骨折20多次的女孩，决定去北漂

作者 | Zoey

来源 | 视觉志

“18岁之前，我的世界就是一个屋，一块窗户那么大的天空，看一看就没了。”吴多云说。

28岁的吴多云，来自山东。27岁的田利萍，是河南人。17年前，这两个女孩子相识，成为彼此最好的朋友。小时候，她们不能出院子大门，只能在房间活动；她们无数次想离开家，但没有勇气，也没有契机。

我国大约有10万多名成骨不全症（脆骨病）患者，由于骨骼脆弱，容易发生骨折，出行存在困难，而长时间留在家里，无法出远门。

但很多时候，困住他们的不仅是物理空间，而是无形的东西——比如家人的刻板观念、社会的世俗偏见。

两个95后女孩，没被现实中的困难绊倒，也没被脑海中的想象所困。

这是一个关乎找回自我的故事。她们没有选择隐匿在背景板后，在父母划好的安全范围内生活，而是大胆追求、突破极限，一步步勾勒出属于自己的人生蓝图。

当生活陷入的停滞不前、日月重复之际，她们撕掉原有标签，寻求解法，踏上北漂征途，书写新的人生剧本。

吴多云和田利萍在朝阳公园

她们的世界，明朗而耀眼，就像吴多云同别人介绍自己那样——

“我叫吴多云，多云转晴的多云。”

她们的世界曾有阴天，但不会一直阴天。

然而，风云多变。

成为设计师

明媚的微笑，娃娃脸，小猫般水汪汪的眼睛，这是笔者对吴多云的初印象。

初次见面，她穿着白色的碎花裙，卷发披肩，戴了水晶花耳环和珍珠项链，显然精心打扮过。吴多云说，自己平常一人在家，也会把自己打扮得美美的，只为了“看着开心。”

