男童患全球共3例罕见病,医生开4毛钱药治好

本文转载自广州日报

吃了三个月维生素B2,4岁男童小宇的纯红细胞再生障碍性贫血神奇地好了;原本因肌肉萎缩无法站立的他,能站起来走两三步了。

据悉,这样罕见的病例在全球只发现过两例,这很可能是中国首例。

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此前,为了给孩子治病,小宇父母花费了近20万元。母亲谢女士说,他们原先已经做好了回湖南老家找亲戚筹钱做骨髓移植的思想准备。

东莞市儿童医院儿童康复科主任刘自强透过迷雾、直抵疾病根源:基因SLC52A2的变异,导致维生素B2代谢紊乱;维生素B2代谢紊乱导致造血功能障碍和神经系统异常。

刘自强决定尝试着为小宇用维生素B2治疗。2个月后,小宇的红细胞已经完全正常了;而原本肌肉萎缩无法站立的孩子,也能站稳片刻,走两三步了,孩子一天比一天进步。

小宇到目前为止已经吃了3个多月的维生素B2,总计近300片,每片0.39元,花费不到120元。小宇终生都得吃维生素B2,但这对小宇父母而言已经不成为负担。

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值得注意的是,评论区有网友表示这种病十分罕见,若不能正确治疗活不了一年。

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另有网友针对“四毛钱”的话题点表示,“四毛钱治好”的前提是家长花了上万元进行基因检测。

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博主@烧伤超人阿宝认为,媒体抓错了重点。这名医生的厉害之处在于诊断出了全世界只确诊了两三例的罕见疾病,而非“用了几毛钱”。

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