了贷款。那印刷机器设备2012年50万买的，到2018年他说只卖了6万，但咱找不到证据。”魏榕璐的母亲说。

2月份开庭的时候，法官就让赵新成提供卖车的和卖机器设备的材料，后来赵新成寄来了这两样材料，把他之前心梗住院花7万多的票据也一起寄过来，但没有寄来房产证。

她已经不想再去回忆了，那些曾经令她不快的细节，在她被病体所困，只能禁锢在沙发和床上之后，成为了她新的围城。

这段婚姻对魏榕璐和母亲造成巨大的冲击。母亲对魏榕璐的婚姻失望至极，“你见过像我们家这样的女婿吗？丈夫不是丈夫，父亲不是父亲。”直到现在说起这些事，她还气的直发颤。“没遇上事儿，两人都挣不少，结了婚好像谁的钱也不分了，家里的东西谁去谁买。但要有了病，像她这样，男人看病不给花钱。现在这事闹腾的，我听到别的孩子们结婚我都恐惧。”

深一度记者试图与赵新成一方求证，但赵新成的代理人拒绝了采访，除此之外，无论是魏榕璐的家人、渺渺的老师，还是刘辉律师，没人能联系上赵新成本人。记者打通了赵新成母亲的电话，但对方在记者表明来意后，直接挂断了电话。赵新成哥哥则表示，“你说的话我听不懂，你给我打电话是什么意思？对于这事儿，我没什么意见，另外我也不想谈这件事。”随即也挂断了电话。

9月，渺渺即将上一年级。魏榕璐最担心的，就是没有更多时间，把那些她认为重要的道理，一条条地教给渺渺。

“你现在给她讲独立啥的，都白扯，太小了。我就希望她好好学习，倒不是为了她出人头地，最起码遇到事能有自己的分析判断，不随波逐流，有独立思考的能力。希望她有更自主的人生。”魏榕璐说。

她不再将“结婚”当做女儿以后人生的必选项。曾经，26岁的魏榕璐曾经谈过一次恋爱，“那会没有想很多，就是两个人在一起吃饭、看电影，很简单。”男孩是南方人，后来因为家远、生活习惯的差异而和平分手。但在这段七年的婚姻中，她改变了想法。“我现在觉得，如果结婚，要做到一加一大于二，两个人要在事业上相互扶持，生活上相互关心。”魏榕璐顿了顿，似乎在思索接下来的话要不要说出来——“说啥也没用，人是会变的。”

（文中魏榕璐、赵新成均为化名）