患绝症的副总裁背后,这个女人在撑着

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作者:荠麦青青

每个人的一生中也许都会有一道分水岭,以巨大的阻力或推力倒转“乾坤”,并最终改变了他们命运的走向。

蔡磊永远忘不了4年前的那一天。

在经历了无数次奔波与检查后,他最终被确诊为患有肌萎缩侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症。

渐冻症是一种不可逆的神经系统退行性疾病,病因不明,无特效药,其治愈的概率为零,绝大多数患者在2-5年内死亡。

这也意味着,时值盛年,他的生命却已进入了残酷的“倒计时”。

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● 蔡磊

翻开蔡磊的职业履历,是一连串足以傲视群侪的辉煌战绩:

25岁,担任三星集团高管;

29岁,任职万科总税务师;

36岁,升为京东集团副总裁,成为刘强东的左膀右臂;

2013年,蔡磊带领团队开出了中国第一张电子发票,推动了电子发票在中国的普及和应用。

此外,他还三次被评选为“中国十大财会人物”,作为“中国新经济领军人物”,他还曾荣膺改革开放40周年“中国改革贡献人物”。

在业界,蔡磊一直被称作“拼命三郎”。在过去二十多年的工作生涯里,他从不休息,从不旅游,没有任何节假日,年假、除夕和大年初一到初七都在工作。

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● 青年时期的蔡磊

直到被宣判了“死刑”,他一向胜券在握的人生也骤然失控......

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死亡“通知书”

早在2018年的8月,蔡磊的左胳膊就开始24小时不间断地肉跳,他以为只是压力过大所致,只要休息几天就好了。

但当这种“肌束震颤”持续了半年仍未得到改善后,蔡磊才意识到了问题的严重性。

一心想确诊的蔡磊前前后后跑了好几家大医院,都没有查出病因。直到2019年9月30日,国内最权威的渐冻症研究专家樊东升给出了最终判断。

他宽厚有力的双手曾接到过大学录取通知书、各种荣誉证书,但41岁那年,蔡磊亲手接过了自己的“死亡通知书”。

那一天,他不知道是怎样从北医三院走到自家楼下的。

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● 蔡磊在医院

一路上,他想起爷爷50多岁病故,军人出身的父亲身体素质虽好于常人,竟也在47岁那年与世长辞。好像被命运施了魔咒一般,家族的顶梁柱都过早离世。而自己刚刚年逾不惑,事业蓝图正等待其擘画,和妻儿的幸福生活也才开启,难道就要被这个世纪绝症拖向万劫不复的深渊了吗?

回到家,蔡磊向妻子表露出从未有过的沮丧:“我快死了!”

多次检查无果,其实早已让有着多年医学背景的段睿产生了不祥的预感,但当预感变为凛冽的现实时,她还是克制住了即将崩溃的情绪,佯装若无其事:

“说什么气话!洗手吃饭。”

那一天,儿子在旁咿咿呀呀地学语,只有几个月大的他正跃跃欲试地迈出探索世界的第一步。

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● 蔡磊和妻子段睿、儿子的合照

那一夜,蔡磊辗转难眠:“我想给他写一本家书,把自己短短40多年的人生经验留给他,他长大后哪怕不记得爸爸的模样,我们也能有这份联结。”

第二天,蔡磊和妻子终于能冷静地面对最终诊断的结果,进行一次深谈。他像交代后事一般,将未来的财务安排、孩子的抚养教育等事宜,一件一件地嘱托给妻子。

段睿静静地听着,从最初的沉默不语,到止不住地抽泣,直至后来放声大哭。

最终,蔡磊还是说出了那句在心中演练了无数遍的话:

“我们离婚吧。”

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● 蔡磊和妻子

蔡磊知道,这种病致残率百分之百。随着病情的恶化,人的身体最终将无法动弹,“吃饭要靠胃管往胃里注入食物,呼吸需要靠机器维持,大小便无法自理......”在家人根本照顾不过来的情况下,还要请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备,还有随时可能猝然而至的死亡风险,都会将整个家庭推向绝境。

他不想拖垮全家人,更不想毫无尊严地苟延残喘。提出离婚,是他愿为亲人尽到的最后责任。

但段睿听后,意态决然:

“你想都不要想!”

