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为了活下去,那些海外淘药的艾滋病感染者

湃客:三明治 2019-12-03 17:06   作者:吴楠

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12月1日是世界艾滋病日。作者吴楠采访了那些选择在海外购买药物的艾滋病感染者,他们的淘药之旅仿佛是乘坐上了一列不能回头的列车,“追着国际上最先进的药物,不断地奔跑下去。”

常青坐在印度出租车后排、宛如花红柳绿的床单风格的座椅上,对司机用英语说,“还有四个小时,我的飞机就要起飞了。”

司机是印度德里人,用充满口音的英语说,“先生,你放心,一定会买到你要的药。”

话音未落,司机踩了一脚刹车,没有后视镜的出租车停在一个门口挂着绿色十字的牌子的药店前。刹车过猛,出租车车身抖了几下。

这里的马路油腻腻的,常青甚至担心,刹车太猛,要么车子滑出去,要么撞到路边爬着玩的小孩。却什么都没有发生。

常青下了车,一脚踩进污水里。他顾不上鞋子溅上的污渍,小跑向药店。

新德里的药店看起来和孟买的并没有什么区别。药店没有门脸,只是一个巨大的“窟窿”,里面连灯都没开。药店所在的建筑估计有四五十年,已经开始下沉。有点像国内八十年代遗留至今的苏式建筑。常青下了几个台阶。

药店主看到常青的亚洲面孔,迎上来,“日本人?中国人?买什么药?”

常青把在心里念了无数次的药名,“DTG和TAF。”

印度店主深棕色的脸上闪过一次尴尬,“不买治疗癌症的,或者肝病的吗?”

常青又重复了一遍药名。

店主为难地说,“这是治疗艾滋病的药。我们每一样只有两瓶。”

“可以预定吗?”

“需要两天。”

常青心里一沉。这次印度购药之行,就这样告废了?

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2014年,常青确诊被HIV阳性。无论是性少数社群NGO组织的工作人员告诉他,还是他在网上查到的资料显示,艾滋病是一种慢性病,只要按时服药,病毒会有效得到控制。

在疾控中心确诊、注册,获得申领国家免费药物的身份编码,在这个城市最大的医院之一的门诊大楼负一层专门取药处取药。这一连串的日子里,常青认识了十几个病友,加入了三个互助小组,耳熟能详了两个词,“病载”、“小4”。这是感染者口中的专用术语。

“病载”指的是病毒载量,通常在服药数个月到半年,感染者体内的病毒载量就算是血检,也检测不出来,意味着感染者不具有医学意义上的传染性。

“小4”指的是CD4,这种细胞在感染者体内的数量,决定了感染者的免疫力程度。CD4是HIV病毒的重点攻击对象。作为判断免疫系统是否正常运转的指标,正常人CD4细胞数量介于每立方毫米500到1600个之间,艾滋病感染者通常低于500。通过药物控制病毒,小4的数量会如同常人一样稳定。

常青把HIV病毒的杀伤力想的太弱小,把药物的杀伤力想的太简单。还没等他爬过确诊带来的心理煎熬,先被药物的副作用狠狠击倒了。

国家免费药物有8种,“替拉依”组合是首选,即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。3个小手指肚大小的药品,每次间隔24小时吞一次,终身服用,这也被称作“一线药物”。

一线药物的尺寸比市面上的维生素片还要大上一倍,难以吞咽。更令感染者纠结的是,药物在杀死艾滋病毒的同时,也给神经系统带来了强烈的攻击。

和大部分的感染者一样,常青把服药时间定在了临睡前。一个月之后,常青服完药,依然要抓紧时间、在半个小时内躺下,关键是要睡着。如果睡不着,半个小时后头会晕得厉害。如果不睁开眼睛,反而晕得更厉害。但睁开眼睛,怎么睡觉?好不容易睡着了,一晚上都是噩梦。常青常懊悔自己不会写东西,浪费了这么多年的噩梦,不然怎么也能写出几个恐怖电影的剧本了。

