他们一直盼着脑死亡的孩子醒来，法院却让医院撤掉了呼吸机

【来源：微博账号“微天下”，作者：刚砺书】

如果你深爱的家庭成员变成了植物人，并且没有丝毫好转的希望，你会怎么做？如果这个成员只是个婴儿，将在植物人的状态中度过其一生，你会怎么办呢？

阿尔菲·埃文斯（Alfie Evans）的悲惨遭遇就是这种有争议性的道德困境的代表。埃文斯是一个出生于2016年5月9日的英国婴儿，患有神经退行性疾病。在其短短不到两年的人生里，他的病情持续恶化，有近一年是半植物人的状态。他所在的利物浦Alder Hey医院认定埃文斯的病情无法治愈或好转，建议其父母撤掉呼吸机。

但埃文斯的父母不同意。他们拒绝相信医院对孩子的“死刑”判决。埃文斯的父亲托马斯·埃文斯曾多次表示，埃文斯的病情是误诊，他仍然有好转的希望。

（Alfies Army Official，美联社）

父母非要救 为何法院不同意？

埃文斯的遭遇在媒体上迅速传播。英国和国外的许多人都支持埃文斯以及他的父母不惜一切代价继续提供生命支持的决定。意大利政府甚至计划给予埃文斯公民身份，从而将其转至梵蒂冈市的一家医院，以给他提供医疗救助。

然而，埃文斯接受治疗的医院，利物浦Alder Hey医院认为，运送埃文斯可能带来不必要的伤害，因此拒绝了埃文斯一家向国外转移埃文斯的请求。埃文斯父母不服医院的决定，将医院告上了法庭。

根据英国法律，在这种父母与医院之间存在分歧的情况下，法院会做最后的决策。在埃文斯案件之前的一年，有一个相似案例，一个叫查尔斯·盖德（Charlie Gard）的婴儿患有线粒体DNA消耗综合症（MDDS）。医院建议撤掉呼吸机，但查尔斯的父母却坚持要继续治疗。最终，法庭裁定终止查尔斯的临终关怀符合孩子的“最大利益”。

（埃文斯的父母，PA）

为什么在事关孩子的声明问题上，法庭能够推翻父母的意愿？一般情况下，法律假设，当作为当事人的患者在失去认知与决策能力的情况下，该能力将会被移交到他人身上。

一般来说，父母或最近家属会做出与孩子相关的决定，很多人认为父母，并且只有父母，才有这个权利做出与孩子相关的决定，特别是在他们的子女成为成年人之前，没有其他人可以为孩子的“最佳利益”发声的时候。

但是，在埃文斯案中，父母也许是最直接的利益相关方以及埃文斯最主要的照顾者，但他们并不是唯一对埃文斯负责的一方；医院向埃文斯提供了治疗，而国家同样也对埃文斯负责，因为埃文斯不仅是父母的孩子，而且还是英国公民以及医院的患者。医院和政府也对埃文斯的生命问题负有责任。

（Oli Scarff AFP/Getty Images）

埃文斯的死亡 意味着他的生命“不值得保留”？

英国高等法院及最高法院的判决与此前的先例相同，拒绝了将埃文斯转移到海外医院的请求，理由是对埃文斯进一步的治疗将是“徒劳无益的”，而延长阿尔菲的生命将是“不仁慈和不人道的”。但法院这样的判决却在英国社会引发广泛争议，这是否意味着他们认为埃文斯的生命不“值得保留”？

反对法院判决的人士称，将人的生命标价或为“有尊严的生命”树立标准的做法是有问题的，因为如果这样，那些最需要社会保护的人将成为弱势群体：残疾人、精神障碍者和老年人。

相反，我们应该给予全社会所有人群以人权保障。事实上，埃文斯还活着，埃文斯一家了解这个事实，他们关心当下。所以对他们来说，拒绝维持埃文斯的生命是一个死刑判决。对他们来说，未来不是确定的结局，而是充满了希望和信念。

（AFP/GETTY）

在生命即将终结之时，突然出现希望也不是史无前例。甲西·麦克麦西（Jahi McMath）是加利福尼亚州奥克兰市的一名青少年，她在经过危险的侵入性手术后，成为了 “脑死亡”状态的植物人，她甚至在法律上被加利福尼亚州列为“死亡”状态。

然而，她的母亲将他转移到新泽西州，在那里用医疗设施无限期地维持他的生命。过去几年，甲西令人惊讶的展现出了恢复的迹象，包括她保留了某些形式的意识。甲西的案例告诉我们，坚持照顾生命的承诺可以从死神手中夺回生命。

另一方面，法院的判决并不是基于对一个人生命的“价值”的判断而做出的，而是出于一个事实——对一个人不可避免的死亡状态的接受，从对埃文斯遭遇的同情中升华而来的对现实的接受。

（Claudio Peri/EPA/Shutterstock）

大脑被慢慢腐蚀 才叫真正的囚禁

毕竟，埃文斯的病例与甲西的不同。埃文斯案将是一个重要的案例。医学界的共识是，埃文斯的大脑不能再促进基本的知觉，因为退行性疾病的本质只会让情况变得更糟。时间并不能治愈埃文斯，即使未来出现某种医学创新和进步，他的状况也会因时间太迟而不可逆转。

埃文斯的父亲认为，医院不让埃文斯离开医生和护士的看管，不允许埃文斯去别的国家治疗，等于“囚禁”了埃文斯。但也有人反对埃文斯父母的意见，称让呼吸机支撑埃文斯的生命，让埃文斯的大脑慢慢被侵蚀掉，永远依附于生命维持装置时，这种状态或许才是真正的监禁。

2018年4月26日，医院取掉了埃文斯的生命维持装置，两天后他去世了。我们都能够理解埃文斯父母的伤痛，并给予其同情。他们的失子之痛不但给其支持者带来了悲痛，也让整个社会感到悲伤。

（路透社）

许多家庭也与埃文斯一家一样，一直深陷他们的脑死亡亲人的痛苦中，他们中的一些人不得不做出同样艰难的决定。

近年来，中国的一些家庭决定在生命维持结束后捐献患者的器官，将器官移植在另一个人身体上，这是继续在世上存在的一种象征性方式。同时，这种做法也有助于增加社会的福祉。在法国，每个成年公民都默认是器官捐赠者。

2017年，法国推行确诊脑死亡后的器官捐献同意书，因为法国人认为，最有利于社会福祉最大化的方法，是尽量减少活着的家庭成员的痛苦和经济负担，并用健康的器官拯救他人的生命。

当然，基于不同的优先项考虑与道德框架，基于上述情形会产生的不同的决定和辩护理由。在像埃文斯这样复杂的案件中作出道德判断总是很难，但作为人类，我们都应该以最深切的同情心去看待他们，并祝愿死者安息。（完）

作者介绍：刚砺书是密涅瓦大学的学生。该校以培养全球化人才为目标，让学生每学期赴不同城市学习。刚砺书在石家庄出生，后旅居7个国家，对文化、国际关系及心理学有研究兴趣。她主要就社会、伦理及政治议题撰写分析文章。