英国血污染丑闻:一场跨越半世纪、自上而下的主动隐瞒

  • 可能只是冰山一角。
    有没有意识到,无论正文还是回复中介绍的全球血浆污染问题的节点,为何都在1990年代初?
    那是因为1989年美国首次从一名非甲,非乙型肝炎患者的血清中首次分离出丙型肝炎病毒(HCV),并发现此病毒主要依靠人类体液(主要是血液)进行传播,输血则是最重要的传播途径。而从绝对数量来说,当时通过血液制品传播丙肝的病例远远高于艾滋病。
    因此,1990年美国开始对供血进行丙型肝炎病毒的常规检测,试图从根本上消除输血相关丙型肝炎的传播。到1992年,更敏感的多抗原的检测被实施,从而进一步减少感染的风险。
    该事件导致了美国CDC提出对1992年7月前接受全血和成分血或者器官移植的患者进行丙肝筛查的建议。
    而国内这方面跟进相关措施则要晚了好几年。
    这也是为何在上世纪80年代~90年代中输过血的人群中,有比较大的概率可能被感染丙肝病毒。而且,丙肝病毒非常隐蔽,如果不进行针对性检测或发病一般很难察觉。而且潜伏期最长可达数十年,但会慢性损害人体肝脏健康。可导致肝脏慢性炎症坏死和纤维化,部分患者可发展为肝硬化甚至肝癌。
    到了2007年,美国丙型肝炎死亡数从1999年的3/100,000增加到几乎5/100,000。艾滋病死亡人数从1999年的超过6/100,000下降到2007年的4/100,000。值得注意的是,丙型肝炎病毒的传染性比艾滋病病毒高了10倍以上。
    鉴于丙型肝炎的全球负担,影响全世界大约1.5-1.7亿人,2011年世界卫生组织和美国总统奥巴马宣布每年7月28日被正式确认为“世界肝炎日”。
    然而不巧,个人家中一名长辈就不幸因在1990年代初的一次输血中被感染了。
    长辈在1980年代曾得过一次甲肝,愈后对于肝脏健康就比较重视。虽然在之后历年的常规血检指标基本正常,但发现有个别指标一直略高于标准范围。多次转诊,但都没有明确结论。
    直到近十年前才在体检医生的建议下,去沪上排名第一的肝病医院做了详细检查,发现感染了丙肝。通过病历追溯,就是90年代初的那次输血。

回复1

  • 当时主流的治疗方法是长效干扰素联合抗病毒药物方案。但无论是瑞士罗氏的聚乙二醇干扰素α-2a(商品名“派罗欣”),还是美国先灵葆雅的聚乙二醇干扰素α-2b(商品名“佩乐能”),都并不能杀灭人体中的全部丙肝病毒,只是将其控制在对人体无害的极低复制水平。此疗法对人体的副作用也较大,相当于一次小型化疗。
    由于大部分需采用进口品牌药物,而且一个疗程耗时超过一年,费用则超过了10万元。
    所幸,长辈检出丙肝的前一年,上海开始试点丙肝治疗进入医保。但这个政策并非所有医院都执行,具体医保医院要在上海卫生局官网才能查到。而正是在家族内相关业内人士的了解下,长辈转入了另一家全国肝病重点科室医院。但即使进入了医保,个人支出的部分也大约需要6~7万元。
    不过,由于本世纪初上海有关单位为了应对本地针对政府在输血工作中失职行为的相关集体诉讼,多方筹集资金成立了一个丙肝补助基金。即如能证明是在上述时段在上海因输血感染的本市丙肝病人,可以申请最高6万元的补助。而且与国外类似,索赔人必须签署一份弃权书,声明永远不会就此事再次对政府发起诉讼。之后补助款项还需通过司法流程发放。而对于已染病死亡的患者,家属同样无法得到补偿。
    这一政策和操作流程同样不对外宣传,只有通过部分病友群交流才知悉详情。并辗转多部门很长时间才拿到了这笔补贴款。
    但这是建立在上海强健的本级财政之上。据悉当时全国好像也就独此一家。
    所以,在每次陪长辈就医时看到来沪求医而囊中羞涩的外地病友低声下气询问是否可转让进口干扰素时,却因医院严格控制剂量而不得不当面拒绝时于心多有不忍。
    另外,由于丙肝有多种基因型,光谱的干扰素联合治疗方案对各种基因型的效果并不一致。整体治愈率只有90%左右,针对顽固性丙肝的效果较差,容易出现反复而前功尽弃。
    而当时,国际上出现了一种类似艾滋病的丙肝“鸡尾酒疗法”,其中的明星药物就是美国“Gilead”公司的全口服丙肝特效药Sovaldi,其对我国常见的1b型丙肝治愈率高达到98%以上。
    但此款药物当时在国外才刚上市,也未引进国内。而且在美国本土一个疗程费用高达84000美元。当时还做过备选方案,如果干扰素联合治疗方案对长辈无效,就咬咬牙准备让亲戚帮忙赴美治疗。
    不过,之后由于Gilead的分区销售策略,Sovaldi在印度一个疗程费用只有美国的不到百分之一(800美元)。因此也曾打算过直接去印度就医(当时国内已出现相关一条龙赴印陪医服务,总价约8万元)或通过地下渠道获得印度版的Sovaldi。这或许成了后来上映的电影《我不是药神》剧情的背景之一。
    幸运的是,长辈在经过痛苦的干扰素联合治疗后,体内病毒很快得到了压制,一直没有出现反弹。之后配合医院相关课题跟踪检查至今,肝功能所有指标都正常,应该已经痊愈了。
    而在全国范围,类似的丙肝患者根据不同统计来源,总数达1000~4000万。
    幸运的是,Gilead的第三代Epclusa(中文名丙通沙,俗称“吉三代”)等丙肝特效药也于2019年开始陆续正式进入国家医保药品目录,一个疗程(3盒)从70000元降到了20000元左右,但总体费用仍是印度仿制版“吉三代”的3~4倍。
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