田利萍有着一张标准的瓜子脸，眉眼弯弯，穿了一件浅紫色衬衫，搭配深色牛仔裤，她坐在轮椅上，热情地朝我挥手。

她们换了粉色轮椅，轮子上缠绕的手工编织布，是朋友送的礼物。

田利萍和吴多云

旧轮椅被闲置在客厅角落，车架蓝色的漆掉落，露出铁锈原本的样子，推起来咯吱响，垫子上落满猫毛——这里如今是小猫的窝。

如果不是车架老化厉害，吴多云也不舍得换，毕竟一台轮椅要花六千块，这几乎是她一个月工资。

笔者坐上旧轮椅，想拐弯，发现不太顺畅。推轮椅没法释放双手，“下雨天打不了伞”，她们说。为了让轮椅直着走，只能两只手控制。

我们三个人一起坐在轮椅上聊天。轮椅的宽度是根据身型设计的，能将她们的身体稳稳包裹起来，这样坐着没那么累。

吴多云和田利萍

吴多云的轮椅边上，贴了一张草莓熊贴纸，盖住了轮椅上的破损处。“运行李时蹭到的”，她可心疼了，气鼓鼓地朝空气里捶拳。

她的人生，像这一轮椅，虽然被划到了一处，不够完美，但不影响她追梦路上的果敢和勇猛，她的生活依旧充满色彩。

去年夏天，吴多云被公益某组织邀请去长沙做讲座，和白血病患者分享她的北漂求职经历。

“如果上不了轨道的车，那就奔向你的旷野。”讲座的尾声，响起阵阵掌声。她鼓励病友走出门，获得新生活。

吴多云在演讲

从北京到长沙，这是她第一次坐飞机。

飞机的座位比轮椅宽得多，她小小的身体陷在座椅里，不知道腿该怎么放。身体往后挪，腿只能向前伸直；身体往前坐，久了腰又很酸。

她只好在两个姿势之间来回切换，要不就小腿累，要不就腰疼。

她透过窗，看见闪烁的夜空。

哐当一声，飞机落地，她回到了现实的打工生活。这里没有那么多激情澎湃的时刻，平淡枯燥，时而还有点恼火。

上午9点20分，闹铃响了，她掀开被子起身，还有10分钟上班。

洗漱完，她把轮椅推到客厅的长木质桌前，这是她的工位。吃一口包子，打开电脑，准备工作。

吴多云现在是北京某传媒公司一名平面设计师，专门帮互联网公司完成品牌设计项目。

然而，居家办公的机会并不好找。住她楼下的田利萍，正在为找工作发愁。

田利萍

去年冬天，田利萍失业了。老板想让她搬家，住得离公司近一点，不再居家办公。

“那地方几乎是要出北京的。”她在那边没朋友，对环境也不熟悉，最后没答应。为了能交上房租，她现在偶尔帮熟人做一些设计、剪视频的兼职。

17年前，吴多云和田利萍通过病友群认识，此后便成了无话不说的闺蜜。如今她们搬到楼上楼下，成为邻居，每周约着吃一两次晚饭，见见面。

吴多云和田利萍

一天下来，由于工作忙碌，吴多云只能在晚上才认真炒几道家常菜和丈夫吃饭。中午她一人在家，蒸个馒头，配点咸菜，或者用西红柿凉拌土豆泥，简单吃两口就去忙了。

“她基本没有不会做的菜”，田利萍的语气里带点自豪。吴多云来北漂后，自己学着做了不少家常菜。

吴多云周末做的丰盛晚餐

炒菜时，吴多云从轮椅上站起，拿擀面杖按抽油烟机的按钮，高度刚刚好。

现在安逸的生活，是她小时候想象不到的。

童年

空旷的屋子里，摆了一张铁床，枕头边上是母亲给她买的皮娃娃和收音机，床脚放着陈旧的缝纫机和老式电视。

18岁以前，这是吴多云目之所及的世界。

透过田字格大小的窗户，蓝天被分割成四块，白云在其中缓缓游走，她时而看得出神。

外面的世界是什么样的呢？吴多云想象不出来。没有画面。

“你小时候会害怕什么？”「视觉志」问她。吴多云停顿了一下，说：“害怕爸妈不要我了。”

幼年时期的吴多云

生活里的一举一动，她都努力表现得乖巧。

如果母亲叮嘱她不能下床，她的活动范围就只在床上，和娃娃说话、听收音机，打发一天的时间，直到母亲忙完农活回家。

唯一一次“叛逆”是她从床上下来到地面玩，特意拜托姐姐帮忙保密。

在家的日子格外漫长。如果将简单的事情繁琐化，她能让自己忙起来，时间流逝得更快——吴多云收集了许多蛋糕盒的丝带，撕开后是细如蛛丝的流苏。

她将细丝一根根地粘在娃娃头上，要是头发也做完了，就拿出旧袜子剪碎，帮娃娃做上衣。

 吴多云做的手工娃娃

上幼儿园，是她为数不多能跳脱“家”这一空间的机会。只可惜，每个幼儿园都只上了几天，没等把同学认识完，她的学生时代就结束了。

一摔跤就骨折，一骨折就回家；等休养好了，也不敢继续上学，怕再次骨折……10岁，她已经经历了十多次骨折。

7岁那年，吴多云看见电视机上有和自己情况一样的女孩，才得知自己患上了成骨不全症。

村里没有小孩出现过同样情况，吴多云觉得，如果去诊所，大夫也诊断不出个所以然。

加之那时家里条件不好，姐姐又在上大学，她不想给家人增添负担，没把治病的事告诉爸妈。

      吴多云  

8岁左右，她拥有了人生第一个轮椅。新轮椅大而笨重，父亲说：“花一样的钱，当然得买最大的。”

轮椅的宽度，足以让她横着身子，躺在里面睡觉。坐的时间长了，加重了她脊柱的侧弯程度。

起初，她对于坐轮椅非常抗拒，“坐上轮椅似乎真成残疾人了。”吴多云无法接受。她向来觉得，自己只是容易骨折，而不是身体残缺。

但轮椅能让她上学更方便，活动范围更大一些。她渴望上学，渴望和三两好友结伴回家。

吴多云和田利萍

相比吴多云，田利萍性格更叛逆一些。

大人们不让做的事情她非要做。她从小爱跑、爱跳，只要跑就摔，摔了就骨折，骨折刚好没多久又要跑。

年仅16岁的她，骨折二十多次，上医院成了家常便饭。

田利萍

田利萍的生活是在初中才陷入停滞的。曾经她也和同学们一起玩，只是上下学从来脚不沾地，“被母亲抱来抱去的。”她说。

她不想麻烦同学老师，于是控制自己的喝水量，等母亲中午来了再上厕所、回家吃饭。那时的她没有自卑，只是好奇“为什么自己只能坐着，不能乱走？”