遭罪的日子一个月接着一个月,常青和自己做起游戏。如果今天在服药后的半小时内睡着了,那第二天就被他称为“幸运日”。

常青也问过互助群里的病友,就算是幸运日,一上午很多人也是宿醉状态,走路深一脚浅一脚,头昏昏沉沉,别人跟自己说句话,总要一两秒才能反应过来。

常青做的是销售工作,一周里有三四天晚上需要喝酒应酬。但他却要回家服药。命比钱重要,这是常青的原则。应酬减少,客户关系维护不好,业绩越来越不理想。

在2014年年底,常青因为业绩下滑,被公司辞退了。

2

不到一个月,常青找到了新工作,应聘的是经理职位。为了避免服药影响工作,常青跟新公司提出为他安排一位助理,主要负责和客户的沟通。换句话,他找了一个专门替他陪客户喝酒的人。

与此同时,知道他因服药导致失业的亲密病友推荐他使用一款泰国产的药物,可以代替一线药物组合中的依非韦伦。依非韦伦因其对神经的攻击性,是导致头晕、噩梦、不清醒的主要原因。

给常青建议的病友其实还有一个身份,是一名药物代购。病友的本职工作是导游,带的团是前往新马泰。频繁往返于中泰之间,让病友除了可以代购泰国的产品之外,泰国销售的一种、当时在国际上处于比较新的艾滋病药物利匹韦林,可以减少国内一线药物副作用,是该病友最主要也最神秘的一项代购业务。曼谷的红十字会国际医院,是病友最常去购买利匹韦林的医院。

在病友的建议下,常青更换的药物效果立竿见影。脑子不晕了,在新的工作中也能够随心发挥。

“在从海外购药的感染者中,有一条不成文的规矩,一定要从熟识的药代手中购买药物。如果这名药代也是一名感染者,就更好了。”唐利嘉说。

在常青失业的日子里,唐利嘉才开始服药。最初却确诊的两个多月里,因为“小4”的数量没有低于500,也因为对“终身服药”的抗拒,他没有服用一段药物。

刚工作两年的唐利嘉知道自己是挨不过去的。他没想到的是,吃药都这么难受。他猜测治疗癌症的化疗也没这么难受。因此,一听说有可以减轻药物反应的药物,唐利嘉立刻换药了,甚至没有想过,一旦药代不能按时提供利匹韦林,该怎么办。

唐利嘉决定去泰国“旅游”前,一度感觉很麻烦。又要办护照、又要向公司请年假,还需要办理签证、购买机票、选定酒店、制定行程。当他在病友群里看到有人在药代手中买到了假药时,吓得他马上订了飞往曼谷机票。“买到假药浪费钱是小事,身体受到伤害也可以恢复,一旦造成耐药才是大事。”唐利嘉最担心的就是才25岁的自己,就对国内可以领取到的一半药物耐药,剩下的几十年该怎么办?这是救命的药,不亲自去看看,唐利嘉还真不放心了。

曼谷的天气潮湿闷热。唐利嘉无心去繁华的同志区,下了飞机不到十二个小时,就跟病友一起前往泰国红十字会医院。

最近两年内,很多中国感染者边旅行边购买利匹韦林,给曼谷的红十字会医院带来了不小的压力,最严重时连泰国感染者用药都无法及时供给。曼谷红十字会医院要求开药的患者必须出具英文诊断书和医生的医嘱,而且药量限制为每人最多开十二瓶,即一年的药量。

唐利嘉很庆幸自己一下飞机就来了。他在红十字会医院重新验血、检测,出具诊断书,花了整整两天。等到药物拿到手里,他才放心地去了曼谷同性恋街区是隆,痛痛快快地玩了两天。“海外购药就跟打仗一样,总会有难以预料的突发状况,能不能‘打赢’,还真不好说。”唐利嘉之前并没有在网上找到太多相关的购药指南,幸亏国内的艾滋病感染者关爱NGO组织,给了他一些指导。

一瓶利匹韦林可以服用一个月,在泰国的红十字会医院只要五十块钱。代购到国内,一般在百元左右。但一百元吃一个月,可以让头晕的症状完全消失,这吸引了国内的不少感染者悄悄购买。但也有不少感染者担心,这样的国际药物代购,如果不够稳定,一旦停药断药,带来的后果是耐药。世界上又有多少艾滋病药物组合是可以选择和购买的呢?因此,常青算是感染者中比较勇敢的,也是被头晕迷糊折磨得实在忍受不了的。

