王欣欣：经历风雨方知暖 曾淋冷雨愿撑伞

王欣欣

心觅互助家长组织 发起人

大家好，我叫王欣欣，是一名天生就带着特殊光环的孩子的家长。

左边这张图片是我的孩子，他叫图图，今年7岁。这是在2018年，我和爱人带着孩子一起来到学校，共同拍摄毕业照片。当时我们怀揣着对未来的热爱以及憧憬，定格下了美好的瞬间。时光荏苒，今年我们再次回到这里。

从得知我们的孩子被诊断为孤独症的那一刻起，我的生活充满着无数的挑战和不确定性。

图图出生7个月了，周围的邻里甚至不知道我们家多了一位新的成员。他很少大哭表达不满，甚至也不大笑，就像一个情绪稳定的老干部。尽管我每天上下班都会热情地和他打招呼，但他却极少回应。当时的我认定这是因为我们工作太忙，缺少陪伴的原因。

从两岁起，图图和家人的情感交流开始变多。他会因为读到小熊的妈妈生病了而哭泣，他也会因为误以为我的破洞牛仔裤是真的裤子破了，而对我说，妈妈等我长大了给你买新的裤子。他也会缠着我和爸爸给他讲绘本故事，会在睡前指定，妈妈或者是爸爸陪着他睡觉。

所以当图图对外的交流并不热络，对于他人的回应并不热情，我们也只认为是引导有误。

虽然图图对他人的回应并不热情，但他却对一幅画情有独钟。他最爱的就是墙上众多画图中的一幅小男孩的肖像画，每次我们带他来到这个画的前面，他都会纡尊降贵地咯咯笑起来，就好像他和画里的小男孩可以交流一样。

说到交流，图图的语言交流比我们想象中的要早很多，几乎是一岁半，他就可以说出比较连贯的句子，对自我需求的表达也很清楚。他特别爱问问题，比如说，为什么呀、然后呀，他一直追问到我们没有办法回答为止。

语言的较早发育，还有和家人间充分的情感交流，是我们放松警惕的重要原因，尽管图图当时的大运动和精细运动都发展的不是很好，我们总认为孩子的发育有早有晚，总归会追赶上来的。

然而随着图图渐渐长大，他和周围孩子的差距也逐渐显现。在确诊孤独症之后，我们才后知后觉，原来一切都有迹可循。

比如他不喜欢和小朋友交流，这是一种社交障碍的体现；现在快8岁了，还是一如既往喜欢两岁时最爱的有声挂图玩具，对于其他玩具的热情，仅仅持续不到一分钟就消失了，唯独对于挂图的热爱有增无减，心心念念的只想要这个玩具，这是一种兴趣狭窄的体现；永远的以提问，或者是固定的句式来发起话题，只为听到他想听到的答案，这是一种语言刻板的体现；除此之外，大运动和精细运动的全面落后，也为生活自理带来了更多的挑战。

孤独症到底是什么呢？

孤独症的全称是孤独症谱系障碍，也被称为自闭症，它是一种先天性的神经系统发育异常疾病。

到目前为止，它的发病机制未明，且没有特效药物。由于神经系统发育的异常，使他们面临着社交障碍、刻板行为和情绪行为异常等等问题，有可能终生都需要父母的陪伴。

孤独症孩子也被称为“星星”的孩子。星星在夜空中闪耀，每颗星星都有独特的光芒，然而他们似乎与我们有一些距离，就像生活在一个遥远的星球。

为什么孤独症被称为谱系障碍呢？因为孤独症群体就像光谱一样，每个个体之间的差异表现非常的大，能力好的孩子，他的智力语言都和常人无异，可以藏匿在普通的人群中，能力差的孩子可能终生都无法开口说话，甚至不认识自己的亲人。令人担忧的是，这些症状的表现，往往非常的模糊，尤其是对于那些早期发育比较好的孩子，比如像图图这类言语发育比较早的孩子，更容易被忽视，有的孩子直到上了小学才被发现，白白地错过了最佳的干预的时间。

