关于“血友之家红苹果合唱艺术团”,补充一些我查到的信息

【本文由“英年早肥的大尾巴狼”推荐,来自《“19万善款16万用在合唱团”?中国妇女发展基金会回应》评论区,标题为小编添加】

  • 亓景明
  • 合唱团公益广告制作费24000元;合唱团老师劳务费95650元;合唱团录音、修歌费25300元;合唱团服装费1230元:合唱团活动费14238.43元,合唱团费用总计159618.43元。😀

补充一些我查到的信息:

北京血友之家罕见病关爱中心法人关涛回应中国新闻周刊,血友之家为该项目执行机构,因血友之家没有公募资质所以通过与中国妇女发展基金会合作在平台上发布项目。该项目主要为救助血友病患者,红苹果合唱团只是组织一些孩子在业余时间联系歌曲宣传血友病相关知识。

关涛表示,“19万善款在合唱团花费16万”是网友断章取义,血友之家合唱团活动2月-5月因故未排练未演出因此实际花费为0元,网传16万是合唱团8年活动总计花费,网传截图为5月项目明细,据其提供的项目月度反馈,5月与2月的项目明细中合唱团总花费一致。】

【孙可所提的“老血友”,血友病患者、中国血友之家协会会长关涛就是其中一位。今年(注:2016年)45岁的关涛已坐了30多年的轮椅,这些年来,他一直坐着轮椅到全国各地参加公益活动,帮助了许多血友病患者。

据了解,中国血友之家于2000年9月成立,是一个非赢利性血友病病友组织,该组织的所有负责人均为这一疾病患者或患者家属,目前在该组织登记注册的患者人数已超过5000名。“血友之家”于2012年2月在北京市民政局登记注册,机构名称为北京血友之家罕见病关爱中心。】

【“台上一分钟,台下十年功”。自2014年成立(注:一说“2016年成立”,应该是“雏形”与“正式”的区别)以来,这支由小血友和积极参与血友病关爱事业的志愿者组成的童声合唱团风雨无阻地进行日常排练,参与各类公益活动和慈善演出上百场,参与中央电视台、北京卫视、海南卫视等多档电视节目的录制,如今早已成长为具备专业水准的合唱艺术团,向全社会展示新一代中国小血友积极向上的形象,用天籁般的童声唤起大家对血友病患者群体的关注与关爱。】

【这个正在排练的童声合唱团有一个好听的名字——红苹果。2016年,红苹果合唱团由血友病公益组织“血友之家”创办,团员由血友病患儿和志愿者孩子组成。经过几年的努力,到2020年新冠疫情暴发前,合唱团每年已经可以有十几次演出机会,来来去去的团员约有七八十人。】

【血友病是遗传性凝血功能障碍的罕见病,患病的孩子一旦受伤就可能血流不止,严重的甚至会“自发性”出血,日常活动、社交都会遇到不少阻碍,还容易出现自卑心理。或许正是因为这样,他们更需要合唱团给他们带来快乐。】

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