5岁两破医疗纪录,生命数度垂危,“奇迹男孩”终获救

  他赢得了全国人民的心

  撰文 | 燕小六

  来源 | “医学界”公众号

  奥斯卡(Oscar Saxelby Lee)曾在一年内,两次打破“英国纪录”,被媒体称为“奇迹男孩”。

  2019年初,超过6200人献血并签署意向书,要为他献造血干细胞。这创下英国此类捐赠的新纪录。

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  2019年3月3日,数千人从英国各地赶到伍斯特市,冒雨排队,希望注册、为奥斯卡捐献造血干细胞。/SWNS

  同年年末,他因疾病发展,赴海外就医,接受CAR-T治疗。在他之前,英国没有类似病情患儿做过此类治疗,全球也仅寥寥几例。

  截至本文发布,奥斯卡已“无癌生存”2年半。他的母亲奥利维亚(Olivia Saxelby)心怀感激:“谢谢所有支持奥斯卡的人们。没有你们,我们不可能走到今天。”

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  奥斯卡(Oscar Saxelby Lee)摄于2022年3月。/worcesternews

  2018年,奥斯卡4岁。

  父母们发现,活泼好动的儿子“变了”。时常精神不振,不爱动。身上总会莫名其妙出现瘀青。胃口越来越差,吃两口就饱了。

  当年圣诞节前夕,奥斯卡被确诊:急性淋巴母细胞白血病(ALL)。

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  患病前的奥斯卡和父母。/SWNS

  这是一种血液恶性肿瘤,可占儿童白血病的70%以上。儿童期是发病高峰。

  联合化疗是ALL的基础治疗方案。有数据称,这能效治愈80%的患者。

  奥斯卡是那20%。

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  图片来源于BBC

  截至2019年3月,他输血20次,完成4个疗程的化疗。但病情很不乐观。

  为他提供治疗的英国伯明翰儿童医院表示,癌细胞仍在迅速扩散,奥斯卡需要进行造血干细胞移植。“要尽快。寻找捐献者的时间窗,或只有3个月。”

  “我们在与时间赛跑,”慈善机构DKMS致力于血液肿瘤援助项目。该机构发言人莎拉(Sarah Gray)表示,找配型对象非常难,就像中彩票一样。但登记的人越多,配对成功率就越大。

  彼时,奥斯卡刚开始上学。其就读学校、皮塔迈斯顿小学(Pitmaston Primary School)得知此事后,决定为他举办一场“捐血配对活动”。

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  伍斯特小学校长接受媒体采访。她身后的投影幕布写着:“今天,你有多少朋友能来?”/BBC

  学校携手DKMS,将室内运动场、大礼堂等改建成“注册中心”。

  在80名志愿者的协助下,2小时内,300余人前来登记,完成唾液样本采集。这些人还现场为奥斯卡献血。

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  图片来源于SWNS

  活动持续2天。

  同期,伍斯特市政厅和伍斯特大学也支起海报“帮帮奥斯卡”。超千人前来注册、采样。

  事后统计显示,这场公益活动共招募6200人登记、献血。

  “我们做过类似的公益活动。参与人数最多时,达2200人。这次的参与人数翻了三番,他们来自英国各地。”DKMS表示,“这个小男孩赢得了全国人民的心。”

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  图片来源于DKMS

  2019年3月29日,奥斯卡的母亲在社交媒体官宣“好消息”:“有3人配对成功!这大大增加了奥斯卡活下去的机会。”

  受益于该次活动的不仅仅是奥斯卡。DKMS整理发现,截至2020年春,另有5名血液肿瘤患者在前述千余名好心人中,找到匹配的捐献者,完成移植。

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  伍斯特小学将收集的唾液样本,送至指定实验室进行DNA测试。/SWNS

