看到他躺在这张床上,我泪目了
作者| 郑多
来源| 最人物
朱铭骏带着呼吸机,在床上度过了3000多天。
4个月前,我们报道了他的故事。(点击此处阅读文章)
一名高位截瘫的消防员,重新拾起了生活的希望,成为一名心理咨询师。他想在有限的生命里,完成尽力燃烧的使命,带“同类”走出黑暗世界。
4个月后,故事有了后续。朱铭骏的故事里,融入了一个新的角色——字幕君。
字幕君花了2个月的时间,改变了朱铭骏的生活环境,给他带来了世界上第一张电竞护理床,帮他实现梦想。
一个问题油然而生:为什么帮残疾人士玩游戏是一件重要的事?
于朱铭骏而言,游戏是无明长夜的一盏灯炬,他在游戏里找到另一种寄托。
他谈起游戏里的人物“厄加特”——一个戴着呼吸机的英雄,来自炼狱般的世界。它对生存的定义是,痛苦是力量的根源。
而字幕君的解释是:多一种尝试,就多一种可能。
朱铭骏的房间只有10平。
两张床几乎挤占了全部的空间,一条窄小的过道,将他和母亲的休息区域切割开来。日常用品用纸箱收纳,整齐地排列在地上。
朱铭骏躺在宽110公分的床上,一台9.7英寸屏幕的电脑,近乎垂直地悬挂在铁管支架上,台灯和支架之间靠一根绷紧的红绳连接。
空间不大、干净,收纳不能满足需求。这是字幕君对朱铭骏生活环境的第一印象。
朱铭骏原本的房间
字幕君GOUBA(以下简称“字幕君”)被粉丝称为B站“改造区”UP主。8月中旬,他接到B站的邀请,为朱铭骏进行空间改造,搭建一个无障碍的游戏环境。
字幕君很快便答应下来,这对他而言是一次难得的挑战机会。
字幕君第一次到访时,朱铭骏刚好结束了一场线上的心理咨询——来访者是一名抑郁症患者。下午的时间,他准备开一场游戏直播。
朱铭骏被粉丝们称为“嘴强王者”。
这得益于一台嘴部控制器QuadStick。通过对四根管子不同力度的吹吸,他能在游戏里,实现行走和跳跃。
“他本人那种乐观向上的感觉更强烈,像在和一个普通朋友聊天。”字幕君告诉最人物。
字幕君了解过朱铭骏的故事。
一个年轻帅气的消防员,在21岁意外受伤,成为高位截瘫患者。他无法行走、洗澡、大小便,能控制的只有头部,生命的延续依靠一台呼吸机。
那时,医生下了一个预判:如果医学没有突破,他最多还有15年的生命。
在受伤的前三年里,朱铭骏无法说话、控制身体,现实的窘迫让他只能选择“生生熬着”。他尝试过自杀,有过一段黑暗的日子。
游戏世界,成了他短暂的避风港。
“它是我受伤后的精神支柱,能让我短暂地与现实世界分离,在虚拟世界里忘掉痛苦。”朱铭骏说。
他在游戏里,找到了另一种寄托。在英雄联盟里,他最喜欢的角色是厄加特——那是一个戴着呼吸机的角色,它来自炼狱般的世界,但也能成为召唤师峡谷的英雄。
厄加特的优势在于生存能力和进攻性。它对生存的定义是,痛苦是力量的源泉。
受伤之前的朱铭骏
如今,8年过去了。
电脑承载着朱铭骏的行动意识。他在网络上自学心理学,考了国家二级心理师的执照,成为了一名心理咨询师,有了稳定的收入。
如今,朱铭骏依旧想去拯救“同类”,带他们走出黑暗的世界,“但是只有当自己想活的时候,别人的帮助才是有用的。”
“打游戏或许不适用于所有的残障人士,”朱铭骏说道,“只是我们应该找到一件自己热爱的事情并为之付出,甚至来改善生活,这才是一种健康的状态。”
字幕君见过朱铭骏玩游戏的样子,那是一种全身心投入的神情。他沉浸在游戏里的“英雄”角色,仿佛通过控制杆,就能实现自由奔跑和飞翔的意志。
而朱铭骏在现实中的人际交往和娱乐活动,却困于这张宽110公分的小床。
字幕君只见过朱铭骏离开过这张床两次。第一次是为欢迎自己,一起外出吃了顿火锅,第二次是为了拍外景素材,他被推去楼下的小公园里,晒了会太阳。
这击中了截瘫患者的普遍痛点——因行动上的不便,他们囿于一隅,渐渐与世界脱节,难以伸出交流的触角,渐渐失去表达的欲望。
网络延伸了朱铭骏的生活空间。一天的时间里,他要做心理咨询,拍视频,开游戏直播,时间安排紧凑。