每次一骨折，全家人都跟着担心，一躺就是两三个月，“这学又上不了了。”她叹气说道。后来她再也不敢跑动。

田利萍

田利萍七八岁的时候，家里给买了一辆深紫色的扭扭车，要是在房间待不住，她就会“开车”到院子里转转。

没有扭扭车之前，小板凳就是她的腿。

屁股贴在板凳上，左一翘、右一翘，像是脚的一抬一放。她控制着板凳，带动身体往前走。

有了扭扭车后，变成用腿蹬，蹬地几下，车走两步；再蹬两下，又走两步……但反复扭动的姿势，也加重了原本小腿的弯曲程度。

田利萍童年时期的双腿

田利萍没有电脑和手机，但家里订杂志，她自己会买小说。在家无聊的时候，她就看一些小故事解解闷。

她告诉「视觉志」，随着年龄的增长，身体发育相对完全，骨质结构趋于稳定，就不会轻易骨折。

“上小学前骨折过十几二十次，上学后又骨折过几次。”随着骨折愈发频繁，家人逐渐意识到田利萍和别的小孩不同，16岁，她在老家河南被确诊为成骨不全症。

17岁，田利萍在天津接受手术治疗。

田利萍钩的铃兰花灯

她前前后后做了4次手术，花了20多万，在骨髓里置入金属，使之手术后能直立行走，在此之前，田利萍小腿的弯曲程度严重，她站起来都非常困难。

在村里，她们只要出门，就围上来一堆“看热闹”的人，她们成了热闹本身。

吴多云说，能理解外界对疾病的好奇，但被人用看表演似的目光凝视，这种感觉并不好受。

“肯定是爸妈上辈子作孽，这辈子遭报应了，才生下不健康的孩子。”村里的人不经意间说出刺耳的话，像刀尖一般刺痛她们的记忆，难过又无助。

      田利萍和朋友们的轮椅 

在家的时候，田利萍不爱洗脸，也很少打扮自己，因为不用出门。18岁前，她被母亲当成男孩子在养，留着一头利落的短发。其实，她很喜欢长头发，但无人知晓。

而吴多云留了十几年的长发，想剪短，但母亲觉得长发好看，就没让她剪。

来北京后，吴多云剪了短发

吴多云32码的脚，穿着姐姐36码的鞋，衣服也是穿姐姐剩下的。钟爱小裙子的她，好不容易鼓起勇气想买，母亲却说：穿了也不方便坐轮椅，不好看。

她再也没提起过。

远方

“妈，我要去北京。”田利萍将声音压低，小心翼翼地试探。

这是从她出生以来，干过最叛逆的事。话音刚落，田利萍把眼神转向别处，不敢同母亲对视。

2017年，田利萍在电脑上刷到北京一公益组织发起的“瓷娃娃自立生活”活动，她心动了。

田利萍母亲听完，没有拒绝，也没有同意，而是选择绕开了这个话题。等到晚饭的时候，田利萍又把去北京的事，和父亲提了一遍。

父亲和她列举了一人出行的种种困难，劝她打退堂鼓，话里话外表示着：“你想都别想，没门！”田利萍听得垂头丧气，感觉无望。

田利萍

山东莱芜的小村里，吴多云也在争取“出走”的机会。院子传来抽泣的声音，她在和母亲商量去北京参加自立活动的事，被急哭了。

刚得知消息时，母亲整个人愣在原地，“你真要去啊？”母亲一时之间不知道该说什么好。但吴多云铁定了心，非去不可。

经过一番奋力说服，她们的爸妈终于同意了。

吴多云坐上前往北京的火车。她看向窗外——从家里的灰土房子，到闪过的葱绿树木，再到更远处的彩色高楼，她眼前的世界在被一点点填满。

      吴多云坐火车去北京

原来“窗户”之外是这样的。

离开了床，她们冲破了这道窗，是眼睛的窗，是腿的窗，是身体的窗，更是心灵的窗。吴多云想，这趟旅程说不定能给人生带来新的契机。

她要探索更大的世界了，心潮澎湃。

姐姐塞给她的辣条没来得及吃，便着急下了火车。五月的北京先赏了她一口风沙，措不及防。

吴多云

北京的街头，车流如织，人群熙攘，吴多云在一个三岔路口前停下。她左顾右盼，找不见红绿灯的位置。装行李的背包挂在轮椅后，车身变得很重，她推着有点乏力。

“啊，原来在我身后”，红绿灯斜着面对马路中央，她没看懂，只能随着人群走。

田利萍比吴多云先到了活动现场，眼前的十几个人和她一样，坐着轮椅。有的女生穿着漂亮裙子，有的化了妆，打扮得很美。

刚到北京时的吴多云和田利萍

白天活动结束后，回到寝室，舍友将一摞化妆品从包里倒出来，帮她们化妆。一不小心素颜霜抹得太多，脸白得发光。涂口红的样子，像是在偷穿大人的衣服。

她们仔细端详着镜子里的自己，兴奋地说：“真好看啊！”