接着,她又语气平和地补充道:

“结婚不就是为了互相提供后盾吗?现在,我就是你的后盾!”

那一刻,蔡磊隐忍了多日的眼泪夺眶而出......

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铩羽而归

四十岁之前,蔡磊的全部时间基本都贡献给了学业与事业。尽管从二十岁起就已开始相亲,但他觉得自己“不高不帅又没钱”,于是,看见心仪的女孩经常逃之夭夭;而后来因工作太忙,又无暇分身。于是,他的相亲每每“折戟沉沙”。

直到经人介绍认识了段睿。

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● 蔡磊和段睿

蔡磊尽管比段睿大了11岁,家世背景与个人经历亦迥然相异,但第一次见面,两人相谈甚欢,十分投缘。

“我很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了,那双爱笑的眼睛就这样印在了我心里。”

第二次见面,是在一周后。蔡磊到北京大学经济学院授课,他将课表发给了段睿。

段睿欣然前往。

出乎意料的是,一起吃午饭时,蔡磊直奔主题:“你准备什么时候结婚?如果彼此感觉合适,我们就结婚吧!”

面对这种单刀直入、近乎莽撞的诉求,段睿惊讶地睁圆了眼睛:“真的假的?你......不会是个骗子吧!”

蔡磊很坦诚地告诉她,他实在没时间恋爱:“我相信你对我也有好感,不然也不会在我身上浪费时间。既然咱们都有好感,那不如直奔主题。”

这样的率真对有些女生而言,也许是一种“冒犯”,但没想到段睿放下筷子,将双臂支在桌边,调皮地说道:“好呀!”

两个都不太擅长谈情说爱的人,绕过了一切按部就班的程序,在认识的两周后就决定结婚。

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● 蔡磊和段睿步入婚姻殿堂

闪婚的蔡磊颇为骄矜自得:“直觉也是一种理性,遇到对的人自然要毫不犹豫。”

婚后高度契合的生活也证明了娶到段睿,是蔡磊“这辈子做过的最正确的决定”。

2018年年底,儿子的降生,“更给我们这个小家增添了无限活力,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且在加速。”

直到渐冻症的突袭,让一个井然有序的家庭顿时陷入了混乱不堪。

阿根廷诗人博尔赫斯说,时间有两种形状,一种形状是时间的大河,我们都知道生命有尽头,它向前流去好像很平顺、很自然。另一种是它从尽头处向你走来,时间会打到你,通常这是遭遇生命危机时或者老年人会有的感觉。

在刚确诊的6个月里,蔡磊长时间无法入睡,并陷入了严重的抑郁状态。

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● 蔡磊的背影

按照他的话讲,一个连电梯都不愿意等的人,却要被迫去接受死神的到来。

而和他一起挣扎于情绪漩涡的,还有妻子。

那时的段睿还在哺乳期,眼看着蔡磊病情日益加重,自己却束手无策。夜深人静之时,她也曾一次次泪流不止。

第二天,她又强打起精神,陪他到处东奔西走,去求医问药。

尽管求医心切的蔡磊曾遍尝“百草”,拜访各路“大师”,对种种宣称能治疗渐冻症的方法,也都甘愿冒险一试。

但最终,却一次次落入骗局,无功而返。

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“ 纵使不敌,也绝不屈服”

2023年4月,蔡磊的《相信》出版,在书的封面上,题写着九个字:

“纵使不敌,也绝不屈服。”

这无疑是他向命运发起挑战的宣言书。

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● 蔡磊所作的《相信》出版

在他发病之前,作为世界五大绝症之首,渐冻症并没有引起广泛的关注,但它造成的危害却触目惊心:近200年来,1000多万人为此死亡。美国著名棒球选手卢·格里格、英国物理学家斯蒂芬·霍金、《海绵宝宝》的作者史蒂芬·海伦伯格都因此离世。

