当心!基因检测正在泄漏你的隐私


  法律对基因隐私权的保护足够吗?

  撰文 | 燕小六

  在抓捕恶名昭彰的连环凶杀案嫌犯“金州杀手”(加利福尼州别名金州)时,开源网站GEDmatch,功不可没。

  这个网站有一个基因数据库,内存约1700万份个人自愿提供的数据。数据库向所有人免费开放。人们可以上传自己的基因信息,利用数据库比对、寻找生物学上的亲属,或制作详细的家族谱系。

  美国广播公司报道,“金州杀手”于1974年到1986年,在加州杀害12人,强奸至少50名妇女,入室盗窃百余次。他在多处现场留下DNA证据,但在警方数据库中始终“查无此人”。

  2017年,警方在GEDmatch网站,先是利用嫌犯遗留现场的DNA,在100多万份样本中,匹配到其“可能的”曾祖父母,接着缩小范围到仅剩9名可能嫌疑人。然后,通过一位“可能嫌疑人”,追溯到一名近亲。经基因检测,发现其为犯罪嫌疑人的第三代表亲。

  2018年4月,可能嫌疑人被缩小到6个。由于DNA数据提示一个重要特征“蓝眼珠”,警方锁定重大嫌疑目标:约瑟夫·詹姆斯·迪安杰洛(Joseph James DeAngelo)。

  警方迅速逮捕迪安杰洛后,再次提取其DNA样本。经检测,发现与过去遗留在犯罪现场的样本一致。

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  2018年4月24日,逍遥法外45年的约瑟夫·詹姆斯·迪安杰洛(Joseph James DeAngelo,中)被捕。/ABC

  GEDmatch网站因此声名鹊起。其联合创始人柯蒂斯·罗杰斯(Curtis Rogers)表示,犯罪嫌疑人通常不会把自己的DNA放在GEDMatch,警察可能会先找到数百甚至数千名与嫌犯具有某些共同DNA的“远房亲戚”。科学家计算,GEDmatch只需收集300万人数据,即可帮助美国研究人员找到几乎所有无名氏DNA的来源。

  2020年7月,GEDmatch网站声明,其服务器遭不明人士“复杂攻击”3小时,期间网站数百万用户讯息泄露。

  事件发生后,有评论称“这是非常危险的隐私泄露。”“人类的基因信息有规律可循。有研究表明,只要获得全球2%的人口的基因信息,就可以推衍出余下98%的。”BuzzFeed News 评论称。

  “新的算法能通过分析个体的基因组信息,来还原被检测者的皮肤和瞳孔颜色,甚至音色、音调和音量。”2017年,美国科学院院士克雷格·文特尔(Craig Venter)在《美国国家科学院院刊》发文称,着手进行研究,是为证明个体的基因组信息记录了关于个体的一切。基于此,当基因数据与病理数据叠加,极易匹配到具体个人。“我们需要思考一个问题:法律对基因隐私权的保护足够吗?”

  爆炸的市场vs无解的隐私问题

  关于基因检测,被传播最广、俨如“行业招牌”的案例,是好莱坞明星安吉丽娜·朱莉。2013年,她宣布自己已接受双侧乳腺切除及乳房再造手术。原因是她有乳腺癌家族史,妈妈和外婆都因癌去世。同时,基因检测发现其携带BRCA1/BRCA2突变。据此推算,她有87%的可能性患上乳腺癌、有50%的风险患上卵巢癌。

  该消息被《纽约时报》率先报道时,距离23andMe、FamilyTreeDNA等美国基因检测公司推出消费级基因检测(DTC)产品,仅过去5年。《财富》称,2017年,欧美DTC市场“进入快速增长期”,当年卖出检测组数量高于过去销售总和。

  相较于美国,中国DTC市场于2015年起步。但因为人口众多,规模和体量非常大,行业发展快、竞争激烈。据《2020年中国消费基因检测行业发展现状分析》,截至2019年,我国DTC用户规模近220.7万,一线及新一线城市渗透率约为1.1%。

  然而,在相关企业大量烧钱、跑马圈地时,有人也嗅到了一丝危险。

  2019年,彭博社高级记者K.Oanh Ha用唾液在中美各测了一次基因。拿到分析报告后,K. Oanh Ha就数据准确性提出疑问。她还提出一个问题:“我的数据有多安全?除了我,还有谁知道这个结果?”

