误导90年终于更名,这个病影响全球1.7亿人

  多囊卵巢综合征困扰全球超过1.7亿人,但其命名不准确、带有误导性的问题长期存在,数十年来导致不少患者被漏诊。

  当地时间5月12日,这一沿用90年的旧名字正式成为历史。这对临床意味着什么?“医学界”请教了参与更名流程的中国专家。

  撰文丨燕小六

  90年前,两位美国医生通过超声观察到一批女性卵巢出现特殊形态,便以此命名了一种疾病。这个命名沿用至今,影响了全球超过1.7亿名患者,也导致其中多达70%的病例长期被漏诊。

  当地时间5月12日,这个沿用了90年的名字,正式成为历史。

  在当天举行的2026年欧洲内分泌学大会(ECE 2026)上,多名学者携手宣布,“多囊卵巢综合征(PCOS)”正式更名为“多内分泌代谢卵巢综合征(Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome,PMOS)”。

  同日,顶刊《柳叶刀》发布更名相关研究。该研究历时14年,汇集6大洲56个学术与患者组织,收集2.2万余份调查问卷,覆盖各国医生、患者近1.5万人,经历多轮国际研讨和专业品牌传播分析等。

  领衔该研究的澳大利亚莫纳什大学校长赫伦娜·蒂德(Helena Teede)表示,这或许是人类历史上规模最大的一次疾病更名行动,是医学认知的重要纠偏和升级,旨在用更准确的名称反映疾病的复杂本质。

  此次更名也征求了中国医生的意见。包括四川省医学科学院·四川省人民医院妇产科副主任、辅助生殖医学中心主任吕群在内的多名生殖、内分泌学者参与投票与研讨,意义深远。

  不准确的名称,用了90多年

  内分泌学会(Endocrine Society)、国际雄激素过多症和多囊卵巢综合征协会、英美内分泌学会……截至本文发布,全球多个知名学术团体在官网发布声明,支持本次更名。

  内分泌学会称,新命名有利于消除临床对疾病的误解,避免漏诊和治疗不足,获益人群或达千万之众。

  “现在我们知道,这是一个涉及全身多系统的复杂疾病。旧名字只提到卵巢,忽略了内分泌、代谢等核心特征,导致疾病的全貌被掩盖。”赫伦娜·蒂德告诉媒体。她的专业是内分泌学,数十年来始终致力于推动更名。

  PCOS的说法可追溯到1935年。美国医师欧文·斯坦(Irving Stein)与迈克尔·利文塔尔(Michael Leventhal)在超声下,观察到一些女性卵巢增大,表面排列着许多充满液体的小囊,形似囊肿。

  同时,其月经不规律或闭经,伴有排卵异常,出现体毛过多、痤疮等症状。他们据此将这一疾病定义为“多囊性卵巢”,亦称之为Stein-Leventhal综合征。

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  左侧为正常卵巢,右侧是表现为多囊的卵巢。/图源:Mayo Clinic

  随着医学研究深入,临床发现该病往往伴随全身性内分泌代谢紊乱症状,影响范围远超卵巢本身。甚至,那些超声下看起来像卵巢囊肿的东西,本质上是未能发育成熟的卵泡。

  “PCOS的主要特征是激素波动,会影响体重、代谢、心理健康、皮肤和生殖等全身多系统。”内分泌学会声明指出,这些特征在PCOS的命名中毫无体现,将这一复杂的慢性病简化成了对卵巢、囊肿的过度关注。

  错误命名的代价层层叠加。美国内分泌学会数据显示,前述疾病影响高达12%的美国育龄妇女。由于名称误导,多达70%的病例长期未能确诊。

  在一些文化语境中,旧命名还给患者带来与生育相关的精神压力和污名化,并影响疾病分类、科研经费申请和公共卫生政策协调等。

  今年25岁的麦迪·马夫里基斯(Maddy Mavrikis),10年前出现月经不规律、雄激素水平偏高、痤疮等症状。因B超结果一直正常,没有多囊样表现,医生经过多轮激素检测才最终确诊她患有PCOS,并直言她未来可能不孕。这导致她多年来心理压力极大。