“我想未来是一定充满希望的!”唐利嘉说。前一阵子有人说艾滋病疫苗被研发了出来,虽然是假消息,也让唐利嘉兴奋了好几天。

3

唐利嘉和常青在服用了四个多月的利匹韦林后,效果立竿见影,以前的头晕、恶心、反应慢,全都消失了。

常青重新组建了自己的项目团队,把原来那位只会陪酒的助理调走了。常青打算大干一场。有了新的团队,公司对他的要求变高了许多。最大的变化就是出差多了、晚上应酬多了,喝醉的次数也多了。感染者面对这样的变化,多少有些焦虑。

对常青来说,他再也不想回到从前服药眩晕的日子里,就算是现在不头晕,每一次提醒服药的闹钟响起,对他来说都是心里一惊。他害怕觥筹交错之间,被客户发现自己在服药。他想过用服用维生素作为借口来掩饰,但连自己都无法说服。有谁会在晚上九十点钟服用维生素呢?

利匹韦林有一个无法克服的弱点,就是需要随餐服用。药物通过和餐食内的脂肪结合,才能将药物作用发挥。否则就和没吃药一样。最开始,常青还是按照最初的服药时间吃药,后来常青仗着胆子,把服药时间改成了中午十二点半。这样就算他在拜访客户,可以去洗手间,几口吞下去个面包,或者巧克力,再把药吃下去。

虽然每一次都心惊肉跳,好歹也是为了命在奔波。如此这般更换药物服用时间一个月后,常青花了一千三百元去做了病载检测。结果显示,利匹韦林是有效果的,艾滋病毒量已经无法检测到。就算是更换了服药时间,也起到了不错的效果。

对于唐利嘉来说,这样烦恼并不存在。他的工作是在教育机构当老师,工作时间上比较充沛和相对自由。但当亲密病友告诉他,利匹韦林的价格已经到了近二百元。唐利嘉不知道自己怎么产生了一个念头,“去曼谷生活。”

唐利嘉最痛苦的时候,很想告诉父母自己的情况。每次下班回家,父母更多时候只是说,“我拜托谁谁谁给你介绍了一个女孩。”唐利嘉便一句话都不想再多说了。

一个周六,唐利嘉还没从服药的痛苦中缓解过来,父母却在房间外喋喋不休,“懒”、“单身”、“不长心”……那天,唐利嘉从父母家搬了出去。

“逃离”,成了唐利嘉接下来半年的目标。他要去曼谷做自己。不过是一次曼谷买药之旅,却给唐利嘉的心撬开了一条缝。原来世界上还有曼谷这样的城市,LGBT主题的书籍、影视作品随处可见,在GAY酒吧里也可以泰然自若。而且父母不会再批评和评价自己。

唐利嘉终于来到曼谷,以学生的身份。这一次,他看到的希望不仅是药物购买上的便利,更多的是可以考虑在曼谷工作,甚至定居。

一直到2019年年初,中泰铁路施工正式启动,唐利嘉才在中泰铁路泰国终点站旁买了一个属于自己的公寓。而此时他已经稳定地服用利匹韦林三年多。

而真正让常青产生换药念头的不是价格,而是工作带来的服药不便。有时候,前一晚的宿醉,让常青忘记在背包里放一个面包,会导致他当天服药时间不准。这带给他的心理压力极大。常青是一个追求完美的人,服药时间不固定,长则一个小时,短则一刻钟,这让他内心慌乱,却还要强迫自己一副若无其事的神态,坐在客户面前。很多时候,他紧张的袜子都湿了,脸上却还要做出一副若无其事的轻松表情。

每一次延误,都是对生命的威胁。每一次压制,都让常青感觉自己快人格分裂了。与其产生耐药后被动换药,不如自己主动一些寻找更好的药物来替换现有的药物。

常青感染后以后越来越熟悉的NGO组织工作人员提供给他一些信息。印度目前得到了联合国药物专利池授权仿制,因此一种叫做DTG和TAF的国际治疗艾滋病的最新药物,在印度境内是可以购买到的。

印度的低价仿制药,源于该国独特的“强制许可”政策。一般而言,一种新药可享受十至二十年的专利保护期。在这期间,药品定价颇高。但印度的“强制许可”规定,当民众买不起高价专利药时,无论专利保护期是否结束,都允许直接仿制该药品。印度似乎成为了全球最新廉价仿制药中心。