“一开始,我想象不到他的生活是怎样的,以为会很贫乏。”真实的相处让字幕君打破了以往的刻板印象。
他意识到,残疾人士的精神需求渐渐成为了一处隐秘的角落,而这片土壤,同样需要阳光和希望。
支架不稳,这是朱铭骏对空间改造提出的唯一需求。
电脑的支架,只是由两根金属架子拼接而成,操作控制器时,会发生小幅度的摇晃。这在他的视频里也有所体现——画面有时会出现轻微的抖动。
字幕君首先想到,做一个门框型的支架,便能解决这一问题。他回了一趟江西老家,和父亲一起制作出门框支架。
然而,在字幕君第一次的拜访后,这款支架设计,只能选择“拆掉”。
空间,是隐藏的阻力。门框型的支架,宽而厚,会占据左右的空间,空间利用率更低,且给朱铭骏的护理带来不便。
最初的“门框”支架设计作废
深入了解后,字幕君发现,还需要考虑很多实际的细节——床板升起的高度、支架的调节范围,呼吸机、加湿器的摆放位置。
最重要的是,新的支架不能影响母亲对朱铭骏的日常护理。
他决定做一个大的突破,做一张电竞护理床。这个想法来自于电竞舱,将电脑和座椅合为一体。
“我之前有看见过电竞舱这类产品,但当时觉得实用性不高,价格还贵。”但对应上朱铭骏的情况,却意外地适配,“电竞舱吊臂是从后往前探,相对更省空间,也不影响屏幕和设备的使用。”
能不能将电竞舱,再与护理床结合呢?第二天,字幕君和朱铭骏讲了这个想法,两人一拍即合,“是目前最好的解决方案”。
市面上的电竞舱
字幕君找到了专门做电竞舱的厂家,负责人决定免费为朱铭骏开发和制作电竞床,“这是一个挺好的事”。
但是电竞护理床体积更大,成本更高,市面上找不到一张电竞床的模版。在设计时,只能从头来摸索。
比起电竞舱而言,电竞床的难点还在于数据上的反复确认,需要考虑到护理上的每一个需求点,“细到可能都想不到”。
大到床板床宽,升降的调节角度,小到螺丝的大小、呼吸机的管道走向、控制器的连接结构、眼睛到屏幕的距离,这些数据得一个不落地被考虑到,是枝节上的考验。
10月29日,电竞护理床终于面世。电竞床宽1.1米,长2米,是一个正常护理床的大小。从外观到设计,都是炫酷的“电竞风格”。
在设计上,他将电脑、显示器、麦克风、摄像头集成一体,吊臂两侧的“电竞蓝”灯带,能通过语言实时控制。
两侧还留出了足够的空间——朱母帮他翻身时,能够有足够的位置来回走,清洁和护理都更加方便。
他贴心地在电竞床的侧边,装了一个折叠式的小桌板。朱母在给朱铭骏喂饭或护理时,能有个放置物品的地方。
为了提高朱铭骏的游戏体验,他重新配了一台电脑。
原来的音响只能放在一侧,他改为了立体声的音响,放在吊臂的两侧,“他玩游戏的时候,左右耳都能有一个立体声的效果。”
电竞床上,有一个显目的logo,用镂空的金属板块制作出来,是英文字母“ZMJ”。这是朱铭骏和字幕君名字的缩写,风格像一个电竞队的队名。
11月1日,“世界上第一张”电竞护理床已搬入朱铭骏的家中。
“太酷了。”朱铭骏形容为 “鸟枪换大炮”,“三个月前,我从未想到,自己的生活会发生什么改变。”
和朱铭骏相比,字幕君的人生显得平淡而顺利。
他26岁,本名是徐黎俊,江西赣州人,大学的专业是软件开发。在成为UP主之前,他在一家科技类的自媒体工作了6年。
他负责幕后的工作,策划写稿、拍摄剪辑,也因此获得了“字幕君”的名字,“字幕有时比语音更真实。”
和朱铭骏不同,他难以感受游戏的魅力。唯一一次玩游戏,是因为测试手机的发热程度和运行快慢。他是一名“数码发烧友”,科技支撑起了他生活的乐趣。
他成为一名B站的UP主,已经两年。今年年初,他从科技区跨越到“改造区”,并成为一名全职UP主。
“数码区太卷了。”桌面改造系列对字幕君而言,相当于一个全新的赛道。
他曾为别人改造过桌面和房间。在改造过程中,他能够跳脱出自身狭隘的体验,短暂地进入对方的生活,了解他们的困境和需求。
这对他来说,是宝贵的经历。“我觉得这就是改造的乐趣所在。”
对字幕君而言,改造,是从木头里钻出来的乐趣。
