陪丈夫走到人生尽头：一位阿尔茨海默症妻子的爱情

作者 | 周婧

来源 | 视觉志

如果有一天你的丈夫或妻子丧失记忆，作为配偶，会是什么样的体验？

电影或小说里，常出现这样的情景，人们可以很轻巧地说，她（他）丧失记忆并不会影响到我对她的爱。但在现实生活中，对方突然把你当作陌生人，满是惊恐和偏执的不信任时，就完全是另一回事了。

夫妻照护过程中，许多问题和亲密关系不为人知。人们害怕考验人性，只因病痛折磨之外，更害怕看到残酷真相，爱情可能会被证明是无力的。如果没有互相的给予和接受，感情意味着什么？毕竟我们看到过太多照顾者“撤退”的故事。

今天的故事主角叫蓝江，上海人，1986年求学美国，在美国一所大学里担任教授。在这个故事里，她的角色只是妻子，她的丈夫克拉德被诊断患有阿尔茨海默病。从患病的那一刻起，她被迫目睹爱人在痛苦中挣扎、逐渐变得陌生，蓝江投入到艰辛的照护中，长达九年，直至丈夫去世。

借由长期照护的经验，蓝江窥见夫妻情感的真相。作为夫妻的爱会消失，会耗尽，夫妻关系实质上已经结束，她的角色不再是妻子，而是佣人、照护者、母亲和护士。到了这一阶段，那人世间最为独特而珍贵的情感，能否继续下去？又将如何进行下去？

九年时间里，蓝江慢慢学会了如何打这样一场仗，并把这一过程写成《阿尔茨海默病先生的妻子》一书，该书中文版于2023年11月出版。她在书中强调，“人是为了希望而活的，站在健康配偶的角度，个人应该有追求幸福的权利。”

照护落脚于“关系”二字，哪怕有其他支持性资源做补充，我们最终还是得依赖生命中最亲密的人，正因为此，对照护的学习是每个人都要面对的重要的事。我们希望去记录的，还有作为照顾者们，记录他们经历了怎样被消耗、被改变的全过程。

以下内容根据蓝江的讲述和书籍整理而成。

作为健康配偶，我只能融入那个荒谬的世界

美国有一匹名马，叫“克拉德斯代尔”，身材健壮高大。我的丈夫克拉德，我称他“老马”，他叫我“Hon”，出自“Honey”,他的 “看马人”。过去的十三年，他是我的导师、我的伙伴，我生命之舟的锚。2002年的冬天，我的老马迷途了。

“Hon，我要回家。”好几年时间里，我都被这样一个请求所烦扰。有时是在我下班刚回到家，更多是发生在吃完晚饭后。所有家务活都做完了，正准备松一口气，这个熟悉的声音立即令我紧张。

此时，我们在美国达拉斯的家里，老马刚被确诊阿尔茨海默症。他开始经常念叨说他想回家。

“这里是你的家，我们在家里。”我向他解释。他一言不发地站起来，在房子里徘徊了几个来回，像一个迷途的孩子，变得焦躁不安，“我准备回家了“，他再次发出请求。

一个晚上，我重复解释五十多次，一遍遍地告诉他，我们已经在家里了，都无法让他接受这一事实。我又挖空心思转移他要回家的念头，仍不能奏效。折腾了几个钟头之后，疲惫和沮丧占据了我整个身心，我大喊：“我不知道你要去哪里，去你想去的任何地方吧！”

我的绝望换来的是他的沉默，但安静不到五分钟，他又来了：“我要回家。”过去我们之间的相处模式完全失效了，我无法理解他，跟他对话，他会忘记，会一直重复地讲话。

在我成为照护者的初期，还不适应这种交流模式，常常产生挫败、沮丧、内疚，甚至愤怒的情绪。

疾病是从什么时候开始的呢？征兆或许早已出现。正式确诊的前五年，他的行为开始变得“怪异”。我注意到有时屋里的灯一直亮着，水龙头没有关掉，抽屉开着，上完厕所没有冲马桶。事情多了之后，我感到怀疑，这样的行为绝非老马所有，他一向干净整洁。

“你可能得了阿尔茨海默病。”我向他开玩笑，并严肃地让他去查一查。当时他的家庭医生说，他只是记忆力减退。此后几年，我们多次求医，直到确诊。那时老马已经退休，返聘在迈阿密大学做董事会顾问，患病后他辞去工作。我则在达拉斯一所私立大学任职。