去印度买药,成了常青接下来的目标。更大胆的是,他想利用工作在公司和印度之间架设一道往返的公司业务道路,可以让自己获得便利的购药途径。

4

如同当初仗着胆子更换服药时间,常青开始扩展自己项目团队负责的国际业务,从日韩向印度转移。

常青花了五六个月调研市场,又花了半个月的时间,写了两份方案。一份是往印度发展的,另一份是往东南亚发展的。给项目总监看过之后,他苦等了一个月都没有消息。常青颇有些懊恼。不是出不起中国到印度的往返机票,他是希望能够保障自己的药物购买,比如稳定的护照、稳定的供药药店。常青需要的是一份稳定,特别是这些外在的稳定带来的内心的稳定。感染艾滋病毒,已经让他感觉生活的波折与不稳,与药物副作用相比,常青更忍受不了内心的煎熬。

在病友中,有极少一部分人会通过代购购买DTG和TAF。但常青也从病友口中听到,不少人买到了假的药物,根本没有任何效果,反而导致CD4数量快速下降,几乎濒临发病。

常青没想过自己做药物代购,他只希望不买到假药。他甚至想,如果国内正规药店可以以比较经济的价格买到药物,他宁肯多花一些钱,也愿意在国内的药店购买。但种种原因局限的现实不允许他这么做。DTG和TAF一个月的药费将近三千元,一年就要小四万。

常青去问总监。“有想法当然很好,开拓新业务,公司也可以支持。但你要先把日韩这一块的业绩提高十个点。”总监似乎看出了什么。一番讨价还价之后,最后业绩增长定在了六个点。

常青算了算自己手里的药,还可以吃一年。而基本上已经饱和的日韩业务,在一年内提高六个点,实在是难度太大。他拼了两个月,发现这基本上不可能的。回过头来又去找总监,总监笑了笑,“你说实话,为什么想开新业务?”

常青话到嘴边,心里一惊,猛地想起病友因为被发现是感染者,在公司里受到同事排挤的事情。虽然只是害怕被感染,但做出来的行为却是冷冰冰的、伤人的:在食堂吃饭没有人愿意跟他挨着、办公室里面多了一箱消毒水、甚至连他的工位都没有人前去靠近。病友呆了不到半年,辞职了。

常青咽了咽口水,顺便把到嘴边的话咽了下去,“我看您在总监的位置也好几年了,我负责项目团队也将近两年了,我是很希望能助您一臂之力,也希望自己的职位能够有所提升。”总监听完他这段言不由衷的话,反而点了点头,“你去和印度客户联系,如果他们有足够的诚意,你可以去探探路。”

常青花了两个多月的时间,挑选了一位在印度孟买地区的公司。对方有诚意合作,提出负担常青和同事的往返机票以及住宿的支出,并发来邀请函。总监大笔一挥,同意了常青的五天印度之行。

5

常青出发前特意调研了药物在印度销售的情况。实际上这样的信息大多数来自于感染者病友之间的口口相传,真正能在网上找到的有效信息几乎为零。

常青只能先安排好自己的工作,选择的是从印度的孟买进出境,毕竟对方公司就位于孟买地区的一座小城。马上就要订机票了,他忽然考虑到,一旦在孟买不能买到这种药物,势必需要到另外一个地方去买,这样很可能会无法按时回国。常青灵机一动,把回国的地点改为了新德里。

一抵达印度公司,常青心就凉了半截。虽然位于印度经济最发达的孟买地区,但是这家公司并不在孟买市区内。

从孟买的机场出来,印度公司的车拉着常青三个人,开了整整三个多小时,抵达了这个与国内四线城市的水平相当的小城。一路上,从柏油马路变成扬尘的土路,常青的心情越来越沉重。他开始埋怨自己,为什么出发前没有弄清楚孟买和孟买地区之间的差别。

虽然这家公司在这个小城里是相当不错的经济支柱,几乎每家都有人在这家公司的工厂里上班,但远远达不到常青所在公司的质控标准。而且这里的信息交流并不发达,只有这个公司内部才链接了互联网,在小城的酒店里上网都不是很方便。