  此外,同样会受疾病影响的男性患者,因为没有卵巢而长期被临床严重忽视。

  2025年,伊朗沙希德·贝赫什蒂医科大学团队发表荟萃分析,系统整合PCOS女性患者的男性一级亲属数据。

  结论令人震惊:相较于对照组,这些男性的空腹血糖、体重指数、甘油三酯、总胆固醇、低密度脂蛋白均显著升高,高血压患病率、腰围超标率、雄激素性脱发率等明显更高。

  该团队在文章中写道:“我们汇总了21项高质量研究,一致性强。这提示,这个病有明显的家族聚集性,男性存在‘PCOS相关表现型’。”

  错误命名造成了从认知、诊疗到研究的多重困境。早在20世纪90年代,就有国际专家团体、患者组织呼吁改名。2012年,美国国立卫生研究院在一场公开论坛中正式提出建议。14年后,专家学者们的努力终于迎来了历史性时刻。

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  领衔本次更名的澳大利亚莫纳什大学校长赫伦娜·蒂德(Helena Teede)近照。/图源:The Guardian

  PMOS好在哪里

  综合《柳叶刀》文章,此次更名不是少数专家闭门决定的结果,而是一次史无前例的、严谨的全球共识行动,过程公开透明。

  各方一致同意,新名称要满足六大核心原则,按重要性排序分别是:科学准确、易于沟通、避免污名化、文化适宜、支持临床和科研、易于实施。

  除PMOS外,还有一些名称曾进入讨论范畴。“内分泌代谢排卵综合征(EMOS)”曾在投票中排名靠前;另一高票候选“代谢内分泌生殖综合征(MERS)”,因缩写与中东呼吸综合征(MERS)完全相同而被放弃。

  最终,PMOS以69%的患者支持率和57%的医疗专业人员支持率,取代PCOS成为相关疾病的新名称。其中每一个词都经过深思熟虑:

  多内分泌(Polyendocrine),强调疾病涉及多种激素失调,包括雄激素、胰岛素、黄体生成素、促性腺激素等,而非单一问题。

  代谢(Metabolic):这是非常关键的一个词,明确指出胰岛素抵抗、肥胖、糖尿病风险等核心代谢异常。

  胰岛素抵抗是PMOS患者进展为2型糖尿病、心血管疾病的高危因素。研究显示,PMOS患者出现心血管复合病变的风险是普通人的1.68倍,心肌梗死风险是普通人的2.5倍,卒中风险是普通人的1.71倍。在PCOS命名阶段,这些风险极易被忽视。

  而保留“卵巢(Ovarian)”这个词,是出于对生殖特征的考量,但去掉了误导性的“囊肿”一词。

  “该病本质是全身性的内分泌紊乱、代谢异常,卵巢不排卵仅是后期表现之一。PMOS的定义,更契合疾病真实病理基础,能体现疾病的核心特点。”吕群告诉“医学界”。

  但仍有反对者指出,PMOS保留“卵巢”一词,无法容纳男性表现型。对此,赫伦娜·蒂德回应,从PCOS到PMOS是基于循证的细微推进,而非彻底重写,患者不会感觉“自己突然得了一种新病”。

  目前,支持男性表现型的证据尚不充分,未来研究进一步深入后,不排除会继续修订命名。

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  《柳叶刀》关于更名的文章截图

  新命名将革新诊疗

  “更名会改变临床实践。”吕群告诉“医学界”,过去相关疾病的诊疗,侧重于解决月经问题、处理卵巢形态学等,局限于生殖系统的对症治疗。更名为PMOS后,临床会更多聚焦于内分泌、代谢异常,展开全身性、系统性的健康管理。

  麦迪·马夫里基斯对此深有感触。在她早年确诊时,医生只是开具含雌孕激素的口服药调整月经周期,两人从未讨论过控制饮食、加强运动等生活方式干预,也没有提及代谢异常、心血管病风险。

  参与并推动更名的科罗拉多大学安舒茨医学分校儿科内分泌学家梅兰妮·克里(Melanie Cree)指出,在PMOS青少年患者中,心血管疾病很早就已开始。但临床医生很少进行代谢状况筛查。

