路桂军:关于死亡的教育,生命尽头切莫让爱如此纠结

由于我们传统文化对生死的忌讳,造成了诸多的生死两相憾,要避免这种锥心之痛,生命教育就要常喊“狼来了”,从而降低对死亡的习得性恐惧,当死亡那一刻来临,可以少一份惶恐,多一份理性。他说,生命教育就是爱的教育。

大家好,我是疼痛专科医师,因为关注癌痛,所以经常参与一些临终的照顾。

参与临床照顾以后我们发现,中国的医疗健康,其实有一个大空白区。我们国家一直在倡导大健康和全生命周期健康,但是我们看到生命后期这个阶段是非常苍凉的。为什么这样说呢?

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我无意间看到一组数据,2019年中国全年死亡人口是998万,但是真正得到安宁照顾的只有0.3%,为什么会有这种情况出现?

因为传统的医疗模式,我们医务人员赋予的职责是救死扶伤,只要有一线生机就要全力以赴。那如果患者一线生机都没有了,我们到底该怎么办,其实大夫是茫然的,我们根本不知道该怎么办。

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大家看一看我们中国传统文化下“患”字怎么写?上面一个“串 ”,下面一个“心”,为什么是个“串”,它是个形声字。串,就是串在绳子上的一组东西,把串在绳子上的这组东西悬在心头之上,就是悬而未解,提心吊胆的意思。

中国医科大学的于恩彦教授写了一篇文章,他说,肿瘤末期患者大概关注到的心事有哪些,大概写了九个:第一对死亡恐惧、第二是身体的担心、第三是对疾病复发的一些担心、第四个疾病转归,还有一些家庭事件、生活事件、个人社会功能和一些社会事件等等,大概九个问题。

我们再回过头来想一下,我们医务人员真正关注到的问题只有三个:身体、复发,死亡问题涉及但是并没有谈到,那我们到底该怎么办?在中国传统文化下,其实每个人都希望自己能善始善终。

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善终的基本要件是身体没有病痛,心中了无挂碍。身体的病痛通过医疗科技是可以缓解的,但是心中这种挂碍又有谁关注到。所以现在比较先进的,适合东方文化的安宁疗护,我们认为是既不加速死亡,也不延缓死亡。在生命后期缓解症状,缓解心中痛苦,让病人安然地离世。

我们需要全队全人全家和全社会来关注,如何关注,如何在生命后期给予患者高品质的医疗?

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我们发现,医生和患者之间应该是这样的关系,就像鱼和水一样。当走到生命尽头,我们患者像鱼一样对水说,你不了解我的眼泪,因为我在水里;水应该说,我了解你的哀伤,因为你在我心里。

其实在中国传统文化下,如何超越生死,儒家文化说:要立德、立言、立行,但对于普通老百姓来说,很少有机会能立德、立言、立行,那应该怎么办呢?

在医疗模式中我们发现,对死亡的恐惧,其实有一个方法可以解救,恐惧的反义词是爱,爱可以超越生死!

用爱来抚慰生命尽头的一些创伤,但是我们发现生命尽头,因为中国人忌讳谈生死,以至于我们很多话题被封闭起来,没有沟通和交流的机会,所以产生了很多生命尽头的一些爱的纠结,比如说,爱的不合时宜。

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我有一个患者,是个医务人员。生命尽头,她想从普通病房转入安宁疗护病房。我们的安宁疗护理念是全人全社会全队全家,但是她没有家人陪护,她的家庭结构是她,和她爱人和她一个姑娘。我就问她爱人,可不可以进来陪你的夫人?他说,确实没时间。我说,孩子呢?孩子刚参加工作不能耽误,也没时间,我们可以请护工嘛。

我说这种情况我们倾向于不让她入住到我们安宁疗护。他说你这是在为难我,我说如果没有安宁疗护,又是谁在为难你?我们开展安宁疗护工作是出于对生命敬畏,而不是为了解决你的家庭问题。