下面分享一组数据，可以看到这是一个非常庞大的群体。

那为什么我们在日常生活中，却很少见到他们呢？这就不得不提到孤独症家庭面临的困境之一了。

其实社会上对于这类疾病并不足够了解，这种缺乏了解也导致了很多的问题。比如说来自公众的误解和偏见、早期识别和诊断的困难，以及社会支持系统的不足，此外还有一部分家长，因为担心孩子受到社会歧视，而选择隐藏孩子的情况。

实际上孤独症家庭面临的困境不止于此，从已有数据总结来看，有三点相对来说比较典型，躲不开的心理问题、难以逃避的经济压力，以及对于现有教育和未来托管的担忧。

从某种意义上说，孤独症孩子本身是快乐的，他们有自己的社会运行规则，有自己的社交逻辑，也会多年如一日地热爱同一种事物，这种对于事物的热爱和关注，是许多人所向往，但却难以达到的状态，然而痛苦的反而是他们的家长，家长需要代替他们面对难以融入社会，难以正常生活所带来的诸多的难题。这份爱与责任的重担，也为家长们带来了，前所未有的心理压力。

在过去的一千多天里，我和爱人不断陷入了绝望的漩涡，我们难以理解，为什么世界会给我们开一个这样巨大的玩笑？

然而非常幸运的是，我们收获了很多善意和帮助，这些帮助大部分来自于拥有同样困境的老家长。他们乐观的心态和不断寻找出路的生活态度，也时常鼓舞着我，也让我相信互助的力量。

这些经历促使着我要贡献自己的力量，和志同道合的家长们一起发起互助组织，来为更多家庭带来支持和希望。

经历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞。

300人的星宝家长社群，500多个参与过活动的家庭，越来越多的家庭聚集在一起抱团取暖。

回顾孩子确诊至今的过程，我们见证了太多因此而支离破碎的家庭，而那些选择与命运完全抗争的家庭中，他们承受着前所未有的心理压力。正是基于这样的情况，我们邀请了心理专家，为妈妈们进行心理赋能，为家庭带来一些实质性的改变。

我们开展了丰富的“一对一”托管，还有亲子融合活动，这些活动不仅为星宝家庭提供了宝贵的融合机会，还为志愿者家庭加深了对于孤独症孩子们的理解和关爱，这种双向的成长体验受到了广泛的好评。

在各类融合活动火热开展的过程中，我开始推动社区残障融合建设，希望为孩子们创造一个包容和支持的空间。

我发起了“玩转运动”融合营，希望通过有趣的体育活动，来拉近社区家庭和残障家庭之间的互动和交流，来加深彼此之间的理解和接纳。

我始终相信善意循环，爱会流动，敬天爱人是助人 也是助己。

在举办活动的过程中，我发现许多孩子其实天赋异禀，虽然不善沟通，但很多融合方式没有壁垒，比如音乐。

于是我们萌生了一个为星宝，还有伙伴们打造一个融合舞台的想法。生活虽有困境，但我们仍要不断的心向光明。

做融合舞台最初只是一个想法，没想到在立项的阶段，就获得了阿里公益的大力的支持。

接下来就是如何把想法付诸于现实。

我们没有大型音乐舞台的策划经验，也没有成熟的执行团队。从家长互助群里面拉人成立了临时策划小组，带着忐忑的心情发布了节目招募，没想到一呼百应，善意接踵而来，熟悉的家长、只见过一面的热心人、来自于机构的推荐和自荐，让节目的筛选空间不断的扩大。策划小组的家长们负责起节目的对接，从舞台到灯光到节目效果，到人员安排，我们时常讨论到深夜，就这样我们一起跨过了漫漫长夜。

当最后一首《夜空中最亮的星》唱响，当台下600多位观众，共同举起手中的闪光灯，我被深深地触动了，原来善意真的会循环，爱真的会流动，这把曾经撑在我头顶的伞，为更多的家庭撑起了越来越大的一片天空。

音乐会的成功举办，也让我和一些社会组织和公益人士有了深入接触的机会，也加深了我对残障问题的理解，从更宏观的意义上来说，这是一个社会性的问题，特别是孤独症儿童的患病率在逐年的上升，给社会和家庭带来了巨大的负担，因此我们需要共同努力，共同为他们创造更多融入社会的可能性，也帮助他们找到属于自己的位置。

