运动神经元病之吞咽困难:生活中的艰难 “战役”
在人类的疾病谱中,运动神经元病(MND)宛如一位隐匿而冷酷的 “杀手”,悄无声息地侵蚀着患者的身体,而它更为大众所熟知的别称 ——“渐冻症”,仿佛给这种疾病蒙上了一层更加冰冷而绝望的面纱。这是一种慢性进行性神经系统变性疾病,目前病因和发病机制尚不明确,就像一团迷雾,让医学界为之不断探索 。它主要累及上、下运动神经元,随着神经元的受损和死亡,患者的肌肉逐渐失去神经的支配与控制,仿佛被一双无形的手,一点点剥夺了身体的自主活动能力。从最初手部小肌肉的无力、萎缩,到逐渐蔓延至全身,每一次肌肉力量的衰退,都是疾病在身体上刻下的一道残酷伤痕。
吞咽困难,便是运动神经元病众多症状中,给患者生活带来极大困扰的一种。在疾病进程中,约有 90% 的患者会出现不同程度的吞咽问题,这一数字背后,是无数患者进食时的艰难与痛苦。当控制吞咽的肌肉群在疾病的影响下变得无力,原本再平常不过的吞咽动作,对于他们来说,却成为了一场与食物和呛咳的艰难战斗。每一口食物的咽下,都可能伴随着呛咳的风险,不仅让患者在进食时胆战心惊,更可能引发一系列诸如吸入性肺炎等严重的并发症,危及生命健康。想象一下,每一次吃饭都不再是享受,而是一场充满挑战的战斗。这就是运动神经元病患者吞咽困难时的真实写照 。患者们进食的时间大幅延长,原本半小时就能吃完的一顿饭,现在可能需要花费两三个小时,甚至更久。每一口食物都需要小心翼翼地咀嚼、吞咽,过程中充满了艰辛和痛苦。
呛咳,如同一个如影随形的 “恶魔”,随时可能出现。哪怕只是一小口水、一粒米饭,都可能引发剧烈的呛咳,让患者面色涨红,呼吸困难,甚至可能导致食物误入气管,引发吸入性肺炎。这种对呛咳的恐惧,使得患者在进食时精神高度紧张,进一步影响了他们的食欲和进食体验 。食物反流也是吞咽困难常见的问题之一。当患者好不容易咽下食物,却可能突然感觉食物又反流回口腔,甚至呛入鼻腔,那种难受和无奈,只有亲身经历过的人才能体会。这不仅让患者感到不适,还可能导致口腔和咽喉的感染,加重病情。长期的吞咽困难,还会导致患者营养摄入不足,体重下降,身体免疫力降低,进一步影响身体健康和生活质量 。