更让常青有些无奈的是,他这一次为了避免人多嘴杂,只安排了一位内向的同事一同来印度。这个同事不仅话少,而且几乎和公司的任何一个同事都不是好友。但在临出发前,总监忽然要求常青增加一名同事。这个新增加的人是总监的亲信。看来总监还是对常青的“工作热情”充满疑惑。

从抵达印度的第二天起,在下午五点结束工作后,常青开始在小城内“闲逛”。最初,总监亲信还跟着他,从第三天起,亲信嫌小城太脏,宁愿在酒店里休息。恢复了“自由”的常青开始迅速寻找能够买到他需要的药物的药店。虽然在国内农村小卖店一般的印度药店里能买到很多国际上一线的抗癌药,但是却买不到常青需要的药物。那些药店主甚至没有听过这种药物,“治疗什么病?”

常青看着药店主深棕色的皮肤,还没等开口,忽然有人从身后拍自己的肩膀,常青回头一看,竟然是那个亲信。

“你在这里做什么呢?”亲信开口问道。常青下意识地说,“只是闲逛。还以为是一家便利店,就进来了。”亲信打量了常青几眼,“印度这个可怕地方,水也不敢随便喝,东西也不敢吃。看他们皮肤也觉得脏。”常青一开始还慌张,听完亲信的这番话,心里忽然烦躁又带些愤怒,甚至厌恶自己为什么要这样胆怯。

两个人往酒店走,一头牛晃晃悠悠走过他们面前,所有的车都停了下来,甚至包括手推车,仿佛市长在过马路。

常青在孟买地区呆到第四天,还有一天就要回国了。印度公司非常热情,坚持要送常青三个人去新德里。常青不想让印度公司察觉自己来买药的事情,坚持地拒绝。

争执被总监的亲信打断了,他想提前回国,也许是感觉在剩下不到一天的时间里,常青没有办法做出什么举动,加上亲信想赶快逃离“可怕的印度”,于是重新购买机票,从孟买飞走了。

6

抵达新德里的常青和同事直接赶到机场,距离飞机起飞还有四个小时。此时的常青已经不想再躲躲闪闪了。四个小时里,他要最后一搏,弥补之前在孟买地区行动被监视、没有找到规模较大的药店,甚至连治疗自己疾病药物都没有看到的遗憾。

“我家有亲戚要购买治疗癌症的药,所以我要去药店,不能跟你在一起逛了。”常青直截了当地对同事说。同事只是点点头,和他约好了见面的时间,转身往另一个方向走去。

从机场小跑出来,常青花三百元人民币,租了一辆出租车,几乎叫起来,“快,带我去新德里市区内最大的药店。”司机一路上用的印度口音的英语问长问短,还十分健谈地介绍新德里的景点。常青见他开过了几个药店,连车都不停,心里一慌。

人在国外,遇到突发情况,难免会多想,尤其是这样时间紧迫,常青愈发不踏实。幸好他在孟买已经习惯了印度药店的模样,除了在门口有一个绿底白色的十字招牌,几乎没有门脸,柜台临着街道,乍一看以为里面不过四五平米,但实际上空间非常大,完全是仓库式药店,从地面一直到天花板,各种各样的药物堆叠的密密麻麻,应有尽有,几乎全部都是英文的,也全是世界上最先进的药物。

常青在司机试图开过下一个药店时,断然叫停。他跳下车,看到药店里有几个欧美模样的人在咨询。常青对药店主说出了自己想要的药和药量,和孟买不同的是,药店主立刻回答,店里只有两瓶,给他一些时间,两天之内一定会准备好常青想要的二十四瓶。

常青在喜出望外中夹杂着一些失落。高兴的是居然真的找到了这种药物、看到了药物的包装,之前他已经绝望了。可自己的时间已经不够了,来不及预定。而药店主报出的价格,只有国内病友之间私下流传的药代报价的三分之一,甚至是一年之后当国内一些药店完全进口了这个药物时报价的二十分之一到五十分之一。

常青迅速回到出租车,赶往下一家药店。他是幸运的。在下一家,他如愿买到了四十八瓶,也就是两年的药量。这意味着在今后的两年里,他不仅可以完全消除之前的头晕噩梦以及需要固定午餐时间等药物弊端,还可以把药物的肝肾代谢等副作用降低到最小。