  她在美国选择的检测机构、23andMe公司回复称:“除非有合法有效的请求,如搜查令或法庭书面命令,不会与执法部门共享客户数据。”

  但美国纽约大学生物伦理学教授阿特·卡普兰告诉K. Oanh Ha,包括美国在内的大多数国家对基因信息的隐私保护都较薄弱。“没人能拍着胸脯说,他/她能保护你。”

  这或和数据保护方式有关。《北京商报》调查发现,DTC公司对用户的隐私保护大体相同。加密数据,分离基因数据和用户信息。用户可以选择销毁数据。

  但这并不能杜绝外泄。2018年6月,以色列基因检测公司Myheritage的9230万个用户数据,被发现保存在公司外某私人服务器上。该公司坚称没有被黑迹象。其数据外泄原因至今不详。

  江苏理工学院生物信息与医药工程研究所所长常珊告诉“医学界”,2019年7月1日,《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》正式实施,全面细化管理流程和罚则。按照规定,采集我国人类遗传资源,应事先告知人类遗传资源提供者采集目的、用途、对健康可能产生的影响、个人隐私保护措施及其享有的自愿参与和随时无条件退出的权利,征得人类遗传资源提供者的书面同意。

  于今年4月15日正式实施的《生物安全法》,设立了有关人类遗传资源管理的章节,并就违反人类遗传资源管理规定的行为,界定严格的行政责任。由此可见,我国正在借助刑事立法及行政立法等多种方式,加强对人类遗传资源的管理。

  “按照相关规定,如果一个公司要使用基因数据,必须征求消费者同意。国家对于可能会存储和使用这些信息的公司,会进行技术评估,包括数据存储和上传下载部分的加密水平等等,防止数据泄露。”“海云基因”创始人潘峰告诉“医学界”。

  但,“不排除数据会在消费者不知情时,被挪作商用。”常珊说。

  “罪状”:基因歧视和盗窃

  2020年出版的《DNA国度:基因检测和基因网络如何改变你的生活》提及美国哈佛大学一项调查:92%的美国人不愿意公开基因数据。“很多基因关系到智商、身材等。一旦泄露,可能子孙后代的信息都被公开了。这可能导致基因歧视。”

  《法律、医学与伦理杂志》于2000年发文称,在被调查的2167名具有某种基因缺陷的保险申请人中,34%在申请保险时遇到问题。其中48.17%被拒绝承保,41.16%被收取高额保费,41.12%被要求进行本来不必要做的体检,28.15%遇到其他问题。在未行基因检测的保险申请人中,相关比例均显著下降。

  “对于那些带有不良基因的人,保险公司大幅提高保费,使其无力支付,或干脆拒绝予以承保,以降低未来赔付几率。这是以基因信息为基础的歧视。”文章总结称。

  这种歧视还可能体现在招聘环节。2001年,美国公平就业机会委员会将美国北圣菲铁路公司告上法庭,要求这家公司停止对雇员进行基因缺陷检测。这是美国首例与工作场所基因隐私和基因歧视有关的法律纠纷案。

  由于担心基因信息被商业公司滥用、招致歧视,比利时最先在1990年便推出了非基因歧视性定价法规。2010年11月,美国的《反基因歧视法》(Genetic Information Nondiscrimination Act)生效。该法规定,医疗保险公司不得利用基因信息来设定保险费率或拒绝投保。此外,出于担心一些体质差、易于受伤或更易患某些疾病者会遭受“基因歧视”而不被雇佣,美国多个州通过法案,禁止在雇人时借助基因检测做出决定。

  “疾病发生发展,是多个易感突变组合以及环境因素共同影响的结果。以健康风险检测为例,有的企业直接使用国外数据库,或自有数据库样本量偏少,会降低测序结果解读的针对性。疾病的判断还是应该以临床医生的诊断为准。”常珊表示。

  “和歧视相关联的,还有基因盗窃。”美国总统生物伦理议题研究委员会资深政策与研究分析师尼古拉·K·斯特兰德(Nicolle K. Strand)指出,名人、政客和其他公众人物显然都是“基因盗窃”的高危对象,其遗传信息被披露,有可能损害其公共职位和名望。他还表示,“基因盗窃”的风险不局限于大人物,普通百姓们也一样。

  部分原因在于,大规模的基因数据有极大的商业价值

  成立于2015年的DTC公司Helix有一项基于TAS2R38基因研究的“葡萄酒偏好测试”。“TAS2R38基因是一种‘苦味受体’,携带者对苦味特别敏感。检出该基因后,即可推算用户口味特征,推荐与其DNA匹配的甜酒。”公司产品宣介如是说。

  全球广告代理商哈瓦斯(Havas)分析,DTC带货打动消费者的点,是“完全的个性化”“简化购买决策”。2019年,该公司受澳大利亚政府委托进行调查,发现近49%的受访者“有兴趣”接受基于DNA检测结果的“营销信息”,认为推荐更精准。其中,19%的受访者希望收到与DNA最匹配的健康保险产品。

  “但如果有人知道你的基因信息,明白你对哪些药物敏感、易成瘾,给你推荐这类产品呢?由此引发的社会问题应该由谁来负责?”《DNA国度:基因检测和基因网络如何改变你的生活》写道。

  常珊表示,不要暴露自己的基因弱点。“因为存在特殊基因,我们可能更易感染某种疾病。这是我们先天的弱点。如果基因组被人利用,还可能影响自己的人身安全。”

  缺位的监管

  每次举办巡回演出,巨星麦当娜都会携带一支庞大的工作团队,包括化妆师、私人厨师、针灸师,和一个DNA清理小组。

  “他们每天全面消毒更衣室。头发、皮屑、指甲等任何携带麦当娜DNA的东西都会被清除。”在2011年“MDNA全球巡回演唱会”期间,麦当娜的宣发经理阿尔瓦罗·拉莫斯(Alvaro Ramos)告诉媒体。