第二天查房的时候我见到这个患者,我说现在情况怎么样?她说疼痛好一些了。我说还有沮丧的时候吗?当然有。我说当你沮丧痛苦的时候,想不想你爱人躺在你身边,或者晚上抱一抱你?她迟疑了片刻告诉我,都已经不合时宜了,一会儿又重复了一遍,都已经不合时宜了,她说我现在找到了信仰。

我说信仰给你帮上忙了吗?她说起码对死亡不太恐惧了。我又问她,假如是你的爱人生病,你会怎么照顾他?她说放弃所有,陪到最后。我说如果是你的姑娘呢?她依然是放弃所有,陪到最后。

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第三天,她的爱人又找到我,还是给我说希望他不做临床陪护,而请护工来照顾他的爱人。我就把他爱人说的话放给他听。如果是他生病的话,她会放弃所有陪他最后;如果姑娘,依然是。她现在认为让她爱人躺在身边已经不合时宜了。

她的丈夫听完以后若有所思,低着头告诉我:“路大夫,是这样的,我的夫人已经患病十一年了,日子还是要过,生活还是要往前走,我也没有办法。”

我说:“你知道为什么你爱人说不合时宜吗?” 他说不知道。

我说,我来告诉你:“你爱人患病以后,从120斤现在到80斤,形色槁枯,面容憔悴。因为化疗,头发没有几根,插着鼻导管,插着肝胆引流管,还有尿管,身上散发着各种医院的味道。她再也没有那种自信,躺在你怀中,像个青春美少女,像个小公主一样,寻求你的呵护和保护了。我相信你们俩自由恋爱,想当初你是她心目中的男神,但是你的神位已经没有了!”

他很惭愧,他说我再想一想。后来他找到我说:“我准备好了,放弃所有,陪她最后。”

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有一天是七夕,我们的社工发现,我们的病房只有他们是一对夫妻,他买了一束火红的玫瑰, 然后给了这个爱人。这个爱人在最后那一天抱着玫瑰,告诉她在生命中的各种经历。他把姑娘也叫来。这个患者在那天告别这个世界。

她走了之后,她姑娘告诉我:“路老师,你知道吗,今天是我妈妈的生日,也是她的忌日,同时也是个七夕。”

等她殡葬仪式做完之后,家属又找到我说:“路大夫,特别感谢你,如果你当时没有逼我的话,或许我的家庭不会这么完整,我人生不会这么完满。”

那段时间看到网络上一段话是这样说的:一个人有时候活得多自信,往往取决于爱你的人有多宠你!

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生命尽头,我们依然需要爱的表达。还有一些爱,是因为有而没有表达,导致生死两相憾。

一个媒体工作者,36岁的青年才俊,在北京工作,买了房子,有了小宝宝,每天需要人接送,把山东老家的父亲接到北京来。

到北京刚过了两个月,他父亲身体不适,发现是肝癌,已到生命末期,他把父亲送到了我这个科室。他说:“路大夫,你一定不要告诉我父亲他的病情,因为以他的性格,如果知道病情的话,肯定会拒绝所有治疗回家的。” 我说可以。

他父亲住进来之后问我:“路大夫,我得了什么病?”我说还在进一步检查。他说:“如果是严重疾病,不可治愈疾病,一定要让我回家。因为我是来北京给我儿子看孩子的,我孩子买房子还有200万贷款,我不能拖累他。”

时间一天天往前走,有一天,这个父亲病情越来越重,他儿子又找到我说:“路大夫,你能不能让我父亲出院,生命尽头我想在家好好陪陪他。”

但是他的父亲见到我又说:“路大夫,我的病情虽然您没说,我已经知道了,不是什么好的结果。我求您一件事儿,一定要让我在你们医院去世。” 我说,为什么?