随着活动的增多，我们逐渐意识到，我们的努力只能覆盖一小部分的人群，如何让帮助更有普世性，如何可以让更多的人受益，这是我一直在思考的问题。

在这里我要特别介绍一下我的爱人，他是阿里巴巴的一名工程师，同时也是“阿里员工公益”孤独症方向的发起人，去年我们共同组织的一系列的活动，受到了阿里公益的年度最高荣誉——阿里巴巴公益之星。

我和爱人也受邀参加了阿里公益的晚会，今年4月有阿里的同事联系到我们说，是否可以共同发起一个“利用科技助力孤独症家庭”的项目，我毫不犹豫地答应了。

作为孤独症孩子的家长，我很清楚他们需要什么。孤独症孩子就像光谱一样，每个孩子都有不同的特质，如何根据他们的特质和能力，进行个性化的教学，AI无疑是一个最好的工具。

具体如何去做呢？我们想到了“绘本故事”，许多星宝特别喜欢听故事，尤其是睡前故事，几乎每天晚上都要听着故事才能入睡，但由于孤独症孩子对于特定事物的强烈的热爱，导致他们可能只对于几个事物感兴趣，或者需要将几种元素融合在一起才行，市面上很难找到这种符合特定需求的绘本，家长们每天都要绞尽脑汁的编故事，一旦故事编不出来，孩子就不睡觉了，家长和孩子都非常的崩溃。

将这些痛点和AI的能力比对之后，方向变得清晰，为孤独症家庭定制一款可定制个性化的AI绘本工具。

我们给产品取了一个好听的名字“追星星的AI”，星星代表星宝群体，AI要去追寻星宝，而不是让星宝去追寻AI。

4月23日，世界读书日，我们在全网发布“追星星的AI”正式上线。

产品研发的过程，也是我们增进对星宝和他们的家庭理解和关爱的过程，我们相信人有温度，AI才有温度。

在特殊教育专家的指导下，产品技术人员利用“通义千问”AI大模型，针对星宝不同的能力和特质，进行了四大板块的分类，常识认知、社交礼仪、心智解读和趣味故事。

市面上的普通绘，本种类繁多，内容也很丰富，普通孩子通常喜欢丰富的色彩，和幽默的语句，但是这些对星宝而言，却可能意味着混乱无序。一些绘本图文并茂，有弦外之音和俏皮话，可是星宝却不喜欢这些，弯弯绕绕会让他们觉得一头雾水，他们也不会觉得俏皮话有多有趣。

因此AI绘本产品，并不追求复杂的构图和幽默的语句，而是提供更加简洁明了的画面和语言，同时兼顾星宝对于故事内容个性化的需求。

我家图图前段时间特别的迷《西游记》，每天睡前都让我给他讲一段“黑熊精偷袈裟”的故事，于是我尝试用AI绘本帮他生成一个故事。

我融入了孩子最近学习到的加减法的知识，在绘本故事的设置中，选择心智年龄3~6岁，在故事类型中选择常识认知类型，并且在教学内容里面输入“要学会一道减法知识”，最终AI给出的绘本就融入了一道1-1=0的教学内容，黑熊怪偷走了袈裟，唐僧没有了袈裟，“0”就是代表没有了。

这样简单的故事，图图也听得津津有味的，顺便还把一些知识给学会了，“老”母亲我也非常的欣慰。

孤独症AI绘本，不仅为孩子们的成长之路增添了温馨和色彩，还为家长们提供了宝贵的休息时间，帮助家长们减轻了心理压力。

目前孤独症AI绘本1.0项目，已经在“通义APP”上线，截至9月底，已经有近13万的人次使用了这款产品，获得了广泛的关注，期待借助AI的力量，让更多的人支持了解和接纳这个群体。

最后我想说，孤独症孩子以自己独特的方式看世界，他们和所有普通小孩一样，有着无尽的潜能和特别的天赋，等待着被发现，而来自大众的关爱理解和一点点耐心，将为他们打开无限可能的大门，让每一束光芒都有机会闪耀，未来我也将继续的在这条道路上前行，用我的行动和热情持续的为这个群体发声，期待更多的人了解和接纳他们，让我们共同为这些孩子们照亮前行的道路，让孤独症不再孤独。