  麦当娜的严防死守,却未能阻止DNA外泄。2019年,她的前好友、艺术顾问将其20多件私人物品,放到网上拍卖,包括一把用过的梳子、一件穿过的内衣等。麦当娜向法院请求称:“从头发中,能提取我的DNA。把它拍卖出售给民众,是非常残酷的行为。我感觉被冒犯。”

  除麦当娜,网上还有大量携带名人遗传信息的“拍卖品”。如约翰·伦农(John Lennon)和杰克·尼克逊(Jack Nicholson)的牙齿,小甜甜布兰妮(Britney Spears)吃过的口香糖,《星际争霸战》(Star Trek)演员威廉·薛特纳(William Shatner)的肾结石。

  2020年,一个名为 “Earnest Project” 的匿名组织表示,已经秘密收集2018年瑞士达沃斯世界经济论坛与会者丢弃的物品,包括与会者用过的餐巾纸、纸制咖啡杯、玻璃罐、烟头,其中可能含有与会者的DNA。美国前任总统特朗普、法国总统马克龙、德国总理默克尔和著名艺术家埃尔顿·约翰都出席了这一会议。该组织原计划于2月20日在美国纽约举行拍卖,但由于“未解决的法律问题”而推迟拍卖。

  美国贡萨加大学法律助理教授、耶鲁大学法学院信息社会计划研究员马森·马克思(Mason Marks)表示,美国仅阿拉斯加州、佛罗里达州、新泽西州、纽约州等少数州的法律,明文规定窃取他人DNA是犯罪行为。

  据“彭博社”报道,一位测试者曾向美国23andMe等公司提出申请,要求后者遵循合同,删除所有关于自己的基因和用户信息。但被回复称,没有删除数据和样本所需要的工具。

  “删除数据违背公司盈利模式。”有业内人士告诉“医学界”,基因检测公司盈利模式大致分两种:第一,消费者付费。基于用户体量的增长难以满足企业快速发展需要,多数企业主要依靠第二种方式盈利,即获得大量数据后,卖给第三方,包括政府有关部门、制药企业、保险公司等。美国公司23andMe的用户数达到100万后,开始向实验室和制药企业销售数据,用以分析特定基因与疾病的关系。该公司还基于海量数据,与诸多制药公司合作,展开疾病或新药研发。

  基因宝CEO李智曾于2018年12月在其认证的知乎账号上,针对DTC产品的监管问题回复某位网友称:“主要因为市场规模不够大,根本没有引起监管(层)的注意。监管层要处理的社会问题很多,逻辑一定是让市场先发展,规模到了一定程度再管起来。”

  “彭博社”高级记者K·Oanh Ha调查发现,包括23andMe在内的多家美国在隐私政策中声明,绝不会在未获得明确书面同意的情况下,散播消费者个人基因信息。但《财富》以祖源分析为例,发现部分公司的隐私政策“藏”了一条内容,即消费者“同意和未提及名称的‘第三方’分享去除身份特征后的基因信息”。“虽然这些共享信息剔除了姓名、住址等个人标识,但可能会留下你的年龄、身高、体重,或许还包括你的出生地和可能患有的疾病。也许能通过这些信息把你找出来。”

  “在这个隐私退化的时代,人类DNA可能是最后的前沿地带。”《财富》称。

  资料来源:

  1.Madonna hires DNA team to sterilise her dressing room. NME

  2.Paternity Testing Had a Long History Before Today’s DNA Kits. The Science Hasn’t Always Matched the Hype. Time

  3.DNA Nation: How the Internet of Genes is Changing Your Life. Sergio Pistoi. Crux Publishing. October 18th, 2019

  4.I Took DNA Tests in the U.S. and China. The Results Concern Me. bloomberg

  5.健康检查会出卖你的DNA?基因隐私全都露. 商周杂志

  6.中华人民共和国人类遗传资源管理条例. 国令第717号. 000014349/2019-00063

  7.消费级基因检测如何保护隐私. 北京商报

  8.2020年中国消费基因检测行业发展现状分析. 前瞻产业研究院

  9.后疫情时代的消费级基因检测,黑科技还是科学算命. 中国计算机学会青年计算机科技论坛. CCF-YO-20-WH-3FV

  10.IS IT TIME FOR PUBLIC EDUCATION ON DNA TESTING?. Red Havas

  11.Video: Justin Hansen prison attack stemmed from his ‘high profile case’. KRQE

  12. Identification of individuals by trait prediction using whole-genome sequencing data. PNAS. First published September 5, 2017. doi.org/10.1073/pnas.1711125114

  13.Genetic privacy laws and patients' fear of discrimination by health insurers: the view from genetic counselors. J Law Med Ethics. Fall 2000;28(3):245-57. doi:10.1111/j.1748-720x.2000.tb00668.x

  14. 世界經濟論壇撿棄物 政商名人DNA拍賣掀爭議. TheValue


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