他说:“我孩子买那个房子,贷款还没还完,我死在那儿,脏了那块地方,然后再吓到我的孙子,所以我求您。”

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有一天,突然这个老人家消化道大出血就告别了人世。我们打电话通知他儿子。儿子过来之后父亲已经离开。

他说:“路大夫,求您能不能让我陪陪我父亲。”

我把房间放上两个屏风,他握着他父亲的手,脑袋垂得很低。四十分钟后出来告诉我说:“路大夫,我父亲临终以前有什么话说没有?”

我说有,你父亲有很多话要说。当你不让我告诉病情的时候,你父亲怎么说的,让他回家的时候,他又是怎么说的。

这个儿子当时非常沉闷地咆哮了一句:“老爹,你让我今后的日子怎么过,你为什么要这样!”

大家可以看到,心中是有爱的,只是没有表达,以至于生死两相憾!

这就是一种亲情,还有对于手足之情,我们也要表达,否则也会留下诸多遗憾。

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海淀区一个患者45岁,肝癌晚期,大量腹水,依从性很差,和所有家人在吵架,让我去看这个患者。

我看到他的时候说:“我是疼痛科医生,有什么需要帮你的没有?”

他说:“给我一把枪!”我以为我听错了,我说:“什么?” 他说:“枪!啪一枪 所有问题解决了。”

我说假如我真的有一把枪,啪一枪,不痛苦了;啪一枪,病趋向于好转了;啪一枪,你能恢复常态生活了。他说,你自己信吗?我说那你怎么想?

他说:“我生命走到现在,咎由自取。我是个生活不靠谱的人,没干什么对家庭、对社会有益的事。25岁结婚,26岁生了孩子,27岁和家庭离婚,我孩子成长来说对我是个谜。到此为止,我觉得心满意足,罪有应得。但是现在,我妹妹是个企业家,天天为了我花大把的钱,做各种治疗,请各种专家、教授来给我看病;母亲70多岁,两个腿疼,走路一瘸一拐,早晨4点起来给我熬粥,6点送到医院。我实在是看了难受,我不能拖累她们!”

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当他跟我说这个的时候,他妹妹突然从门口冲过来,抱住她哥哥,说:“哥哥,你不能这样说!”

她说:“你虽然不是一个成功的男人,但是你是个好哥哥。你记不记得,小时候我上学,因为下雨,打着雨伞门口等了我两个小时;你记不记得,放学回家妈妈没在,你带着我去找妈妈;你记不记得,我刚开始做生意的时候,因为别人骗我,你提着棍子找人干架。你是个好哥哥,生活不能或缺!”

其实这次来也是他妹妹找到我,他妹妹把我送出医院门口告诉我说:“对于爱,我们有太多理解。小时候因为需要而爱,而成年之后是因为爱而需要”

这就是我所经历的一些爱的故事,生命的故事。

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我们现在医疗,其实屏蔽了很多这样的消息,为什么这样说?我们的医疗体制是为生的一个医疗。所有的患者,只要有一线生机就要全力以赴,但如果是一线生机都没有了,我们该做什么,其实我们并不知道。

我们病房就有这样一个例子。有一天,一个生命垂危的病人呼吸困难,一直在用笔写给我们大夫:救我,救我,我不想死,求你救救我!

我们大夫当时就崩溃掉了,打电话给我说:“老路,你到病房来一趟,我实在受不了了!”

我说:“为什么?”

他说:“上医学院,受教育8年,临床工作7年,我所有老师都教给我的是生的教育,要救死扶伤。我从来没被教过如何对待死亡?!仿佛目前这种窘迫现状,是我无能导致的一样。最关键的是,我不知道该怎么给病人安慰?怎么跟他沟通交流?”

后来我们这位大夫确实辞职了,他到另外一个医院去救生去了,而我还在这里送死。

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所以对于生命来说,我们的医务人员,我们所有的职业荣誉感,来自于和死神搏斗,那如果患者一线生机都没有了,我们到底该怎么办?我们现在的口号是:对于生,我们承欢相迎,其实对于死,应该温情相送。

因为死亡是从我们这开始的,中国的一个发达城市统计数据,全年死亡人口 94%死在医院,只有6%是车祸 意外和自杀,所以说医务人员,我们天天亲临生死,但是无力触摸生死。

那生命健康应该是什么呢?什么是医疗呢?医疗应该是在患病早期,我们用医疗科技为生命平添时日;那生命尽头,当所有的医疗科技不再有效,我们要用人文赋予生命意义!