而全世界过去30年来,在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约1万亿美元,几乎全部失败。

“我既然还有时间,应该做点事,如果我不做,更没有人做,因为所有的病人和家属无比悲惨,他们身体、家庭、经济陷入绝望困境,多数没有太大社会影响力,也没有钱,没有资源。”

“在我死亡前要做一件事——百万生命计划。我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下,这中间有一千多万人,我想先救十分之一。”

其实在北医三院住院检查的那段时间,蔡磊就有了“拯救50万病友生命”的想法。

段睿深知,丈夫不是一个“坐以待毙”的人。哪怕生命进入了倒计时,他也绝不会将生命固定在病床或轮椅上。

于是,在妻子的支持下,蔡磊开启了人生最后一次“创业”。

两个人也最终达成一致,做好和渐冻症作长期战斗的准备。

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● 蔡磊带病在电脑桌前工作

创业之初,他带领团队用了一个月的时间,读遍了近200年间,全球3万多篇关于渐冻症的论文。

在和渐冻症交手的过程中,他发现无论是患者、药企还是科学家,都只专注于自己的眼界和领域。因缺乏必要的沟通和信任,加之各自要达成的目的不尽相同,缺少必要的协调,这使得科研和制药的进程无比漫长。

意识到这一点,蔡磊便利用自己从前积累的人脉和资源,最大程度地将患者、临床医生、基础科学家、制药企业、研究院所、投资机构之间的壁垒打通,让资金、技术和生产线形成链接。

在2020上半年之前,中国只有14个药物临床试验是关于渐冻症的,而从2020年下半年到现在,蔡磊和团队通过努力,推动了药物研发超过100条管线,速度已经大大提升。

有医学专家说:“蔡磊的加入,让全世界研发渐冻症的速度至少提前了10年。”

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● 蔡磊和自己的主治医师交流病情

在短短几年的时间里,蔡磊以“颠覆行业认知”的方式建立起了“以患者为中心360度全生命周期数据库”,这是全球最大的渐冻症患者科研数据库。同时,在他的联络和号召下,超过1万名的病友,加入到他后来创立的“渐愈互助之家”,为渐冻症的探索,提供了第一手的信息,这也为后续的药物研发提供了更多的可能。

他全年无休,每天工作长达16个小时:“我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷……老天爷大概也掐着表,在我人生半程刚过就提前过来,想要把卷子收走。然而这一次我还没答完,也不愿离开考场。”

段睿利用自己的医学教育背景,在照顾蔡磊之余,也加入到渐冻症科研团队中。

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● 段睿日复一日照顾蔡磊的日常起居

但无论是建立“数据库”,还是进行药物研究,都需要大量的资金投入。蔡磊曾四处去筹集资金,并发起过几轮“冰桶挑战”募捐。但大多收效甚微,有的投资人避而不见,有的直接推翻了他的运作模式,有的尽管对他表达了钦佩之情,却也“好心”规劝:

“看你不容易,我捐给你500万,你别再折腾了,好好休息吧。”

一名病友甚至对他说:“攻克渐冻症,只有外星人能做成。”

但蔡磊并没有因此停下攻克渐冻症的脚步。

他们将生活开支压缩到极限。谁能想象,一个曾叱咤风云的老总,如今,穿不到50块钱的衣服和鞋子。

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为了筹措资金,两人甚至卖掉了车子、房子和大量股票。

但对于研发这项浩大的工程而言,也不过杯水车薪。

“我需要找到一个高效的、可持续的商业模式,让攻克渐冻症的事业能够持续下去。”

“深思熟虑后,我决定尝试直播电商。”

“我有自己的原则,我自己不拿一分钱,段睿也不拿一分钱,所有收入都用于科研。”

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“你就是我的军旗”