  活动结束近2个月后,奥斯卡完成造血干细胞移植。

  好景不长。术后3个月,医生在其骨髓中,检出癌细胞。一周后,癌细胞数量增长近3倍。

  医生认为,传统治疗效用不大了,或许能搏一把CAR-T。

  这是一种细胞免疫疗法。医生会从奥斯卡身上,提取战斗能力强大的免疫细胞——T细胞,在体外进行基因改造,修改遗传物质、导入能精准识别肿瘤细胞的可激活分子。

  接着,将“编辑好”的细胞进行培养。繁殖够量后,回输给奥斯卡,以杀死其体内的癌细胞。

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  住院期间,奥斯卡通过机器人“Ozzybot”,参与课堂活动。这款机器人可以捕捉奥斯卡的神态,在终端做出快乐、困惑或悲伤的眼神。/Daily Mail

  2018年11月27日,英国大奥蒙德街儿童医院经英国国家医保(NHS)批准,开展CAR-T治疗。相关疗法可用于25岁以下复发性或难治性B细胞ALL。

  奥斯卡属于复发性T细胞ALL,不在NHS授权范围内。因此,他无法在英国接受相关治疗。

  母亲奥利维亚上网查询,发现新加坡国立大学医院学者发过相关论文。

  和医院取得联系后,奥利维亚得知,该疗法在新加坡属于“同情性治疗”,仅有1例类似患儿的治疗经验。而且,需50万英镑(约合人民币402万元)——NHS称,不会为海外就医埋单。

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  患病后,奥斯卡身上时常有淤青。/CNA

  “活下去的唯一希望,就是去新加坡完成CAR-T治疗。我们需要大家的支持和善意,让奥斯卡能进入下一个治疗阶段。”奥斯卡的父母发起网络众筹,“我们的情况真的很糟糕。”

  数百万人慷慨解囊。伍斯特市各级学校、企业设立“奥斯卡筹款日”,走上街头、为孩子募捐。

  在当地一家致力于儿童肿瘤研究的基金会协助下,仅仅3周,治疗费凑齐了。

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  公益组织为募捐制作海报。/Mirror

  筹款期间,英国伯明翰儿童医院给奥斯卡做第二次造血干细胞移植。

  术后,他会有一个短暂的窗口期,可以一定程度地恢复身体机能,以完成长途旅行。

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  图片来源于Mirror

  2019年11月,奥斯卡和家人抵达新加坡。此时,小男孩瘦成纸片,无法站立、行走。

  治疗过程非常不顺利。他出现严重副作用,呕吐、腹泻、脑损伤,多次晕厥。医生不断调整用药,帮助他熬过治疗,减低不良反应。

  时间行进至次年1月和4月。两次检查显示,奥斯卡体内未检出癌细胞。CAR-T起效了。

  到2020年春,奥斯卡出院。

  离开前,新加坡国立大学医院采集他的血液,以收集免疫细胞、冻存起来,作为奥斯卡后续治疗的备份资源。

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  2020年5月,奥斯卡从新加披国立大学医院出院。/Daily Mail

  返回英国后,奥斯卡接受了数月康复治疗。

  冬季时,他重返校园,再次学踢足球。隔年春天,他每周有一晚,会练篮球课。

  截至本文发布,奥斯卡的复查结果都不错,没有发现癌细胞卷土而来的迹象。

  “他比同龄人更瘦小、虚弱。但看到他始终努力、要比前一天更好,我们就非常欣慰。”奥斯卡的父母说。

  “这不仅是因为治愈癌症。更重要的是,我们都没有放弃。”

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  图片来源于网络

  资料来源:

  1.Oscar Saxelby-Lee: Family celebrates one year since boy's cancer care. BBC

  2.Oscar Saxelby-Lee faces more heartbreak over struggle for Australia holiday. Worcester News

  3.Boy, 5, with rare cancer faced 'life or death' three month race against time. The Mirror

  4.5-year-old battling cancer finds perfect stem cell donor match after over 10,000 people come forward to help. MEAWW

  5.Record 4,855 people queue in the rain for HOURS to see if they are a stem cell match for boy, five, battling rare cancer after his parents launch desperate plea in hope of saving his life. Daily Mail

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