活动结束后，许多人因为在北京找不到合适工作，只能回家。三个月，像是做了一场美梦，梦醒了，该回到原来的房间。

      吴多云和田利萍参加“自立生活”活动  

白纸一张，没有社会阅历和工作经验，她们被挡在就业市场之外。最终，老天也没有赠予她们奇迹，吴多云和田利萍决定去天津找新的工作机会。

吴多云母亲以为她活动结束就回家了，结果，吴多云扔下一句：“不回去了，我要去天津。”母亲犹疑片刻，但没再阻拦，她希望女儿能过上自己的生活。

朋友帮吴多云过生日

她们和几个朋友一起租房，一个房子2个房间，房租800块，5人共住。田利萍被天津一家公益机构录取做志愿者，吴多云没找到合适的，先做着线上文字客服的兼职。

但每月800块左右的收入，让她们看不见希望。确切地说，她们的野心不止于此。

“做设计，入门不需要文化课基础，可以通过多练习、多培养审美达成。”吴多云说。2019年，在朋友的建议下，她们重新回到北京。

问家里要了点资金，再加上自己的工作积蓄，花了2万块钱学设计、报的培训班。这次，她们奔着一定要成功就业的决心，一路猛干，不留退路。

   吴多云开始学设计  

培训班的宿舍没有电梯，也没有无障碍厕所，她们就在附近租了床位，走十几分钟就能到。在一楼，一张床1500，两人睡一个屋。

为了完成大量的图片设计、海报作业，她们每天8点起床，9点上课，中午为了节约时间、省钱，煮清水面条，加青菜，再配点香菇酱、橄榄菜酱，快速解决午饭。

田利萍和吴多云一起包饺子

她们数不清那段时间吃了几罐酱料，直到现在一闻到那股味道都受不了。到了课程后期，她们经常做作业到凌晨，再后来，直接不睡了，做到天亮。

设计班为田利萍发的毕业证书

就这样，吴多云瘦了10斤，田利萍也熬到掉头发、流鼻血。终于，课程结束。她们拿着作品集四处奔波，找工作。但得到的答复大多是——

“不好意思，我们要去外地拍摄、出差的。”

“轮椅不行。公司在二层。”

“你这个，上下班不安全吧。”

“坐轮椅啊，上不来，我们这只有楼梯。”

“不行，抱歉哈。”

甚至有的面试官，因为好奇她们的情况，会特意约见面，就为了看一眼，然后拒绝。

田利萍坐在轮椅上

她们投的岗位学历要求不高，但面试就被卡住了，因为不是每个公司都有无障碍设施，比如可供轮椅上去的斜坡、轮椅可进的垂直电梯。

有时候，公司的人愿意接纳她们，但公司环境接纳不了。“要不就是公司里有台阶，你上不去；要不就是公司外有台阶，你连门都进不了。”吴多云说。

吴多云和田利萍一起做饭

几经波折，吴多云好不容易进了一家公司。老板得知她的情况后，安排她在一楼办公。

没想到，入职第一天，她的工位竟是在会议室里。当然，她的工位也经常与人“共享”。后来，领导让她回到二楼办公，只好让同事们帮她抬轮椅，她心里很过意不去。

两个月后，她终于被劝退了，自己也松口气。

田利萍和吴多云在夜市摆摊

在无数次投简历失败与成功后，她们总结了一套残障者找工作的规律。

通常情况下，初创型公司老板比较年轻，心态更包容，接纳残障者的可能性更大。但因为是初创，公司自身不够稳定，所以她们每份工作都做不长久。长则一年，短则几个月。

田利萍和吴多云去公园

田利萍做过网页设计、影楼兼职修照片、设计图片和卡片。有一份工作在别墅里，得上二楼，同事帮她抬轮椅，来来回回几个月，她坚持下来了，但公司垮了，因为盈利不好。

除了麻烦同事，她们的生活里，有很多个“需要他人”的时刻。

坐公交车，需要安全员帮忙将踏板放下，轮椅才能顺斜坡面上去，但偶尔会被投来厌烦的眼光，比如乘客需要等待；坐出租车，有的司机不愿下车帮忙，她们只能硬着头皮上，倘若不行再开口请求帮忙。