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吴阶平教授曾经说过一段话,他说:医学现代化的必要标志,就医学活动本身,是否具有对生命的终极关怀和精神心理的体现,技术只有在精神境界才会有意义和价值,生命也只有在这种氛围下才会有尊严。

所以说生命教育 我们要不遗余力地推广。上上周,中国开了“第五届当代生死学研讨会”,从广州飞回北京大概需要两个多小时时间,因为我天天在做生死教育,我觉得生死教育也应该从自己的家庭氛围中映照出来。我在飞机上写了一个遗书,我特别应景地把真切的自己情况写了一遍。

下飞机之后,我给我儿子发了个短信,我说:儿子在干吗?他说准备去理发。我说,问你个问题可以吗?他说,可以。

我说,现在咱们家庭很稳定,假如有一天我遭遇不测,或者罹患重病,将不久于人世,你怎么办?家庭怎么办?

我儿子陷入了大概七分钟的沉默,突然给我打电话过来,他说:“老爸,你实事求是告诉我,你是不是有什么事?你必须告诉我!”

我说:“这个问题是我想过的,你愿不愿意听听爸爸的安排?”

他说可以,然后我把我的遗嘱写的很清楚,孩子教育问题、家庭的一些财产问题、自己的一些后事安排问题,其中我有提到如果我真的去世的话,不要做任何无谓的抢救和一些亲人的付出,所有能捐的捐了,不能捐就烧了,然后我的后事一定要从简。如果违背我的意愿的话,就是对我人生的不尊重 对我职业的不尊重!

我儿子说:“好吧”

过了大概几个小时,我就给他发(信息):是不是有一个略有文化,还做生死教育的老父亲很纠结?他说:特闹心,贼闹心,受不了!

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这是我的死亡教育,其实我为什么要说?因为我们中国人忌讳谈生死,仿佛谈生死就把死亡招来一样,但是我认为死亡教育不是这样。“狼来了”的故事,大家都知道,我们天天喊狼来了,降低了对恐惧事件的一些警惕性,以至于风险真来了,无所适从 没人帮你。但是对死亡教育,我觉得应该多喊:狼来了!只有喊得足够多,才可以降低人对死亡的习得性恐惧,当死亡那一刻来临,你可以少一份惶恐,多一份理性。

所以说死亡教育应该多做,甚至我还想希望给自己办一个忌日。我觉得生日和忌日来比,忌日的意义更大。

生日我们都知道,不外乎庆祝自己来到世界上,感恩父母给你生命,但是忌日呢?假如我明天死,今天我会想很多问题,哪些已实现,哪些未实现,哪些是遗憾的事,哪些还有没有告别?那明天办完忌日以后,几乎是一次重生。

再一个,为什么要办忌日?我发现,因为作为医生角色,见到了太多的青壮年罹患重病之后,他的孩子突然变得特别懂事,懂事得让你心疼,这是被动成长。如果办死亡教育,我想我的家人是主动成长,我的朋友也是。

比如说,张三是我的很好朋友,我每年办个忌日,等我80多岁,垂垂老矣,即将死亡的时候,他会说,这小子终于死了,折腾了好几十年了!

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所以最关键的是,我们把死亡平坦化、柔软化处理之后,你会发现很多智慧都在。

其实我们天天在谈生死,只是我们不知道而已。比如两周以前我在无锡开会,因为时间比较仓促,上台的时候摔了一跤,趴在那儿,主持人就说:“老路,你注意点,万一摔出个三长两短怎么办?”