“当我向着一切沉沦开战的时候,你就是我的军旗”,这是王小波当年写给李银河的情诗。

而当蔡磊一次次于绝境中屡仆屡起时,段睿也成了他冲锋陷阵时高高飘扬的“旗帜”。

一个曾“十指不沾阳春水”的“大小姐”,一个曾在自己的专业领域做得风生水起的职业精英,在丈夫患病后发生了天翻地覆的改变。

在“破冰驿站”的直播间里,段睿热情地向观众介绍着商品。蔡磊坐在她的身旁,时而看向镜头,时而凝视段睿。

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● 蔡磊和段睿为直播间观众介绍商品

为了支持蔡磊,段睿几乎完全放弃了自己的事业,她的生活半径就是以蔡磊为中心展开的:早上起来,帮蔡磊洗漱,穿衣服,做早餐,喂饭;上午去办公室完成公司的一些后续项目;到了中午12点,她就要紧张准备晚上的直播事宜:选品,比价,做PPT,看数据,排品,管后厨,与商业沟通......忙到晚上7点,直播就紧锣密鼓地开始了。

晚10点下播后,段睿还要做直播复盘,一般到12点照顾蔡磊休息后,她自己再洗漱,入睡常常是凌晨一点。

如此,周而复始。

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● 段睿在仓库选品

“像熟悉曾经的报表、文件、审计报告,如今,段睿熟悉那些螺蛳粉、羊角蜜、可生食鸡蛋、老人鞋……看到有人夸赞收到的山竹,她频频点头:‘这次选品,我也特别满意。’”

有一次,她介绍一款蓝莓时,有人在评论区提及《小王子》,段睿用诗一般的语言回应道:

“对小王子来说,那朵玫瑰之所以独一无二,是因为他用心去陪伴。”

直播间里有人支持他们,但也有人质疑她:段睿在直播间笑得太开心了,不正常。

她所受的教育和修养不允许她以“苦大仇深”的面目示人,尽管她知道“卖惨”是多么轻而易举就能一箭双雕、名利双收的方式。

她说过:心可以碎,但手不能停。

所以,没人知道,那个在直播间笑容灿烂的女子,也曾无数次在深夜里痛哭流涕。

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● 忙碌的段睿

曾有一个记者在采访段睿时,借机发问:“那您和蔡磊先生结婚是不是看中了对方的财力呢?”

“我本不需要为钱发愁。”

坐在一旁的蔡磊也为妻子证明:“没错,段睿本来家境就很好,又那么优秀能干,她根本不需要嫁给我来改善生活。”

曾在北大医学部药学专业本硕连读的段睿,原本就职一家世界顶级的医疗器械企业,并很快在市场部获得破格提升,薪酬丰厚,属于名副其实的外企金领。

后来为了开拓出另一片人生的风景,她用了三年的业余时间,考下了注册会计师、注册税务师,进而成为了一家会计事务所的合伙人。

她十分热爱自己的第二份职业,但当蔡磊“决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底”时,她也义无反顾地和丈夫站在了一起。

“放弃是痛苦的,但要做的事情是坚定的。”

但与丈夫共同迎击病魔的过程中,她的内心也经受了常人难以想象的煎熬。

“可能是在前几周的某个时间,具体是什么时候我已经记不清了,我们吵了一架。”

让她倍感酸楚的是,当时蔡磊用他已经无法抬起的胳膊去拥抱她,想给妻子一个安慰,然而他使出了浑身解数,仍无法达成自己的想法。

一个最简单的浪漫动作,都成了他们今生难以企及的奢侈。

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● 蔡磊与段睿在家聊天

但在抗击渐冻症的过程里,蔡磊于绝望中叩问生命的意义,段睿则是在并肩作战中重新发掘了自己人生的价值。

“我们俩更像是战友,过命的交情那种感觉,这种感情其实是需要机会的。”

与其说是机会,不如说是考验。

在这次人生的“大考”面前,他们都交出了最问心无愧的答卷。

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同盟为友,寸阴以惜

有人问蔡磊:“你想过死亡吗?”