常青看着自己脚下一大塑料袋的药,颇有点破釜沉舟、触目惊心的感觉。一旦同事看到了,自己岂不是要直接出柜?为了以防万一,他又买了些止痛、消炎的常用药,覆盖在这些艾滋病药物的上面。

临走前,他要了一张药店的名片。

7

看到常青拎着一大塑料袋的的药走出来,印度司机颇为“好心”的提醒,在过海关的时候很可能会被扣下。还没等常青发问,司机又说,“你给我五千卢布。我来帮你。”常青拒绝了。

常青并没有受到出境安检的任何阻拦,也许和印度当局的政策有关,毕竟很多人来印度都是为了采购各种仿制药物。

当飞机降落在北京国际机场时,常青才开始真正担心,一旦无法入境,之前所有的努力都白费了。还没等飞机停稳,他就摸出手机进行查询,确认自己购买的药物总价并没有达到走私时,才些许放下心来。

看着同飞机的旅客一个一个地通过,已经是凌晨三点,安检人员似乎并没有放松警惕。常青心想,“大不了这些药,都不要了。”随着队伍慢悠悠前进,他在脑子里勾划了自己被抓起来的一幕,“大不了拘留几天。”可心猛跳了起来。

什么也没有发生,常青顺利地通过了安检。

回到公司以后,常青这一次印度扩展计划被总监否定。要来的印度药店联系方式也没有为他带来什么转机。

在之后的几个月时间里,他一直尝试与印度药店取得联系。常青发现,这家误打误撞的药店,应该是印度新德里本地比较大的连锁药店。但让常青始终没有办法通过物流或者快递的方式将药物购买至国内。

唯一的渠道是人肉代购。可以从印度或者曼谷将药物通过国际物流发往香港,再从香港人肉带入国内。可这样的渠道,也是不得已为之。

两年的时间很快过去,常青不得不从要药代手中购买。他也持续关注,国内虽然开始进口DTG和TAF药物,价格在一瓶一千九百五十元左右,一年将近四万元。“有几个工薪阶层的感染者能够承受了这样高的价格呢?”常青感慨。可是面对国内免费药物的副作用,他似乎只剩下了选择药代这一条路,而且他已经开始服用,不能回头。

“如果这个药能够纳入国家的医保,或者国家能够尽快地取得这种药物的生产权,以及其他可以降低价格的方法,也许会有更多的感染者选择。”对常青来说,其实选择药物代购也是无奈之举。毕竟他要购买的是救命药,他甚至不确定自己吞下去的那一颗药是真的还是假的。只有自费增加病毒载量检测,让自己放心。

常青的选择似乎并不多。

常青算了一笔账,如果去印度自行购买药物,算上吃住行,比自己在药物代购手中买药,要昂贵的多。这也是常青再也没有去过印度购药的原因。

据悉,目前国内也上市并销售在泰国购买的利匹韦林,价格在每瓶一千二百元。而同样是杨森制药的利匹韦林,如今在泰国医院的售价仍未超过百元一瓶。

随着医疗改革的深入,2017年,在北京、天津、上海、杭州、深圳等少数城市,利匹韦林纳入了国家医保。医保报销后,利匹韦林降至最低百元,与泰国的价格相差无几。

但对大多数感染者来说,两年以后的今天,在全国范围内的大部分地区,利匹韦林尚未纳入医保。感染者依旧负担不起。

不能忽视的是,国家一直在努力。虽然目前的鸡尾酒疗法用药,不能满足感染者的需求。但最初时,“小4”数量没有低于200的感染者是不能享受免费药物的。如今所有的感染者都可以享受国家的“四免一关怀”政策。

2019年年初,药物代购告诉常青,印度目前生产了国际上更为先进的抗艾滋病毒的药物,叫做可西他夫。每一片可西他夫中,包含了艾滋病毒感染者一天所需要的DTG和TAF,以及另一种FTC的有效成分。也就是一片可西他夫包含了目前鸡尾酒疗法中的三种药物组合。三合一模式的可西他夫,让感染者服药的次数更少,也更方便、更隐蔽。

常青对于这次换药,有些迟疑。他想怀抱希望地活下去,好好地活下去。而再次换药,仿佛乘坐上了一列不能回头的列车,追着国际上最先进的药物,不断地奔跑下去。

*文中人物为化名。

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