大家知道不知道,死亡教育来了,什么是三长两短?人没死之前,棺材是三块长,两块短,盖上棺以后就是四长两短了。

所以说死亡教育我们天天在说,天天在做,只是我们不知道传统文化,祖宗的智慧在哪儿。

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我一直在倡导:爱可以超越生死。其实生活中这样的例子比比皆是,只是没有沟通。

吉林一个老张,56岁,罹患肺癌,全身骨转移 ,一直是我给他控制疼痛。

生命后期有一次在门诊找到我说:“路大夫,我病情越来越重,或许有一天不能亲自来找你看病了,希望我的亲人来开药,你还一如既往地帮我。”最后叹了一口气。

我说:“为什么叹气,是不是还有事?”

他说其实还有一点事,但是和医疗不相关,我说不妨说一说。他的老母亲82岁,远在吉林长春。得病四年,一直没见过她,怕白发人送黑发人,怕她经受不住这种伤心的丧子之痛,所以说一直没见,但是特别想见。

我说我们换位思考一下,假如你是一个82岁父亲,你远在千里之外有一个57岁的儿子,罹患重病将不久于世,你一无所知,又过两年他去世了,孩子依然没有告诉你,你会不会因为他没有告诉你伤痛小一些?

他说不会,会更加难过。

我说那你怎么办?

他说,一个人的时候掉眼泪。我说为什么?他说,因为他是我最亲的人,他人生的所有荣耀与苦难,从哪儿开始到哪儿结束,我在的话,我一定要参与。

我说,会不会因为这种爱,伤痛更小一些?

“不会,会死不瞑目的!”

我说:“老张,你就是这样在折磨你妈妈!”

他说,我也能想得通,但是我还是受不了,无法面对这种场景。

我说:“你妈妈今年82岁,她亲历的死亡事件,远远大于你。或许两年没见,早已经想到,你是不是有特殊情况存在?只是怕你伤心,没给你打电话”,然后老张就走了。

过了半个月之后,他让他的爱人反复来找我,说生命尽头希望见见我。我当时很迟疑,因为他开始告诉我,他想见他妈妈,为什么突然想见我?

有一天我还是确实走到他家,他一听说我要去,换了一个比较干净的T恤,躺在客厅沙发上,身体羸弱,面目消瘦,但是见到我,双手合十:“路大夫,谢谢你!一谢你给我镇痛 ,二谢你给我那些谈话。正如你所言一样,我把我妈妈接来了。我妈妈自从进门那一刻,连诧异的眼神都没有,仿佛对所有的事都了然于心。年龄大了,容易睡觉打盹,像个老猫一样,吃完饭以后,坐在我的床边,捏捏我的被子,盖我的脚。路大夫,我特别幸福!”

这是第一次我听一个临终的患者给我说“幸福”这个词。我就问他:“你愿不愿意给我说说你幸福的内容”

他说:“路大夫,你想中国这么多人,世界这么多人,有几个人能生在妈妈的怀抱,死在妈妈的怀抱?我能!”

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那一刻,我从他家出来,我百度了一下什么是“幸福”?幸福就是,当一个人同时拥有爱和被爱的前提下,发自内心产生的一种情绪,这个情绪的主要内容是:富足、拥有和感恩!我想老张是有的,他妈妈也是有的!

所以说即便是生命尽头,什么样的医疗才是高品质医疗?并不是ECMO 人工心肺机,而是在生命的光环逐渐褪去,同时彰显人性的光环。

我们希望每一个人在走到生命尽头这个档期,可以在天人物我之间寻求到一种共融,寻求到永恒的生命意义价值,并在不断超越和整合中达到平安的感受。你可以走,你走得安详,家人安宁,环境也是平安顺遂的。

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正是因为参与了众多的一些死亡事件,我写了一个小随笔,有出版社说有一定推广价值,但是我自己还不太自信,这个书的名字就是 《见证生命 见证爱》。

我发现,医学人文让我们寻找到了医学的温度,安宁疗护让我们每一个人可以尊严地谢幕,生命教育让我们学会了与爱独处。

谢谢大家!

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