“天天想,喝一口水都想,下几分钟我可能就不在这个世上了,随时随刻都面临着死亡。”

但他也说:“生命高于一切,给我10个亿也没有让我救一个人快乐。”

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● 蔡磊在访谈中讲述自己的故事

在蔡磊身后,是中国近10万名渐冻症患者和10万个渐冻症家庭。患者群里,每天都有病友陆续离开的消息。“什么时候能有救命药?能不能再早一点、再快一点?他们把希望寄托在蔡磊身上。”

他形容自己的身体就是“最后一颗子弹”,因而也毫不犹豫地将自己当成小白鼠,多次将研发出来的药物在自己身上做实验。

一次试过新药后,蔡磊上吐下泻,甚至连胆汁都吐了出来。这种无异于自杀的行为,他经历过很多次。

“我是渐冻症群体最大的小白鼠,吃的药可能超过所有渐冻症病人。每天过得也是惊心动魄,昨天差点走了。”

所谓“向死而生,决战渐冻”,绝非一句标榜自身高尚、沽名钓誉的空话,2022年,蔡磊签下了遗体和脑脊髓组织捐赠协议。

后来,在蔡磊和团队的促成下,近千名病患签署了遗体和脑脊髓器官组织捐赠协议。中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任段树民曾将其评价为“史无前例的壮举”。

而他的药物研发,甚至惠及了阿尔兹海默症和帕金森症。

他相信:“即使这一代赶不上,我们也能给下一代病友带来希望。”

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他将这样的希望,也寄托在了妻子段睿的身上:如果有一天他不在了,她继续去完成自己未竟的志业。

对于蔡磊可能会随时离开的这件事,段睿已为自己想好了“后路”:“我人生的精彩程度有两种方式。一种是与他在一起,另一种则是独自一人!我们相聚时每天都充满别离之感。”

因此丈夫“健在”的每一天,段睿都格外珍视。她在家里的阳台上种了多肉植物,被儿子屡次拔掉后,她又一点点地把它们栽回去。几天后,她兴奋地向蔡磊展示:竟然还活了,都还长得挺好。

“不知道明天会不会又让人砸了,但是好像只要有机会,它们就在抓紧时间生长。”

她曾以为,“余生”是一个可以从容而过的阶段,但后来她才意识到,它会随时被命运的飓风劫掠而去。

“生命虽是一张随时可以终止的契约,而爱,却是可以超越生死。”

所以,她与他,同盟为友,寸阴以惜。

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曙光初现

2023年8月26日,“渐冻人蔡磊称已在准备身后事”的话题迅速登上多个平台热搜,他告诉记者:“从去年开始我就已经在准备后事了”。

今年10月,在距离蔡磊确诊渐冻症4年后,“他已无法久站,两条胳膊绵软地垂在身体两侧,双臂功能几乎全部丧失,肩膀也严重塌陷。”

但就在蔡磊“已经可以完全接受死亡”时,生机乍现。

一个月前,在经历了无数次失败的试验后,蔡磊试用了可穿戴智能人工喉,他也成为全球首个可穿戴人工喉的试用者。当久违的声音重新出现时,蔡磊激动不已。

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● 蔡磊正在试用可穿戴人工喉

前阶段,在尝试了新药后,蔡磊亲口证实:“这是我过去4年来第一次用药有效”。

他萎缩的双腿开始有了力量,相较从前的步履蹒跚,他已走得较为平稳。

如此令人惊喜的结果让蔡磊和段睿都欢欣鼓舞,信心倍增。

这也许意味着,人类在探索和征服渐冻症的征途上,终于取得了突破性的进展。

漫长的冬天,曾长夜未明,但当一丝微光,终于穿透厚厚的云层照进来时,那便意味着,希望与爱同在,亦如春天与大地同在。

“我们一起等到最后,和最初的一天,世界剥破,仍如新橙蘸新雪。”

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● 蔡磊和段睿一起直播

祝福一切生命的勇士,祝福所有患难与共的爱情。

● 参考资料

[1] 蔡磊著 | 相信,中信出版集团,2023

[2] 中国新闻网 | 蔡磊,一个渐冻症患者的“向死而生”

[3] 湖南日报 | 渐冻人蔡磊:已经完全接受死亡,但会战斗到最后一天

[4] 上观新闻 | 蔡磊的“最后一次创业”

[5]  凤凰卫视名人面对面丨蔡磊:决战渐冻症

[6] 一条 | 前京东副总裁蔡磊,最新发声:正在准备后事,但斗志不减

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