我长期从事公益,关怀自闭症群体,这个群体最可怜的不是患者本身,而是患者的亲人
【本文来自《儿子也曾被诊断为自闭症,当时我和妻子的无奈、痛苦永远难以忘怀》评论区,标题为小编添加】
我有长达近十年的时间,从事公益,关怀自闭症(星星的孩子,冰冻儿)群体,这个群体,最可怜的还不是患者本身,而是患者的亲人,尤其是父母,所有人的生活,都受影响,正常工作生活全部被打乱!!!
为什么称冰冻儿?就是盼望春天早点来临,大地复苏解冻,冰冻人清醒过来,成为正常人。但是,对于患儿家长而言,这个冬季是非常非常漫长,甚至直到自己身故,也看不到孩子春天到来的那一天。
另外,我不得不说句,国家对于自闭症群体公益性投入是远远不够的,公立的特殊学校少之又少,深圳有个元平特殊学校,但学位有限;私立学校深圳有X之语,南天行为语言纠正中心等,但私立收费,非常非常 贵,因为面对的是特殊群体,矫正自闭症群体的教师职工 ,工作也是异常辛苦。
你有没有想过,一个工作人员,一天,五天,甚至长达一个月,在一间小小的房间,面对一个面无表情的患儿,反复念叨一个词,一句话?普通人,你会不会崩溃?对,特殊学校的工作人员,就是从事这样一件伟大的工作,用爱心,唤醒冰冻人(星星的孩子)。
在我关怀的群体里,有50多我学生(因为我能力有限,每次活动,大巴车只能载这么多人),里面能正常与人打招呼的只有不到2位,也就是叔叔好,你爱我吗?你能抱一抱我吗?(这是学校的老师用一年,甚至更长时间反复培训的效果)。要是孩子对父母的声音(表情),有所反应,哪怕是眼晴对视一下,对于患儿父母而言,仿佛看到了春天.....看到了希望。
有一位母亲,虽然头发白了三分之一,看得出,很有修养,很端庄,高学历的,为了孩子,卖了深圳三套房,与老公离婚(老公受不了),然后,政府关怀,给了一套一房一厅50平的廉租房,孩子满了18岁,安排到一家企业,企业可以适当减免税收,就这样过日子。这个算幸运!但更多的家庭,尤其是普通家庭,他们消失在茫茫人海之中,不为人之!因为自卑,因为怕被人歧视,更因为穷困......
我们社会,需要做的是,不要歧视这个群体,要对这个群体多多关怀,多带他们走进社会,社交,减轻患儿家长的生活,生存压力,尤其是精神上的!
当然,自闭症群体,也不是一无所有,有的人是高智商,顺为她们不受外界干扰,做事,非常专注,比如弹琴,画画,算术等等。
对于自闭症群体而言,老天是公平的,给你关了一扇窗的时候,会悄悄为你开另一扇门!
郑重提醒:目前还没有有效的基因赛选方式,提前干预自闭症!在2岁之前,发现孩子行为异常,语言异常,就要及时就医,越早,效果越好!!!!所以,父母,一定要多陪陪孩子,及时发现,及时干预!