确诊后，他就对我说，不要让任何人知道他的诊断，包括子女。他在意他的隐私，自尊心不允许他这么做。我成了他唯一的依靠。

老马患病时72岁，我50岁，夫妻间的照护刚刚开始。两个人成为伴侣，步入婚姻，很少有人会思考另一半得病的可能；也很少有人会思考自己是否愿意放弃梦想、放弃一部分生活去照顾另一半。大多数人对于这样的奉献缺少思想准备。

这场病像一个重量级拳击手，一拳击中我的脑袋，打得我头晕目眩。

我知道这个病不可逆转，但不知道病程有多长，我会遇到怎样的艰难，无法想象未来会发生什么。只有一个念头，作为他的健康配偶，我就得去照护他，照护到底。

与其说家庭照护者做了一个关于照护的决定，不如说是认可了这样一个事实：在这段关系中，他对我很重要，他现在需要照护，我有能力照护。这关乎我们之间的爱，和我们十几年一起生活过的日子。

我果断推开了悲伤、痛苦和吞没我的黑暗力量。我必须保持坚强和稳定。

“在家找家”每天都在发生。我开始怀疑，即使在一起了多年，我真的了解他吗？哪里才是他迷途中寻找的家？是阿肯色州童年的家？是大学所在的纽约州？是他曾经工作和居住的家？还是今天在德州的栖身之所？这些地方他都曾居住过。

我想唤起他的记忆，拉着他从一个房间走向另一个房间，指着他的物品、相册，给他讲我们一起经历的事。但他眼神空洞，混沌无光，看着照片里的亲戚老友，仿佛都是陌生人。我发现，对“家”、对过往的记忆，在他的头脑里都消失了。

从此，我的生活方式发生了巨大的改变，为了应对生活的混乱，对于他固执己见的行为，我不再和他据理力争。我不断提醒自己，他是个病人，作为健康配偶，我只能融入他那个奇异的思维世界。在那里，幻觉和扭曲取代了现实。

当他发出回家的请求时，我把他拉回沙发上，对他说，“我想和你一起看完节目”。不到两分钟，他又想站起来，我双臂搂住他的脖子，把头靠在他肩上，对他甜言蜜语：“我最喜欢这样和你在一起。”当我这样说后，他会把他的一只手臂放在我的肩上，轻轻拍着。仿佛我是他的孩子。

到了该睡觉的时间。我喂他吃药，帮助他刷牙、洗漱、脱衣服，然后在床边放上塑料盘和他一起床就会踩在上面的脚垫。这是为他半夜多次起夜做的准备。

老马确诊的头两年，他还没有完全丧失意识和行动的能力，还能和我沟通、讲话。我认为我在打一场仗，不断地寻求他的能力还能做什么，我不愿把他留在家里。我们还剩下多少时间呢？我想延缓他的病情，趁他现在还记得我，去创造我们新的回忆。

退休后周游世界的计划提前了，和他一起去享受生活的想法变得更为迫切。我带着“战胜”病魔的心态，带着他走入人群。

旅行非常困难，他确实丧失了很多能力，他吃饭会把食物和饮料洒得到处都是，当他进入公共谈话的领域，加入聊天后，所有的人都感到茫然无以应对，因为他在“奇异的思维世界”里说的话常常无法被理解。

这里有一件非常愤怒的事情，老马独自去男厕所，把尿撒在了地板上，被旁人骂酒鬼。我情绪激动，和人辩解，“我丈夫没喝醉，他有病。”却遭来更大的吼声：“不知羞耻，你快把他带走！” 我经常会碰到个人权利和公众利益不一致的情况，这我感到疑惑：我们还有权参加这些活动吗？

      图/2006年，蓝江和老马在达拉斯植物园      

因为这些原因，许多阿尔茨海默病患者的健康配偶选择完全避开公共场所，随之而来的是患者和照护者被社会孤立的状态和精神抑郁。但我努力与之搏斗，不让自己质疑生命的价值。

同时，我开始意识到自己不能独立地去做任何事，只能跟着他，按照他的水平去活动。我时刻精神紧绷，觉得自己像是一个残疾儿童的母亲。孩子天真无邪，没有意识到自己的局限性，但是母亲太清楚了。

我要保护我的老马免受赤裸裸、残酷现实的伤害。