他的父亲是一名木匠,小时候他想要的手枪、小推车、四驱赛道,父亲都能从木头桩子里,变着花样造出来。
父亲也有不是一次成功的时候。一开始做出来的赛道,车子会飞出去。他提出了自己的需求,父亲才加宽了挡板,赛道才能正常运转。
他也像父亲那样,做那个帮别人解决问题的人。
“以前在科技类媒体工作的时候,很少有看到和残障人群相关的内容。它在科技领域里,只是一个很小的模块,甚至只存在于新闻之上。”
他一度迷恋《梦想改造家》的节目,看到不同人的房子在改造后焕然一新,需求得到满足。
字幕君觉得,帮朱铭骏改造房间,是一个互帮互助的项目。
他的偶像是科比,他觉得,科比和朱铭骏的身上有着相同的特质——“如果你想做成一件事,需要经历百倍的困难和努力。”
“改造中出现了很多问题,一度觉得自己根本就不行,但是看到朱老师,我觉得这些都是小问题,只要是想办法解决,还是可以解决的。”
他用镜头记录了改造的全过程。第一个镜头拍摄于9月21日,一个多月的时间里,视频素材达到近700G的容量。
他想起素材中的一个镜头。镜头的取景框对准了做电竞床的师傅,旁边只亮着一张灯。
那一刻的画面令他印象深刻,“像钢铁侠在制作盔甲”。
一个平凡的超级英雄,在制作一张写着“ZMJ”的盔甲战衣。
11月6日晚上,“EDG”刷屏社交网络。近来,最热门的消息,莫过于英雄联盟S11赛季总决赛上,EDG夺冠。
“刚才吃饭还在看回放呢,必须得看好几遍。”朱铭骏说。比赛结束后,他躺在电竞床上,又把B站上的决赛录播,翻来覆去地拿出来看。
EDG夺冠时刻
而在那晚的直播里,有一场“延迟30秒的感动”。
B站今年的S赛官方直播间,有一个无障碍观赛流。
在30秒的延迟时间里,解说的话会被AI转换为文字,再由工作人员复查后,生成实时逐字字幕。赛后,手语老师在一旁翻译采访内容。
在无声的世界里,也能体会比赛的精彩。
一名父亲,在评论区写下了自己的感触:“说真的我很感动,如果你们家里也有一位残障人士,我想你会明白我的这种感动。”
手语老师在讲解游戏词汇
也有人不解:为什么帮助一个残疾人更好地玩游戏,是一件重要的事?
目前,中国约有8500万残障人士,残障人群的比例高达1/16,每16个人中,就有一名残疾人。
对于这一庞大而模糊的群体而言,大多却成了“消失的附近”。
字幕君觉得,残疾人士的精神需求,同样需要被关照。他注意到了一些空白。
在改造的过程中,他发觉即便一些残障人士的基本生活需求能得到保障,但更细节、更贴合残疾人群文娱需求的设备却很欠缺。
“像朱老师使用的嘴部控制器QuadStick,其实制作的难度和成本并不高,但是很少有人愿意去做。”字幕君说。
如B站S11无障碍直播间手语指导韩清泉所言,线上无障碍环境的改善,绝非可有可无。
“我希望可以让更多的残疾人群看到,他们同样可以拥有一个很酷的设备和环境,同样可以是游戏玩家、电竞主播、心理咨询师,实现自己的价值。”字幕君说。
11月1日下午,一个晴朗的日子,字幕君和朱铭骏的父母兄嫂一起,把朱铭骏抬上轮椅,去他常去的楼下的小公园里散步。
朱铭骏曾在采访中提到,他有一个愿望清单。
其中一个梦想是,他想出趟远门。受伤这8年,朱铭骏没有离开过县城。出门并非易事,他至少需要4个人辅助,把他和轮椅抬下来。
字幕君明白朱铭骏出行的不易,未来还有改造的机会,他希望能再实现一些突破,帮朱铭骏实现出一趟远门的心愿。
字幕君和制作电竞床的厂家讨论过,这一想法有实现的可能。
“可以将电竞床的床板做成分体式,平时是护理床,也可以变成一台轮椅,难度不是特别大,但是目前床的体积太大,卧室门框一般只有80公分,空间还是问题。”
字幕君觉得,多一种尝试,就多一种可能。
收到电竞床后,朱铭骏非常兴奋,他早早就剪辑了一个视频,向关注他的粉丝预告了这个礼物,在视频里他说:“突然好想拥抱这个世界啊。”
他经常能获得这样的感动。有一次,他拍了个视频,播放量达229万。在游戏《原神》中,他“用嘴飞过了深渊”。
多条同样的弹幕出现在那一刻:“若你困于无风之地,愿风神保佑你。”