吴多云

在家，她们需要麻烦父母；北漂后，要麻烦的可能是城市里的每一个人。而“麻烦他人”的课题，是吴多云和田利萍来北京后学会的。

尽管她们极度渴望能靠自已，独立生活。但现实层面，这依然无法实现。

“台阶”

时间回到2023年，北京。

田利萍抬头望着长长的楼梯，上不去。她又一次被拦在门外。约定好的面试以一声“抱歉”告终。

回家坐地铁，看着车厢和站台中间的十几厘米缝隙，轮椅无法迈过，她只好站在原地等工作人员帮忙。

“北京地铁1号线到5号线都挺高的，10号线和4号线最高，14号线基本和站台相平。”她们对地铁线路的每个细微之处，早已了如指掌。

从家中出来后，受阻的时刻太多了，但她们很少被负面情绪束缚，总会想尽办法自我解困。

田利萍在高铁上

早些年刚来北京，吴多云试过去地铁挤早高峰。

“下车吗？有人要下车吗？”缩在车厢角落的吴多云环顾周围，俯身挨个去问。身旁的大哥挤得她轮椅咯吱响，她护着轮椅，屏住气息，艰难地从人群的缝隙里钻了出来。

田利萍也经历过。她的第二份工作，家离单位就15分钟的路程，但她要提前40分钟出门。为路上的不确定性留出时间，“等直梯、坐升降平台，还有意料之外的事。”她说。

田利萍早起做早餐

去菜市场买菜，要上二楼，“上不去就不上了”；逛超市，她们要的东西在高处，“拿不了就不拿了”；坐公交，不想麻烦其他人帮忙，“不方便就不坐了”。

在迎难而上、逆流前行的路上，她们允许自己妥协，毕竟当下的自己开心，最重要。

吴多云和丈夫

从不允许下床、不出院子，只静坐看书、听收音机。到跨越几百公里，来到北京，参加工作、逛公园、吃美食、追星，过多姿多彩的日子。她们打破了家人眼里的“不可能”。

但打破了一扇窗，外面还有一道门，并且更为坚固。

“你们这样子怎么能出来呢？”她们逛商场，有人举起手机，一路追着拍照。老家的负面眼光似乎从未消失，而是换了一种形式延续。

      田利萍和她的小猫

但她们早已释怀，既然无法改变环境，那就调整自己心态。不去纠结无法控制的外界，而是去把握可以掌控的自我。

当然，世界也有给予她们善意的时候——去市场买菜，老板多送了一捆菜；买东西时，路人突然塞过来一个西瓜，转身离开。对他们释放善意的同时，也小心翼翼地保护着他们的自尊。

在朝阳公园偶遇网红博主

北京有着比老家更完善的无障碍设施，人也更包容和蔼。尽管加班到凌晨两三点时，她们会痛骂这座城市背后的高强度劳累，想起童年那段无所事事的日子。

但她们并不怀念。

因为比起碰到困难，她们更害怕被剥夺“碰到困难”的权利；比起被困难压倒，她们更怕自己什么也做不了。而家，就像一个真空环境，触碰不到任何阻碍。

她们珍惜当下，珍惜能靠自己创造生活的日子。

吴多云和丈夫

故事的尾声，「视觉志」问她们：“如果让你用另一副健康的身体去行动，你最想做什么？”吴多云说：“再走一遍上学的路。认真、完整地上一次学。”

“像正常人一样去跑、走路，想知道不用担心骨折是怎样感受。还想尝试下极限运动，比如蹦极。我想体验重生的感觉。”田利萍说。

      田利萍在北京的房间里

八年的时间，她们重塑了一个新的自己，站在了人生的另一处高峰。

“你家外面的风景很好。”「视觉志」和吴多云说道。“是吗？我没看过。家里窗户太高了。”

如今，她们不再同儿时那般，渴望窗外的风景。

因为，此刻的她们，就是风景。

监制：视觉志

编辑：Zoey

视频号：视觉志

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