  《柳叶刀》一文总结,PMOS得名后,可能从多个角度直接影响临床。首当其冲的就是诊断端,有望推动系统性代谢评估,使之成为PMOS诊断的标配。

  “医生可以用更准确的名称向患者解释病情,帮助患者理解这是一个需要长期管理的慢性全身性疾病,而不仅仅是怀孕困难或长青春痘。”《柳叶刀》文章指出。

  事实上,医学界已逐步达成共识,PMOS诊断更应关注生化、代谢指标。

  吕群是《多囊卵巢综合征中国诊疗指南(2018年)》的专家组成员(见下图)。她告诉“医学界”,除了该份指南,近年临床诊疗主要参考《2023年PCOS国际循证指南》。

  其中明确提出,排除其他原因,根据以下三项标准中的两项即可确诊:一是月经不规律和排卵障碍;二是高雄激素血症的临床表现和高雄激素血症;三是卵巢多囊改变。这意味着诊断重心已从单一的形态学,向生化及临床症状转移。

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  伴随诊断而变的就是治疗。在PCOS命名阶段,很多患者被长期开具雌孕激素药物调理月经,或使用多种药物“促排卵”、解决生育问题。PMOS命名则为临床引入代谢干预思路和药物,有助于推进多学科协作。

  新命名还将为学术研究拓宽资金来源。PCOS长期被视为“妇科病”,相关领域的研究经费非常有限。命名为PMOS后,或能吸引内分泌学、代谢医学、心血管医学的资金投入,打通全新的研究体系。

  “疾病命名的力量不容小觑。”美国西奈山伊坎医学院分子医学教授安德里亚·杜奈夫(Andrea Dunaif)以“代谢综合征”为例,称其曾因机制不明而被命名为“X综合征”。更名后,相关研究井喷式增长,诊断也更加清晰、规范。

  按照计划,未来3年,国际学术界将推动从PCOS到PMOS的过渡。到2028年,PMOS将全面取代PCOS,国际疾病分类(ICD)、国际循证指南将完成相应更新。

  这对我国亦意义重大。空军军医大学唐都医院妇产科研究发现,2021年中国相关疾病患病人数为948.15万例,相较于1990年增长84.91%。这与饮食结构改变、环境污染、遗传背景等都有关系。预测到2035年,疾病负担各项指标仍将显著上升。

  该研究指出,1990—2021年,发病高峰集中于15—19岁组,25—34岁者的患病率较高。青春期生理变化与疾病临床表现存在重叠,增加了早期识别的难度。

  吕群告诉“医学界”,青春期出现卵巢多囊样改变,很可能属于生理性变化。“若基于PCOS定义,她们可能被误诊,属于诊断不规范。”

  一系列研究已提出预警,若缺乏有效干预,PMOS将成为持续加重我国育龄期女性健康负担的重要慢性病。随着更名推进,我国PMOS防治或将进入新的阶段。

  参考资料:

  1. Teede HJ et al. Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: a multistep global consensus process. The Lancet. Published online May 12, 2026. doi:10.1016/S0140-6736(26)00717-8

  2. Piltonen T, Kuusiniemi E, Teede HJ. Ovarian cysts in polycystic ovary syndrome. JAMA Internal Medicine. Published online May 11, 2026. doi:10.1001/jamainternmed.2026.1370

  3. Tay CT, Mousa A, Vyas A, et al. Elevated cardiovascular disease in PCOS: systematic review and meta-analysis. Journal of the American Heart Association. 2024;13:e033572

  4. The Condition Known as PCOS Has a New Name. Time Magazine

  5. 中华医学会妇产科学分会内分泌学组及指南专家组. 多囊卵巢综合征中国诊疗指南. 中华妇产科杂志. 2018,53(1):2-6. DOI:10.3760/cma.j.issn.0529-567X.2018.01.002

  6. 康旭丽,等. 1990—2021年中国多囊卵巢综合征疾病负担的年龄-时期-队列分析及趋势预测. 国际生殖健康/计划生育杂志. 2026,45(1):11-17. DOI:10.12280/gjszjk.20250513

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